La Neuropathie du trijumeau en image

Aujourd’hui, jour de crise intense de Neuropathie du trijumeau, plutôt que de maudire ce dentiste qui m’a condamnée à vie à cette souffrance…je désire vous la présenter en image cette souffrance, en image….imagée.

Aujourd’hui je vous fais découvrir ma découverte sur Instagram, découverte d’un profile qui n’a pas de lien avec le Trijumeau, néanmoins cette belle jeune femme a été drôlement inspirée par ce foutu nerf crânien pour réaliser ses maquillages plus vrais que nature:

Aujourd’hui, je voudrais qu’on m’enlève l’œil tant il me fait mal….une torture si bien décrite par une simple photo….

Au fait comment avez vous passé les fêtes? Moi c’était plutôt: boule de Noël…

Au quotidien c’est assez comme ça…bon, certes, tout du même côté: vue trouble, et une jolie sensation de brûlure!

Et aux ergothérapeutes et autres pseudo-bien pensants qui nous disent de nous changer les idées et de se divertir…voulez vous jouer aux cartes ♦️ comme ça? C’est belle et bien la douleur qui nous empêche de prendre du plaisir, et pas le manque de plaisir qui nous provoque des douleurs…

Et dans tous les cas, notre visage est ainsi séparé par une ligne ….pas si imaginaire que cela….

Vous pouvez retrouver le profile de cette artiste maquilleuse/photographe sur Instagram : journal.de.marine

Merci à elle de m’avoir donné son accord pour partager ses photos…

Pourquoi partager encore et encore sur cette Neuropathie iatrogène du trijumeau?

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Mésothérapie et Botox: Traitements des Neuropathies du Trijumeau en France: Mensonges et Propagande, Pourquoi?

 Des promesses et encore des promesses

Il y a un mois, une fois de plus, dans un des groupes où se reunissent les patients qui souffrent de neuropathies iatrogènes du nerf trijumeau, une personne partage sa joie immense d’avoir trouvé un médecin anesthésiste qui lui promet…à 100%…qu’il va soulager sa neuropathie iatrogène (causée à la suite d’une intervention dentaire).

mensonge et propagande traitement

Cette patiente partage sur le groupe, je me permets d’émettre certaines réserves (je ne suis d’ailleurs pas la seule, mais suis probablement celle qui prend le moins de gants), pas pour être négative, mais parce que mes années passées à lire toutes les publications scientifiques internationales, tous les commentaires des groupes des patients à travers le monde, je n’ai pas vu un seul patient trouver un traitement efficace, tout au plus des traitements palliatifs chimiques qui soulagent les douleurs pour quelques pourcents…ceci en imposant des effets secondaires très lourds.

Avant de revenir sur pourquoi et comment ces médecins promettent ou mentent ainsi, revenons d’abord sur l’histoire cliché de cette patiente (x fois j’ai vécu les mêmes espoirs et déceptions que cette personne)….après l’euphorie de se dire que nos recherches payent enfin, que nous allons enfin pouvoir revivre une vie normale, que nous allons pouvoir reprendre le chemin du travail, du sport, du sourire, d’une promenade en forêt….revient la désilusion… Mais cette désillusion est décuplée, non seulement nous ne sommes pas guéris, parfois nous souffrons même d’avantage, sinon physiquement, du moins mentalement d’avoir été trahis par ce corps médical qui nous avait déja blessé, et qui maintenant nous ment (déception totale, dépression provoquée par ce corps médical, c’est le cas pour cette patiente après le dit traitement, pas si miraculeux, de 100% efficace, le médecin ne retourne même plus ses appels…)…en nous promettant encore et encore que notre neuropathie est résolutive…alors que nous avons bien lu ces publications: anglaises, américaines, canadiennes, japonaises, israéliennes….clammant toutes à l’unisson…qu’il n’y a….à ce jour…pas de solution…et encore mieux…certaines publications soulignent bien qu’il faut etre franc avec les patients et leur exposer leur situation afin qu’ils organisent leur vie autour de leur nouveau schema corporel….serait il sain de la part d’un chirurgien de dire a son patient fraichement emputé de la jambe…que sa jambe va repousser??? L’image fait sourire….éclater de rire même…seules les étoiles de mer peuvent rêver de voir un membre repousser….alors que le corps médical en France arrête de nous dire que notre nerf trijumeau ne nous fera plus souffrir.

Pas une publication ne va dans ce sens à ce jour.

Par contre sur certains blogs pourtant animés par des Dr, la mésothérapie est sitée comme offrant des résultats positifs dans 80% des cas sur des neuropathies iatrogènes du trijumeau. Où sont les publications, pour notre part, nous patients, sommes réunis par centaines en association, groupes privés, forums. Nous avons donc l’opportunité d’échanger. Nous voyons des patients fraichement atteints de neuropathie du trijumeau, suivons les parcours….et sommes donc à même de voir les évolutions, les traitements suivis par les uns et par les autres. Certes, nous ne sommes pas médecins, mais si nous tirons la parallèle : publication (nous ne faisons que lire des faits scientifiques validés par des comités scientifiques), et les histoires personnelles de chaque patient, cela colle parfaitement aux publications, et pas du tout à ce que clament individuellement ces médecins qui prétendent savoir mieux que le reste du monde…scientifique…eux soignent avec 3 injections de botox, eux soignent avec 3 séances de mésothérapies…des Dieux quoi!!!

Pourquoi agissent ils ainsi

Là, je ne peux faire qu’une série de suppositions, dans tous les cas de figure, le patient ne compte pas, il n’est pas le centre d’interet…Hippocrate es tu là???

Voici mes suppositions:

 

-permettre aux experts des assurances de rédiger un rapport avec une porte ouverte…une neuropathie peut etre résolutive…donc les assurances déboursent beaucoup moins…pensez donc…c’est pas grâve…

 

-se faire une place au soleil….ça fait toujours bien dans les diners mondains de dire qu’on a été le premier au monde à mettre en place un protocole de traitement contre une douleur neuropathique suicidaire…voyez l’effet dans un diner…bon….ça laisse quelques années devant soit…avant de démentir…

 

-l’ignorence, le manque d’ouverture du corps médical francais sur la vraie littérature scientifique (en anglais)…la barrière de la langue.

 

Le botox et la mésothérapie ont de beaux jours à venir dans d’autres applications ( comme les problèmes d’atm par exemple, et encore, d’autres solutions réglant la cause et pas les conséquences seraient plus adaptées), mais manifestement pour la neuropathie iatrogène du trijumeau, moi qui passe ma vie à lire, à chercher dans les publications internationales et les groupes de patients internationaux…pas un cas d’amélioration (souvent une aggravation, du moins momentanée), alors je n’ai pas peur d’écrire ici: une personne écrivant ou avalisant 80% de résultats positifs, c’est de la fraude, du mensonge, ou se porter caution pour le mensonge d’autrui.

Dans l’attente que le contraire soit prouvé scientifiquement, ce dont je serais ravie pour ces 80% de patients, je maintiens mes mots, qui n’engagent que moi, une patiente souffrant de neuropathie iatrogène du trijumeau.

 

Comment Expliquer sa Douleur Neuropathique du Trijumeau pour un Jour Être Entendus

La quantification et l’expertise de la douleur d’une neuropathie iatrogène sévère du trijumeau pose un réel problème.

Bien que mon rapport d’expertise médical indique que je ne peux plus travailler, la cause invoquée n’est pas la douleur extrême…mais les effets secondaires des médicaments puissants qui me sont prescrits. L’OMS recommande pourtant bien d’évaluer l’intensité de la douleur pour établir un degré de handicap. Les plus grands spécialistes de neuropathie iatrogène du trijumeau à travers le monde parlent de comorbidité. Il est donc clair et établi que la douleur trigéminale EST un handicap. L’évaluation de mon handicap a été estimé à 8 %, ceci tenant compte de la douleur (douleur dite suicidaire, c’est une des plus intenses que l’être humain puisse connaître) sur l’ensemble de l’hémiface, douleur accompagnée de perte de sensibilité, perte osseuse mandibulaire…8%, dans le barème médical, c’est aussi par exemple le pourcentage qui sera affecté à une personne souffrant de paralysie de la mobilité latérale d’un œil. Soyons clairs, je n’en veux pas à cet expert qui suit scrupuleusement le barème établi par une liste de spécialistes qui, eux, ont rédigé le barème médical. C’est un peu un cercle vicieux, car chacun se retranche sur la responsabilité de l’autre.

 

Comment je décris ma douleur de neuropathie du trijumeau

Hier j’étais en train de discuter avec ma tante, qui est adorable…bien qu’elle ait des idées bien arrêtées.

Elle me demandait de décrire ma douleur. Il est tellement difficile de décrire une douleur a quelqu’un…d’autant plus que pour ma part…et je sais ne pas être la seule patiente atteinte de neuropathie iatrogène du nerf trijumeau…qui n’ai pas qu’une douleur…mais une superposition de différentes sensations très douloureuses, allant de la brûlure, à la sensation d’être écorchée vive…d’être électrocutée et en même temps d’avoir un pic à glace enfoncé dans l’œil….après lui avoir décrit ces douleurs, ma tante s’exclame, « ah, mais c’est comme ma copine, elle souffrait de migraines…mais avec un bon régime, elle ne souffre plus !!! »

Ma mâchoire s’en décroche

Et là, ma mâchoire torturée se décroche, mes yeux, même le douloureux, me sortent de la tête, j’en suis toute ébobie…

« Mais non, tu n y es pas….cette douleur est plus intense qu’une migraine, de plus il n’y a pas de rémission possible, pas de soins …la morphine ne fait rien contre cette douleur, les anti epileptiques la touchent à peine…on n’est pas dans le même registre, je compatis pour ta copine…car c’est vrai qu’une migraine peut être très intense….blablabla » je parlais dans le vide

Une description de la douleur neuropathique du trijumeau qui sera plus utile, le choc de l’image

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Gérer la Lésion Iatrogène du Nerf Trijumeau: Etude de Cas et Revue de la Littérature

Managing iatrogenic trigeminal nerve injury : a case series and review of the literature: lire l’article intégral en anglais ici

T. Renton, Z. Yilmaz

King’s College London Dental Institute, Denmark Hill Campus, London, UK

traduction résumée:

Manager la lésion iatrogène du nerf trijumeau : étude de cas et revue de la littérature.

La conséquence la plus problématique des interventions dentaires impliquant une action médico légale majeure est la lésion du nerf trijumeau.

La lésion du nerf trijumeau est complexe car c’est le nerf périphérique sensoriel le plus vaste du corps humain. Il représente plus de 40% du cortex sensoriel. Le V fournit les sensations générales de la face, des yeux, de la bouche et du cuir chevelu (ceci à travers les branches ophtalmique, maxillaire, et mandibulaire), ce nerf innerve également la motricité des muscles de la mastication.

topographie somatosensorielle cortex

Les lésions des nerfs périphériques sensoriels seront majoritairement permanentes lorsque la lésion est sévère, si le patient est âgé ou s’il existe une longue période entre la lésion du nerf et le traitement de la neuropathie du patient.

Suite à cette lésion iatrogène du nerf trijumeau, le patient va présenter une baisse de sa qualité de vie, une pénibilité psychologique, une infirmité sociale et un handicap.

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