7 Octobre, Journée du nerf Trijumeau

7 Octobre , journée internationale de cette terrible douleur suicidaire

Il y a Presque 5 ans, comme plusieurs milliers de personnes en France….

oui vous lisez bien…milliers……..

7 octobre 2018

j’ai subi une intervention dentaire semblant anodine…et ma vie a basculé.

Les Patients du Trijumeau sont Silencieux

Les patients comme moi…on ne les voit pas…on ne les entend pas…car leur condition est tellement invalidante qu’ils sont terrés chez eux…souvent en errance médicale…souvent faussement aiguillés en psychiatrie…alors que tous les médecins du monde qui s’informent lisent des centaines de publications scientifiques médicales sur la gravité de cette neuropathie….ces patients sont quasi systématiquement mal soignés, pas entendus, pas reconnus comme victimes….

Victimes de l’ignorance…des dentistes qui ont causé ce handicap neurologique….

Handicap de douleur particulièrement intenses, tenaces…non couvertes par la somme astronomique de médicaments que les neurologues doivent nous prescrire à vie…

Douleurs Suicidaires

Cette vie…certains se la prennent…appelons un chat un chat…se suicident…

Pourquoi ces personnes passent-elles à l’acte??? Car elles ne sont pas entendues, pas crues, pas encadrées…parfois même moquées…par le corps médical…

Egalement passent elles à l’acte car elles n’ont plus de choix, plus de moyens…ne sont plus en mesure d’assumer le coût de la vie…sans indemnité…ou tellement minimes que les soins nécessaires ne sont plus abordables…

Vous pensiez peut être que les assurances et la médecine en France sont parmis les meilleures au Monde…

Voici la réalité:

Avant qu’un groupe de patients s’unissent (si hippocrate savait), qu’une association se monte (l’AFAT)…les rares patients qui étaient en mesure de faire le lien entre soins dentaires et cette douleur terrassante, ces patients entamaient une procedure d’expertise afin d’être reconnus comme victimes d’actes médicaux. Ces patients ne voyaient presque jamais leur procédure aboutir…

Les raisons: pas d’éducation du corps medical, protectionnisme entre confrères, ignorance….même des experts…

Les quelques patients plus chanceux qui arrivaient à obtenir une reconnaissance de leur état de victime en souffrance…se voyaient (et se voient toujours) attribuer un taux d’handicap de 3%…5% dans le meilleur des cas…

Cela se passe de commentaire…3%…à combien estimeriez vous une souffrance qui nécessite:

  • de prendre à vie des anti-épileptiques…
  • -de ne plus dormir plus de 2 heures d’affilée par nuit (réveillé par des crises que rien ne calme, meme pas la morphine)
  • de ne plus pouvoir sortir car le vent, le froid, le chaud, parler, manger déglutir, se coiffer, se doucher, se maquiller, embrasser….pffff et j’en passe…

Je vous laisse mettre votre estimation ci-dessous en commentaire….si votre vie était à ce point endommagée…à combien estimeriez vous votre vie entachée?

Bien entendu l’argent ne remplacera jamais notre qualité de vie…mais il permet au moins de pouvoir survivre dignement…et trop fréquemment…ces patients n’ont que ce 3%

Alors qui a défini ces 3 à 5 %? Des experts…médecins et dentistes…vous me direz, dans ce cas, nous parlons de réelle expertise…ils savent…ils sont médecins…ils portent avec leur beau titre de Dr une jolie blouse blanche…mais voilà…NOOOOOOON…pas si simple lorsque les conflits d’intérêts sont flagrants…il suffit de reprendre le document officiel: Concours du barème medical {1} qu’appliquent les assurances des médecins et dentistes…ces barèmes sont fixés par les experts…de ces mêmes assurances des dentistes…

En bref…on l’a dans le baba…

les patients l’ont toujours dans le baba…voila le sentiment que cela nous procure…

Ridicule

Pour utiliser une analogie…si je me fais arrêter par la police car j’ai renversé un piéton en voiture…et que la police me laisse décider du taux d’indemnité que je vais verser à ma victime…vous me direz que je suis ridicule…même pas en rêve…et bien oui…en France…nous rêvons…dans ce monde médicale…c’est l’assurance du médecin qui décide de votre souffrance…même si l’Organisation Mondiale de la Santé estime cette souffrance comme une situation de co-morbidité….la France, ses médecins, dentistes, experts….n’en ont cure…3%…car nous sommes des ignorants patients…que notre bouche reste close à jamais.

Et bien non…nous, patients, de plus en plus unis, informés, communiquants…avons abattu un travail titanesque considérant nos souffrances…pas pour nous…c’est trop tard…mais pour vous…

A Faire Circuler sans Modération

Ce 7 octobre…nous vous demandons donc…pour l’intérêt de vos proches…de ceux que vous aimez….de communiquer et partager un max cet article, dans vos réseaux…chez votre dentiste, votre généraliste…

Si Hippocrate savait a traduit de nombreuses publications gratuitement permettant à vos docteurs de prendre connaissance des données actuelles de la science sans plus aucune excuse…l’association l’AFAT permet de réunir et d’informer, de supporter et de diriger les patients victimes de ces blessures iatrogènes…si vous avez dans une poche, quelques pieces qui trainent…un billet…ou plus…en faisant un don à cette association…vous permettrez peut être à un proche de recevoir l’aide dont elle a vraiment besoin…. Car cela arrive a des milliers de patients chaque année…en silence…

En communiquant…et/ou en faisant un don, vous nous aidez à vous aider….merci

{1} http://www.expertisemedicale.be/upload/documents/documentation/Bareme_indicatif_d_evaluation.pdf

en page 2: dans la liste des experts: des experts sont experts auprès de la principale assurance des médecins et dentistes.

en page 21, bas de page: un trouble cognitif léger (trouble de l’attention et de la concentration) sera évalué entre 20 et 40%. Arrivez vous à vous concentrer avec une simple rage de dent?…que dire si vous souffriez d’une rage de dent+une sinusite+un oeil au beurre noir+d’une migraine+d’une brûlure au visage???? seriez vous concentrés???

en page 36: hypoesthésie (moins de sensibilité) ou paralysie dans le territoire du nerf sous orbitaire: 3 a 5 % (le nerf sous orbitaire est une des branches dont, nous, patients atteints de neuropathie du trijumeau, souffrons…pas de perte de sensibilité…mais de douleurs extrêmes…). Comment une perte de sensibilité peut elle être évaluée au me3me titre qu’une douleur que la morphine ne soulage pas????

Et enfin en page 39: hypoesthésie (diminution de la sensation) ou anesthésie avec paresthésie (troubles de sensation…qui dit trouble…ne comprend pas douleur) avec incontinence labiale (en bref, il faut qu’on bave…pas qu’on en bave…) JUSQU’A 5 %…mais souvent évalué à 3%

Il n’est pas pris en considération les très nombreux patients dont la douleur a atteint les 3 branches, comme la science a démontré que c’était souvent le cas….en bref…notre cas n’est pas repris dans le barème…nous n’existons pas…et ne sommes donc JAMAIS expertisés à hauteur de notre handicap, de notre souffrance…

SI HIPPOCRATE SAVAIT….

 

Témoignage d’Un Patient Souffrant de Neuropathie Faciale Post Extraction de Dent de Sagesse.

Bien qu’il existe déjà un article qui reprend de nombreux témoignages de patients, voici le témoignage de Jean-Michel, qui souffre de neuropathie de la face à la suite d’une extraction de dent de sagesse.

Le réveil sonne. Il est l’heure. Je me réveille. Ouh, comme c’est difficile, c’était mieux dans mes rêves, on aurait dit le temps d’avant…..allez …hummm comme chaque matin, j’ai la tête lourde, et oh, merde, comme chaque matin, ce tiraillement, ce trou dans ma bouche, ça fait mal, c’est brûlant, c’est tirant, c’est piquant. Ouhh nom de dieu cette torsion, ce tiraillement, j’ai le sommeil lourd mais voilà de quoi réveiller un mort. J’ai également la tête lourde. Ai-je trop bu la veille ? Ah non, je n’ai pas fait la fête depuis bien longtemps et bu que de l’eau avec un repas léger. Mais qu’ai-je donc fait ? Me réveillerai-je après une tentative de suicide ratée par arme à feu dans la bouche ? Non, d’ailleurs je n’ai jamais été suicidaire. M’a-t-on drogué ? Ah oui c’est vrai, on m’a drogué, mais ce sont des drogues prescrites et je n’ai pas d’autres choix que de les prendre. Ah oui, je me souviens, le temps de reprendre mes esprits, cette fameuse extraction de dents de sagesses il y a un an…ça y’est j’ai repris mes esprits, et je vais pouvoir tout vous raconter….

Peser le pour et le contre avant de se laisser extraire une dent de sagesse

C’était un jour de décembre et j’avais pris ma décision. Voilà 10 bonnes années que mes deux dentistes me le répétaient « il faudrait vous faire retirer les dents de sagesse ». <<Pourquoi, elles ne me font pas mal>> ?! « Mais vos dents sont serrées, certaines chevauchées, ça va donner de la place et évitera des complications ». Puis, l’été d’avant l’opération, je ressentis une petite gêne à la gencive (de l’autre côté que celui qui a été opéré). J’apprendrai plus tard que la 28, dents de sagesse supérieure de gauche, avait un peu poussé, soit était un peu descendue ce qui avait créé cette gêne depuis disparue (sans qu’aucune intervention n’ait été réalisée de ce côté-là). Cela avait suffi cependant à redonner de l’écho à ces « bons conseils » et avait motivé mon « choix ».

Allez, un peu à contre cœur je me décidais, et le dentiste de proximité à mon lieu de travail me donne l’adresse : un cabinet de stomatologie donnant sur l’avenue principale de cette proche banlieue huppée dans laquelle je travaille (cabinet non moins huppé, cette précision ne me parait pas inutile à l’heure où l’on montre du doigts la concurrence low cost, qui contrairement à ce qu’il serait arrangeant pour certains de laisser croire, n’a pas l’exclusivité des malfaçons et des erreurs de pratiques).

1er rendez vous donc ce jour de décembre, et opération des 4 dents prise pour début janvier pour la première phase de l’option 2 par 2 en deux interventions en anesthésie locale. Le premier rendez-vous a consisté en une radio panoramique et un scanner pour conclure sur mes deux dents incluses « bon, c’est proche du nerf, mais ne vous inquiétez pas je vois comment faire, ça passe. »

Ou ça casse….

Allons y pour la phase I, un vendredi de début janvier. Après avoir attendu dans le grand salon Haussmannien qui faisait office de salle d’attente avec pour se détendre un écran plat où passe en boucle une vidéos faisant la promotion d’implants, dents moyenâgeuses avant le coup de baguettes magique, sourire de star Hollywoodienne après. De quoi me rassurer sur le risque encouru, du moins peut-être si j’avais été au courant de ce risque car personne ne l’avait évoqué.

Dans un tel cabinet, j’imaginais vite des moyens modernes et précis type opération sous contrôle TDM (scanner) ou je ne sais quelle autre technique. D’où le « ça passe ». Les gestes opératoires doivent être précis, sous contrôle, la technologie aidant.

Ah en fait, non, quelle ne fût pas ma surprise : ici, la « bonne pratique »c’était encore à l’ancienne : et vas-y que je te dévisse la tête en tirant là-dessus comme un forcené pendant que l’assistante te maintient le crâne, et vas-y que je commente « ah mais j’ai jamais vu de racines aussi longues, pour finalement dans un air de doute, demander à cette même assistante de raccrocher la radio au mur pour mieux comprendre pourquoi ça ne vient pas comme on le pensait….bon, il l’a eu, tel Héraclès contre le Lion de Némée, l’homme s’en sort victorieux….du moins le pense-t-il alors. .

Les suites de l’opération phase I (il n’y aura jamais eu de phase II, et je pense qu’il n’y en aura jamais) furent très douloureuses et une semaine après le vendredi suivant je me voyais dans l’incapacité pour la journée de me rendre à mon travail. J’ai alors consulté le stomatologue qui a bien voulu me prendre en urgence mais l’opération était encore trop fraiche et le tout trop à vif pour se focaliser sur la paresthésie du bas du menton et des gencives, le tout dilué dans un cocktail de douleur généralisée et de codéine, même si vraisemblablement les symptômes étaient déjà révélateurs et caractéristiques d’une atteinte du nerf.

La perte de sensibilité et différents types de douleurs et brûlures: des symptômes amenant au diagnostic de lésion du nerf

Depuis l’opération, j’avais en effet perdu la sensibilité du bas de mon visage côté droit, menton et gencives incluses, (sensation d’un corps étranger cartonné, similaire à celle lors d’une anesthésie locale) et j’avais comme la sensation d’avoir un poids d’1 kg pendu à ressort qui serait tenu par un crochet planté dans mon menton. J’avais également, comme un élastique tendu très fort, comme attaché entre les gencives des incisives centrales inférieures et remontant vers l’oreille. Le tout accompagné de brulures au menton et à la lèvre, de sensations de mixions, des douleurs allant jusque dans l’oreille rappelant une otite, des décharges électriques dans le menton et dans les dents, l’impression d’être entouré de pelotes dépingles le long du bas droit du visage, des coups de poings, ainsi que des migraines par vagues à longueur de journée allant jusque derrière la nuque Tout ce que je décrits ici, je l’ai encore aujourd’hui, ayant passé la triste date anniversaire de mon « opération », sauf la paresthésie qui s’est transformée au bout de quelque trois mois en une sensibilité partielle mais devenue très douloureuse (au simple toucher et à d’autres stimuli, ce que l’on appelle la zone « gâchette ». Se raser devient comme se passer la lame entre les gencives, le contact de la couette ou du vent fait mal aussi d’ailleurs, et attention, retenez votre souffle si quelqu’un veut vous embrasser. Parler, articuler (je suis comédien amateur depuis 15 ans et j’ai dû annuler des représentations, je dois également parler en public pour mon travail) était également devenus difficiles et source de douleur.

Je téléphone dans un premier temps inquiet de la paresthésie, soit l’anesthésie qui ne part pas. L’assistante me répond « il faut patienter, cela peut durer un mois ».

Un mois, déjà, je suis un peu dépité que d’entendre cette nouvelle. Si j’avais su ce qui m’attendait….

Autre visite de contrôle donc quelques 4 semaines après et on me dit «ah, vous avez encore mal ». Entre temps, je me suis renseigné, j’ai trouvé des informations, dont ce blog. Mais jamais, au grand jamais, je ne prendrais le cas des autres pour le mien. Simplement j’en présente les symptômes et l’hypothèse est envisageable. Je lui en parle donc « mais écoutez-vous avez dû lire des choses sur internet mais enfin névralgie, non faites-moi confiance, j’ai de l’expérience, 27 ans de pratique». J’ai donc écouté ce monsieur, car je préférais son option, que les choses allaient revenir, qu’on allait se revoir dans 3 semaines et que tout serait fini, car je suis de nature raisonnable et je suis respectueux du « sachant », de celui qui tout de même a fait des années d’études difficiles complétées par tant d’années de pratiques.

Quand le diagnostic de neuropathie post intervention dentaire est bien posé, il est souvent trop tard:

Une semaine après n’en pouvant plus de douleur je voyais un neurologue aux urgences céphalées de Lariboisière. Le diagnostic était sans appel « névralgie du V3 suite intervention dentaire » et mise sous antiépileptiques (Neurontin-3 par jour, traitement toujours d’actualité un an après). Un dentascan m’est également prescrit, ne servant pas à grand-chose car il semble que si cela permet de voir l’environnement du nerf (et éventuellement quelque chose le gênant) le scanner ne permet pas de voir l’état du nerf en lui-même.

Je revenais donc voir le Stomatologue 3 semaines après, avec dans mon sac un «dentascan », et le papier concernant la névralgie. « Ah vous avez encore mal mon pauvre » (au moins il semblait compatir). Il regarde : je ne comprends pas, il n’y a pas ci, il n’y a pas ça, non la plaie est belle. Il prend son manche avec une aiguille dessus pour tester la zone paresthésie et comme à chaque piqure de l’aiguille je ne sens rien il a l’air tout de même un peu déçu et moins optimiste. Il me dit « on va faire une radio » je lui sors le dentascan qui avait été prescrit et réalisé lui disant « on va gagner du temps, j’ai déjà ce qu’il vous faut ». Et là je le vois scotché, bien emmerdé, il n’y a pas ci, il n’y a pas ça….je lui dit de prendre son temps. Il continue à examiner et à procéder par élimination les lunettes levées en direction de son écran. C’est long. Je finis par lui dire « et si on parlait de ce qu’il y a » et lui tends le diagnostic écrit par le neurologue ».

Un dernier rendez-vous a eu lieu avec lui trois mois après pour qu’il constate le même résultat et me dise de continuer à voir mon neurologue (j’avais pris entre temps un des plus réputés sur le sujet) Bien sûr lui ne pouvant rien faire ça n’était plus de son ressort et dans son domaine d’aptitudes et de connaissances.

S’ensuivit une visite à l’Hôpital Américain pour y voir un autre neurologue neurochirurgien (toujours à la recherche d’une solution et d’un autre diagnostique), ou l’on patiente devant un schéma qui parle du sujet illustrant ceci dans un schéma progressif lésion>contraction>inactivité>fatigue>insomnie>anxieté>depression>repercusions familiales et socioprofessionnelles. Apparemment, coté neurologie, les choses sont claires, et les conséquences connues. Il n’y aurait donc pas de dialogue entre la neurologie et la dentisterie française ? Il semblerait que non. On pourrait s’attendre à ce que ces derniers mettent les pieds dans le plat à force de voir des patients massacrés. Mais dans le milieu médical Français il semble que la discrétion soit de mise. Si on veut se faire entendre, il ne faut pas faire trop de bruit. Ou peut-être sont-ils les rois de l’économie circulaire : on bousille d’un côté, pour pratiquer des soins (à vie, palliatifs et non pas réparateurs) de l’autre. Faire le ping-pong et… payer.

La difficulté d’entendre le diagnostic d’irréversibilité

Je suis ressorti de cette consultation remercié ainsi« désolé Monsieur mais actuellement la médecine n’a pas de solution pour vous, il vous faut continuer votre traitement ».

Mon petit délire d’un système médical circulaire qui ne soignerait pas mais vous rendrait malade à vie pour que vous soyez client à vie est bien entendu une hyperbole par fantaisie. Toutefois je me suis demandé comment tout cela était possible. Etaient-ils tous pourris, de mauvaise foi, sans empathie, ne pensant qu’à la rentabilité et ayant déjà intégré qu’il y aurait un quota de victimes? Je ne pense pas cela de mon neurologue, qui est quelqu’un dont j’apprécie beaucoup tant le haut degré de compétence que la sympathie et l’empathie qui semblent être les siennes. Idem pour un autre stomatologue que j’ai vu après, et qui m’a dit, et qui tout comme un autre vu précédemment avant lui et qui était censé évaluer dans les premiers temps l’évolution possible de la lésion (MDR NDLR car même un scanner ne peut l’évaluer) « une dent incluse comme cela on ne touche pas à l’apex, il faut laisser la racine ».

Erreur de ne pas informer, erreur d’ignorer

Et bien alors Docteur, dites-moi, chacun fait comme il veut au feeling ou existe-t-il des bonnes pratiques ? Et oui, on comprend vite que l’on ne se situe pas dans l’aléa chirurgical, ce que l’on peut tolérer de tout acte chirurgical (avec consentement éclairé préalable tout de même concernant les risques). Ici, il semble bien que l’on soit dans l’erreur chirurgicale, pure et simple. Erreur sans suite, et non sanctionnée, mais erreur quand même, grossière, et aux conséquences graves. Erreur de négliger, ou erreur d’ignorer, crime d’ignorer et de ne pas vouloir répondre à son devoir continu de connaissance.

Bien trop souvent le déni du praticien: manque de connaissance ou mauvaise foi?

Le stomatologue m’ayant opéré a fini par reconnaitre à la visite à 3 mois que c’était de sa faute (formulé ainsi), du moins oralement entre lui et moi et je crois que j’ai eu une certaine chance, en tous cas par rapport à d’autres, car je ne suis pas tombé sur un salaud, un menteur, un sans-scrupule. Car on peut se demander comment ils ne peuvent ne pas être au courant. On se dit alors qu’il y a deux options, 1) le mensonge, l’absence d’empathie et la mauvaise foi etc…2) l’ignorance, tout simplement. Je pense que je suis tombé sur quelqu’un de la deuxième catégorie, aussi fou que cela puisse paraitre. (Et aussi invraisemblable que cela puisse paraitre, il semble qu’ils soient très nombreux dans ce cas). En témoigne sa description de la pathologie accompagnée de mimiques ridicules (la lèvre qui pend, la bouche de travers pour illustrer les patients qui seraient vraiment lésés (« vous seriez comme ça »), et un discours binaire sur le nerf qui va se réparer car il existe encore de la perception sensorielle contre le nerf sectionné et ça fait pas mal simplement on ne sent plus rien. Les bras m’en tombent encore à vous écrire cela, tant cela est désolant (le clownesque des mimiques aurait pu me faire dire désopilant si le sujet n’était pas si grave). Il vous suffit d’aller parcourir ce blog et lire les publications scientifiques pour évaluer le degré d’ignorance insolite de ce discours….le tout de la bouche d’un homme ayant…27 ans de pratique. Y’avait-il à l’époque de ses cours des modules sur le sujet ?, Avait-il séché ces cours là les trouvant inutiles et inintéressants ou dormait-il près du radiateur, assommés par des milliers de choses à apprendre dont pourtant l’importance était moindre puisque les conséquences potentielles n’en sont pas aussi graves ? Ou serait-ce qui lui avait été enseigné, il y a des années, qui a la base, serait complètement déconnant et défaillant ? Il y a de quoi s’interroger !

Il existe un protocole d’urgence méconnu ou ignoré des praticiens, pourquoi?

S’il existe un protocole d’urgence qui, selon des spécialistes et des études validées, donne des résultats de réparation et permet d’éviter l’irrémédiabilité de la pathologie et son évolution désastreuse, il apparait ahurissant que bon nombre des praticiens l’ignorent, comme tant d’autres choses sur le sujet semble-t-il, aussi accablant et Oh bien sûr, je leur réserve le droit de ne pas être d’accord, à condition qu’ils démontrent qu’il existe un risque avéré et ce même s’ils ne croient pas à l’efficacité de ce protocole d’urgence. Mais personnellement je ne leur tolère pas le droit de l’ignorer, celui d’exercer en ignorant, en étant juste pas au courant, en ayant pas lu, pas su, en ne s’étant pas intéressé, jamais, pas pour tous bien sûr, mais les concernés se reconnaitront, comme lorsqu’on souligne en classe de manière générale une attitude de mauvais élève sans en désigner un seul, laissant, par pédagogie, chacun se reconnaitre et en tirer des conclusions.

Imaginons un centre de dépistage de MST qui, face à un patient ayant rempli les critères d’intervention de protocole d’urgence concernant une potentielle infection au VIH (je dis bien ayant répondu positivement aux critères d’évaluation d’un risque avéré), le  convie à rentrer ainsi chez lui à végéter et à attendre de devenir tranquillement séropositif parce que le médecin en face de lui ne serait pas au courant qu’il existe un protocole d’urgence…

Allons ! Un peu de discernement, me dira-t-on ! Ce n’est pas comparable on ne parle pas du même degré de gravité et il n’y a pas de risque mortel. Non, je leur donne partiellement raison, et je n’ai nullement envie de comparer des maladies entre elles. En effet on n’en meurt pas. Pas directement en tous cas. Mais par bien des facteurs, aussi divers que nombreux, qu’il soient endogènes ou exogènes, on en crève à petit feu, et on en mourra peut-être prématurément, avant l’heure, après des années et des années où la souffrance aura été permanente, sans répit, et j’en profite ici pour avoir une pensée envers tous ceux qui ont choisi d’être les directeurs de cette triste option, dont je l’espère, les fantômes viennent de temps en temps hanter les consciences de tous ces inconscients.

Jean-Michel