La Neuropathie du trijumeau en image

Aujourd’hui, jour de crise intense de Neuropathie du trijumeau, plutôt que de maudire ce dentiste qui m’a condamnée à vie à cette souffrance…je désire vous la présenter en image cette souffrance, en image….imagée.

Aujourd’hui je vous fais découvrir ma découverte sur Instagram, découverte d’un profile qui n’a pas de lien avec le Trijumeau, néanmoins cette belle jeune femme a été drôlement inspirée par ce foutu nerf crânien pour réaliser ses maquillages plus vrais que nature:

Aujourd’hui, je voudrais qu’on m’enlève l’œil tant il me fait mal….une torture si bien décrite par une simple photo….

Au fait comment avez vous passé les fêtes? Moi c’était plutôt: boule de Noël…

Au quotidien c’est assez comme ça…bon, certes, tout du même côté: vue trouble, et une jolie sensation de brûlure!

Et aux ergothérapeutes et autres pseudo-bien pensants qui nous disent de nous changer les idées et de se divertir…voulez vous jouer aux cartes ♦️ comme ça? C’est belle et bien la douleur qui nous empêche de prendre du plaisir, et pas le manque de plaisir qui nous provoque des douleurs…

Et dans tous les cas, notre visage est ainsi séparé par une ligne ….pas si imaginaire que cela….

Vous pouvez retrouver le profile de cette artiste maquilleuse/photographe sur Instagram : journal.de.marine

Merci à elle de m’avoir donné son accord pour partager ses photos…

Pourquoi partager encore et encore sur cette Neuropathie iatrogène du trijumeau?

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Mésothérapie et Botox: Traitements des Neuropathies du Trijumeau en France: Mensonges et Propagande, Pourquoi?

 Des promesses et encore des promesses

Il y a un mois, une fois de plus, dans un des groupes où se reunissent les patients qui souffrent de neuropathies iatrogènes du nerf trijumeau, une personne partage sa joie immense d’avoir trouvé un médecin anesthésiste qui lui promet…à 100%…qu’il va soulager sa neuropathie iatrogène (causée à la suite d’une intervention dentaire).

mensonge et propagande traitement

Cette patiente partage sur le groupe, je me permets d’émettre certaines réserves (je ne suis d’ailleurs pas la seule, mais suis probablement celle qui prend le moins de gants), pas pour être négative, mais parce que mes années passées à lire toutes les publications scientifiques internationales, tous les commentaires des groupes des patients à travers le monde, je n’ai pas vu un seul patient trouver un traitement efficace, tout au plus des traitements palliatifs chimiques qui soulagent les douleurs pour quelques pourcents…ceci en imposant des effets secondaires très lourds.

Avant de revenir sur pourquoi et comment ces médecins promettent ou mentent ainsi, revenons d’abord sur l’histoire cliché de cette patiente (x fois j’ai vécu les mêmes espoirs et déceptions que cette personne)….après l’euphorie de se dire que nos recherches payent enfin, que nous allons enfin pouvoir revivre une vie normale, que nous allons pouvoir reprendre le chemin du travail, du sport, du sourire, d’une promenade en forêt….revient la désilusion… Mais cette désillusion est décuplée, non seulement nous ne sommes pas guéris, parfois nous souffrons même d’avantage, sinon physiquement, du moins mentalement d’avoir été trahis par ce corps médical qui nous avait déja blessé, et qui maintenant nous ment (déception totale, dépression provoquée par ce corps médical, c’est le cas pour cette patiente après le dit traitement, pas si miraculeux, de 100% efficace, le médecin ne retourne même plus ses appels…)…en nous promettant encore et encore que notre neuropathie est résolutive…alors que nous avons bien lu ces publications: anglaises, américaines, canadiennes, japonaises, israéliennes….clammant toutes à l’unisson…qu’il n’y a….à ce jour…pas de solution…et encore mieux…certaines publications soulignent bien qu’il faut etre franc avec les patients et leur exposer leur situation afin qu’ils organisent leur vie autour de leur nouveau schema corporel….serait il sain de la part d’un chirurgien de dire a son patient fraichement emputé de la jambe…que sa jambe va repousser??? L’image fait sourire….éclater de rire même…seules les étoiles de mer peuvent rêver de voir un membre repousser….alors que le corps médical en France arrête de nous dire que notre nerf trijumeau ne nous fera plus souffrir.

Pas une publication ne va dans ce sens à ce jour.

Par contre sur certains blogs pourtant animés par des Dr, la mésothérapie est sitée comme offrant des résultats positifs dans 80% des cas sur des neuropathies iatrogènes du trijumeau. Où sont les publications, pour notre part, nous patients, sommes réunis par centaines en association, groupes privés, forums. Nous avons donc l’opportunité d’échanger. Nous voyons des patients fraichement atteints de neuropathie du trijumeau, suivons les parcours….et sommes donc à même de voir les évolutions, les traitements suivis par les uns et par les autres. Certes, nous ne sommes pas médecins, mais si nous tirons la parallèle : publication (nous ne faisons que lire des faits scientifiques validés par des comités scientifiques), et les histoires personnelles de chaque patient, cela colle parfaitement aux publications, et pas du tout à ce que clament individuellement ces médecins qui prétendent savoir mieux que le reste du monde…scientifique…eux soignent avec 3 injections de botox, eux soignent avec 3 séances de mésothérapies…des Dieux quoi!!!

Pourquoi agissent ils ainsi

Là, je ne peux faire qu’une série de suppositions, dans tous les cas de figure, le patient ne compte pas, il n’est pas le centre d’interet…Hippocrate es tu là???

Voici mes suppositions:

 

-permettre aux experts des assurances de rédiger un rapport avec une porte ouverte…une neuropathie peut etre résolutive…donc les assurances déboursent beaucoup moins…pensez donc…c’est pas grâve…

 

-se faire une place au soleil….ça fait toujours bien dans les diners mondains de dire qu’on a été le premier au monde à mettre en place un protocole de traitement contre une douleur neuropathique suicidaire…voyez l’effet dans un diner…bon….ça laisse quelques années devant soit…avant de démentir…

 

-l’ignorence, le manque d’ouverture du corps médical francais sur la vraie littérature scientifique (en anglais)…la barrière de la langue.

 

Le botox et la mésothérapie ont de beaux jours à venir dans d’autres applications ( comme les problèmes d’atm par exemple, et encore, d’autres solutions réglant la cause et pas les conséquences seraient plus adaptées), mais manifestement pour la neuropathie iatrogène du trijumeau, moi qui passe ma vie à lire, à chercher dans les publications internationales et les groupes de patients internationaux…pas un cas d’amélioration (souvent une aggravation, du moins momentanée), alors je n’ai pas peur d’écrire ici: une personne écrivant ou avalisant 80% de résultats positifs, c’est de la fraude, du mensonge, ou se porter caution pour le mensonge d’autrui.

Dans l’attente que le contraire soit prouvé scientifiquement, ce dont je serais ravie pour ces 80% de patients, je maintiens mes mots, qui n’engagent que moi, une patiente souffrant de neuropathie iatrogène du trijumeau.

 

Une crise de Neuropathie du trijumeau, les conséquences possibles

Avis aux lecteurs qui vont découvrir ce texte ci-dessous, rédigé cette nuit sous l’emprise d’une douleur paroxystique…(qui dit douleur paroxystique, dit douleur chronique constante en image de fond, ceci malgré la prise de me2dicaments puissants et pourtant encore impuissant face à notre neuropathie).  A ma relecture ce matin, je sais…mon texte est truffé de fautes…mais je ne les corrigerai pas, car elles sont le reflet de qui je suis devenue, de mon incapacité de concentration, de mon déclin…et à l’expert de l’assurance qui m’a posé la question: mais pourquoi ne pourriez vous pas travailler…voilà pourquoi…avez vous vu ma photo?

Milieu de la nuit…un nuit comme les 1460 nuits que je viens de passer depuis que ce dentiste m’a blessée…et pas soignée…me condamnant ainsi…à ceci…pour les X jours et nuits…..ca….je ne sais pas combien de temps mon corps peut endurer cela…mais les neurologues me l’annoncent à vie, l’expert dans son rapport dit « peut s’améliorer ou continuer à évoluer ». (cela n’en prend pas la tournure…pourtant je voudrais vraiment lui donner raison sur l’option optimiste de son rapport)…

Lorsque une neuropathie iatrogène du trijumeau fait souffrir à un point tel que l inflammation fait gonfler toute la moitié du visage…et que l on a tellement mal…que durant 4 ans…on ne peut plus s allonger que du côté non souffrant…l infiltration d œdème gagne l autre côté du visage…le principe de vases communicants…

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Journée de la Douleur du Trijumeau le 7 Octobre, le Ruban Tilleul

Signez…signez cette page Google….cela vous prend 2,5 secondes…pas plus…. :):

https://www.change.org/p/google-doodle-inc-we-re-asking-google-to-create-a-doodle-for-their-homepage-in-support-of-trigeminal-neuralgia-awareness-day?recruiter=497388719&utm_source=petitions_show_components_action_panel_wrapper&utm_medium=copylink&recuruit_context=copylink_long

et si nous collectons 650 autres signatures, le 7 octobre, journee Internationale de la névralgie du trijumeau, Google présentera le logo du ruban couleur tilleul.

Ruban neuropathie trijumeau

Pourquoi c’est important:

cette douleur du nerf trijumeau, douleur de la moitié de la face,  est très intense, elle est totalement méconnue, donc mal soignée. Elle peut être causée par une compression du nerf par un vaisseau sanguin, une intervention dentaire ( cela peut donc tous nous arriver)  ou encore un zona

C’est une des douleurs considérée comme des plus intenses…il fut un temps où on l’appelait la douleur suicidaire…elle ne cède pas aux médicaments les plus puissants…la morphine par exemple ne soulage pas cette douleur…et une fois installée, le patient souffrira de cette neuropathie a vie….

En signant cette pétition, on aide à faire circuler l’information…par Google….pas de meilleur média…vous éviterez donc peut être à un de vos proches de souffrir de cette neuropathie a vie….signez…signez….

merci pour votre aide

Lettre Ouverte aux Dentistes « Encore Septiques » du Grand Risque d’Irréversibilité de la Neuropathie Iatrogène du Trijumeau

Il y a une semaine, jour pour jour, je recevais un message en commentaire de mon article: 11 questions-réponses au sujet de la neuropathie post traumatique dentaire à l’usage des dentistes .

En voici le contenu…la preuve en image, Cher Dr, vous remarquerez que j’ai eu la délicatesse de flouter votre nom…afin de ne pas vous faire de contre publicité.

commentaire dentiste neuropathie

Je tiens également à souligner que j’ai le choix de publier votre commentaire, ou de le refuser. Par esprit ouvert et scientifique, j’ai choisi de le publier, et de vous répondre. Voici la réponse que j’ai envoyé a ce Dr la semaine dernière a chaud:

Je vous remercie de m’avoir lue. Mes écrits ne se basent que sur des publications scientifiques. Toutes disent la même chose: à savoir: pour des lésions du trijumeau a la suite de pose d’implants, une chirurgie de dépose et un protocole médicamenteux doit impérativement se mettre en place dans les 30 heures…ce n est pas moi qui le clame…mais des dizaines de spécialistes, chirurgiens maxilo faciaux et ou neurologues. Je vous engage vivement à lire le livre ( qui est Co écrit par ces dizaines de spécialistes mondiaux) qui est une compilation de publications, qui ont été, au demeurant, validés par des paires internationaux, ce livre de 350 pages n’est il pas TOTALLEMENT objectif?
Vous qualifiez mes écrits de subjectifs basés sur mon cas, vous vous méprenez, lisez donc les publications de Pr Tara Renton pour ne citer qu’elle….qui base ses publications sur des centaines de cas….tous NON réversibles.
Alors afin que nous conversions de manière totalement objective, vous évoquez des publications qui font état de la réversibilité….soyons donc tous deux scientifiques et objectifs: citons nos sources, merci de citer le même nombre de publications revues par des paires internationaux, qui feraient état de la réversibilité…
Vous soulignez très justement, et je vous en remercie, que je ne propose aucune solution….et oui, bien vu…il n’y a PAS de solution…uniquement des traitements palliatifs de la douleur. La seule option, ç est la prévention et l’action extrêmement rapide…en urgence…d’un protocole dont je cite la publication du Pr Carl Misch aux USA, qui est d’ailleurs, depuis, confirmé par l’ecole dentaire de Lithuanie( Ooops apparement ils seraient plus à la pointe qu en France….c’est gênant) ( vous auriez peur etre du lire…vraiment mon article, avant de commenter de manière aussi légère. )
Et pour finir, je me suis présentée dans cet article, vous savez donc qui je suis, merci de vous présenter, qui êtes vous, quelle est votre activité professionnelle . Nous parlons ici d’un sujet qui ne tolère pas la médiocrité ni le manque de formation. Si vous faites partie du corps médical, je vous remercie vivement de lire bon nombre de publications et de continuer à vous former….
Nous ne pouvons continuer à converser si vous vous présentez et citez un nombre conséquent de publications faisant état du contraire.  »

Pas de réponse scientifique, pas de réponse du tout

Après une semaine, pas de réponse….et pour cause, ce Dr  ne peut bien entendu pas me citer de publications clamant le contraire, il n’en existe pas (depuis j’ai fait des recherches sur internet et sais qu’il est dentiste).

Je vais donc partager quelques citations publiées dans des papiers au sujet de la neuropathie trigeminale traumatique douloureuse.

Pr Tara Renton,

Managing iatrogenic trigeminal nerve injury : a case series and review of the literature

Manager la lésion iatrogène du nerf trijumeau : étude de cas et revue de la littérature.

« Généralement pour des lésions des nerfs périphériques chez l’humain, la règle d’or est de réparer dés que possible après la lésion. Les séries relativement rares de nerfs trijumeau réparés chez l’humain s’en réfèrent principalement à des chirurgies entreprises plus de 6 mois après la lésion, ce qui est insatisfaisant.

Ce phénomène est particulier à la dentisterie et pourrait être basé sur l’idée fausse que la majorité des lésions du nerf trijumeau sont résolutives, alors qu’en fait, seulement les lésions du nerf lingual sont résolutives en 10 semaines à 88%.

Il apparaît évident à la revue de littérature qu’il est besoin de changement culturel dans le choix du traitement, timing et critères des conséquences lors de l’évaluation d’une intervention pour lésion du nerf trijumeau. Au jour d’aujourd’hui, il n’y a eu qu’un nombre très limité d’études évaluant l’effet de retard de traitement. Ceci est probablement du à la difficulté éthique d’initier une telle étude. »

 »

Généralement, la colère et la frustration du patient subissant une lésion iatrogène sont causées par la gestion médiocre du clinicien impliqué.

Apres avoir causé la lésion, beaucoup de patients se plaignent du refus de communiquer du praticien ou du déni de la blessure du nerf par ce dernier.

De plus ; en soins secondaires, le patient est traité durant plusieurs mois ou même années, par une succession d’équipes juniores, offrant des espoirs faux et peu réalistes, des assurances que leur nerf va guérir.

Si des dommages se produisent, une reconnaissance rapide et adresser le patient à un spécialiste des lésions du nerf trijumeau sont des éléments fondamentaux à l’amélioration du traitement du patient. »

 

Minimising and managing nerve injuries in dental surgical procedures (Tara Renton)

Ces blessures sont associées  à 34%, jusqu’à 70% d’incidence de neuropathies douloureuses, ce qui est élevé en comparaison d’autres lésions de nerfs périphériques. 

These injuries are associated with a 34%
to 70% incidence of neuropathic pain,22 which is high when compared with the other causes of peripheral nerve injury.

 

Ou encore, des citations de publications internationales revues par des paires d’autres auteurs scientifiques:

Pain management for nerve injury following dental implant surgery at Tokyo dental college hospital.

Management de la douleur consécutive à une lésion du nerf lors de chirurgie implantaire à l’hôpital de l’école dentaire de Tokyo.

« De telles chirurgies implantaires peuvent cependant endommager les nerfs ceci résultant en une chute subite de la qualité de vie « QOL »

De plus, une fois qu’une telle lésion se produit, une récupération complète est rare sauf si la lésion est seulement mineure. L’interaction entre le système sensoriel neurologique périphérique et le système nerveux central SNC est extrêmement compliquée, contrairement à celle du systeme osseux ou muco membraneux. Le moyen par lequel l’information est transmise entre les nerfs et le système nerveux central est complexe et peut aisément être perturbé. Une lésion mineure telle qu’une morsure peut résulter en seulement un engourdissement. Cependant, des lésions plus sévères peuvent résulter en une dysesthésie ou une douleur neuropathique, causant un inconfort soutenu, particulièrement la nuit et affectant sévèrement la qualité de vie. »

« Lorsque les fibres du nerf alvéolaire inférieur sont endommagées lors de la pose d’implants, une dégénérescence rétrograde du SNC ainsi que des dégénérescences de Wallerian s’opèrent vers la périphérie commençant depuis le site de la blessure en quelques minutes seulement (figure 1). Même si toutes les fibres du nerf sont sectionnées, elles vont rapidement se reconnecter si l’implant est ôté. Un éventail linéaire de cellules de Schwann est observé entre les fibres nerveuses déconnectées, ceci augmentant significativement les facteurs de croissance neurologiques. De plus, les récepteurs d’encodage génétiques mARN ( ARN messager) montrent une augmentation prononcée et la régénération nerveuse est activée. Ces mécanismes de défense et réaction de réparation peuvent être réalisés endéans les 2 à 3 semaines.

 

Quoique les connections s’opèrent histologiquement, les fonctions elles par contre ne guérissent pas.

Reconnexion ne signifie pas guérison de la plaie. Au contraire, une reconnexion sous de telles conditions peuvent causer la détresse du patient. Le nerf alvéolaire inférieur est complexe et est responsable d’algesthesie (sensibilité douloureuse) et de sensibilité au touché, à la pression, à la chaleur, au froid bien que le mécanisme de chacun soit différent. Une analogie serait les réseaux de tuyauteries souterraines dans une grande ville, qui transporte le gaz, l’electricité, le téléphone, eau, égouts, mais chacun séparément et par un autre circuit.

Si les réseaux des fibres sont perturbés, l’isolation de la structure est compromise,et lorsque la regeneration prend place des fibres adjacentes peuvent accidentellement se connecter. Ceci signifiant que des impulsions des nerfs périphériques peuvent être envoyées vers la mauvaise destination, puis de là, au SNC. Si nous reprenons l’analogie ci dessus,, c’est comme si les tuyaux d’eau et de gaz souterrains ayant été cassés durant un tremblement de terre se soient inter connectés. Ces connections inappropriées sont qualifiées de « ephapses » et ont été prouvées en laboratoire sur le modèle animal. »

En bref, je ne vais pas tous les citer, il en existe des dizaines de publications…mais il est clair qu’une fois le nerf lésé…une marche arrière totale n’est plus possible, a fortiori si vous niez, attendez, laissez votre patient souffrir d’infections et d’inflammations, autant de facteurs aggravant garantissant la gravité et la comorbidité de cette lésion (le terme est utilisé dans différentes publications).

Et pour ceux qui veulent réellement en apprendre d’avantage sur la complexité a traiter cette neuropathie du trijumeau, voici une bibliographie de choix:

Le Livre:

Trigeminal Nerve Injury

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Il est disponible sur Amazon, accessible immédiatement sur Kindle. Les 350 pages de ce livre regorge d’informations se basant toutes sur des publications acceptées internationalement.

Il comporte pas moins de 20 chapitres, chacun se basant, et citant entre 30 et 80 publications….c’est dire que le sujet de la lésion du nerf trijumeau est un sujet complexe.

 

La complexité de ces lésions résident dans l’irréversibilité mais aussi dans la résistance au traitements pharmacotherapeutiques.

Les statistiques de réponses aux traitements  est clairement démontré dans cette  publication du Pr Rafael Benoliel qui démontre que seulement 11% des patients atteints de Neuropathie trigeminale traumatique douloureuse (PPTTN) répondent favorablement au traitements (a contrario des patients atteints d’autres neuropathies telles que neuropathies post herpétiques…les névralgies chroniques du trijumeau, répondent elles, a 74% aux traitements pharmacotherapeutiques):

Painful Traumatic Trigeminal Neuropathy: An Open Study on the Pharmacotherapeutic Response to Stepped Treatment, Pr Rafael Benoliel

 

En bref, Cher Dr, je vous engage à reconsidérer votre raisonnement….beaucoup de lésions sont réversibles?

Dans l’espoir que cette lettre ouverte  aux dentistes suscite des curiosités bénéfiques.