Témoignage d’une patiente atteinte d’encéphalite myalgique/SFC

Étant moi même atteinte d’encephalomyelite myalgique, je fais bien entendu partie de groupes Facebook dans lesquels nous partageons nos expériences, nos moments difficiles…parlons de nos traitements….et protocoles de diagnostic …bien maigre…bien qu’il existe encore plus maigre : la connaissance scientifique du corps médical qui pose bien souvent une étiquette…sans appliquer de recherches adéquates, pour ensuite nous dire que nous n’avons rien…

Ce matin donc, je découvre le message laissé par une membre du groupe EM/sfc et autres fatigues chroniques…

Avec son accord, je partage ce message…ou l’on découvre…dans toute la laideur de ce syndrome….pourtant reconnu par l’OMS depuis 1992….le quotidien bien trop fréquent d’une patiente…ses batailles face à l’ignorance, et avant de laisser la place au témoignage de Veronique, je vais citer les paroles d’un médecin qui m’a suivie….bien trop vaguement puisqu’il ne regardait ni les résultats de mes analyses…ni les scanners ou autres IRM….ce dernier…sans vérifier les résultats, m’a dit:

« Tu déprimes cocotte, bouge toi les fesses et retourne bosser… »

Tout est dit n’est ce pas…ou presque…car chaque parient a sa voix, voici celle de Veronique:

Bonjour à vous,

Mon état s’est beaucoup dégradé et je vais devoir couper internet durant quelques temps. Écrire, lire est un effort, les rdv médicaux qui me sont demandés m’obligent à me tenir assise bien trop longtemps par rapport à mes capacités et les crashs qui suivent sont de plus en plus intenses, longs et douloureux. Les médicaments qui me sont donnés me provoquent la plupart du temps des effets secondaires qui aggravent mon état sans m’apporter aucun soulagement.

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