Étant moi même atteinte d’encephalomyelite myalgique, je fais bien entendu partie de groupes Facebook dans lesquels nous partageons nos expériences, nos moments difficiles…parlons de nos traitements….et protocoles de diagnostic …bien maigre…bien qu’il existe encore plus maigre : la connaissance scientifique du corps médical qui pose bien souvent une étiquette…sans appliquer de recherches adéquates, pour ensuite nous dire que nous n’avons rien…
Ce matin donc, je découvre le message laissé par une membre du groupe EM/sfc et autres fatigues chroniques…
Avec son accord, je partage ce message…ou l’on découvre…dans toute la laideur de ce syndrome….pourtant reconnu par l’OMS depuis 1992….le quotidien bien trop fréquent d’une patiente…ses batailles face à l’ignorance, et avant de laisser la place au témoignage de Veronique, je vais citer les paroles d’un médecin qui m’a suivie….bien trop vaguement puisqu’il ne regardait ni les résultats de mes analyses…ni les scanners ou autres IRM….ce dernier…sans vérifier les résultats, m’a dit:
« Tu déprimes cocotte, bouge toi les fesses et retourne bosser… »
Tout est dit n’est ce pas…ou presque…car chaque parient a sa voix, voici celle de Veronique:
Bonjour à vous,
Mon état s’est beaucoup dégradé et je vais devoir couper internet durant quelques temps. Écrire, lire est un effort, les rdv médicaux qui me sont demandés m’obligent à me tenir assise bien trop longtemps par rapport à mes capacités et les crashs qui suivent sont de plus en plus intenses, longs et douloureux. Les médicaments qui me sont donnés me provoquent la plupart du temps des effets secondaires qui aggravent mon état sans m’apporter aucun soulagement.
La neuropathie iatrogène du trijumeau, un sujet si mal connu
La neuropathie du trijumeau est mieux maîtrisée par les patients que par les praticiens en France, pourquoi, car les futurs dentistes reçoivent leur enseignement de professeurs qui en sont encore à l’heure de l’ignorance totale du sujet. Ils enseignent de ce fait une somme de fausses croyances qui condamnent le patient à une douleur très intense à vie. (Alors que le patient fait des recherches pour comprendre l’origine de sa douleur qu’il sait bien réelle et physiologique). Ils ne lisent manifestement pas les publications scientifiques qui foisonnent sur les sites tels que Pub Médical, Pain Journal (des références médicales et scientifiques réactualisées…la science avance, le savoir des professeurs devrait suivre
Quelles sont ces fausses croyances:
– un nerf trijumeau lésé ne se répare pas. Au contraire, la douleur s’accentue et ne se gère que très mal, avec de plus en plus de médicaments très lourds. Si les professeurs ne voient plus les patients en consultation, ce n’est pas parce qu’ils vont mieuxet que le nerf est réparé, mais parce que les patients sont lassés de constater qu’ils font face à autant d’ignorance…ils savent qu’ils ne recevront pas l’aide dont ils ont besoin pour gérer leur quotidien…que les neurologues spécialisés, eux, annoncent comme définitivement installé
-la cause de la douleur n’est pas liée à une personne faible émotionnellement, la personne devient fragile de part l’intensite de la douleur et la maltraitance de ces dentistes qui nient la douleur
-la douleur n’est, très vite, plus uniquement une douleur orofaciale dentaire, mais la cascade inflammation/douleur neurologique gagne vite l’ensemble du nerf trijumeau, en regardant une planche anatomique on s’aperçoit des superpositions de douleurs depuis la peau, la bouche bien sûr, le nez, les sinus, l’oeil, le front, le cuir chevelu, le conduit auditif, …bref…anatomie à revoir…
-et bien sûr, SI, LE NERF QUI EST BLESSÉ EST BIEN LE NERF TRIJUMEAU, anatomie à revoir, car ça c’est une remarque que nous entendons souvent….non, ce n’est pas le nerf trijumeau.., lorsque nous parlons de douleurs irradiantes, de type pic à glace dans l’œil, SI, C’EST LE NERF TRIJUMEAU, nous patients, entendons des erreurs énormes de connaissances anatomiques…au quotidien, de la part des dentistes, et des neurologues d’ailleurs… pour un peu plus de finesse, un patient qui vous dit avoir mal dans la nuque en association avec les douleurs faciales iatrogènes ….OUI, c’est le nerf trijumeau, qui possède un noyau relais au niveau de la 2ieme cervicale, dans la moelle épinière. ( ça, c’est même un expert d’assurance, chirurgien maxillo-facial qui m’a soutenu que ce n’était pas vrai…expert…)
-aucune chirurgie n’est envisageable…pas de retour en arrière, une chirurgie est même proscrite par les neurologues spécialisés èn neuropathie du trijumeau…à quand une communication entre neurologues et dentistes…car proposer à un patient une chirurgie qui n’est pas appropriée les condamne à d’avantage de douleur.
-les médicaments qui marchent dans 76% des cas pour les névralgies (pas d origine dentaire), ne marchent que chez 11% des patients souffrant de neuropathie iatrogène.
-proposer au patient d’attendre que le nerf se répare est simplement une perte de chance qui devrait être lourdement condamnée , car les données actuelles de la science démontrent le contraire.
– Les centres anti douleur ont forcément une solution pour nous est une fausse croyance…la douleur est d’une telle intensité, il ne faut pas se leurrer, l’autohypnose, le coloriage ou le macramé ne peuvent nous faire oublier notre douleur..
Au quotidien, je fais face à des personnes qui confirment ce que je cite ci dessus: les patients démunis de lire les publications traduites sur ce blog qui ne collent pas du tout au diagnostic autoritaire et condamnant des dentistes; des étudiants en dentisterie, qui ont choisi cette voie par passion de bien faire, qui se renseignent et recherchent…mais doivent prendre la Parole du professeur pour plus sérieuse que des wagons de patients témoignant sur un blog »..fut il même étayé et pavé des preuves scientifiques… pour ces étudiants- je dis bravo, car la science c’est l’ouverture…surtout continuez à écouter avec une oreille attentive…et à douter juste assez de TOUTE SOURCE (le professeur en étant une)…grâce à un esprit toujours énormément en alerte…telle que la définition de la science le suggère…restez curieux…toute avancée en médecine s’est faite grâce à l’ouverture d’esprit et la curiosité, ne soyez pas des moutons, soyez des dentistes en pleine capacité de leur moyens et de leur bienveillance!!!
.Et pour finir par une note d’humour….même si sourire est douloureux lorsque l’on souffre de neuropathie du trijumeau…plaisanter fait du bien au moral »..
Avis aux lecteurs qui vont découvrir ce texte ci-dessous, rédigé cette nuit sous l’emprise d’une douleur paroxystique…(qui dit douleur paroxystique, dit douleur chronique constante en image de fond, ceci malgré la prise de me2dicaments puissants et pourtant encore impuissant face à notre neuropathie). A ma relecture ce matin, je sais…mon texte est truffé de fautes…mais je ne les corrigerai pas, car elles sont le reflet de qui je suis devenue, de mon incapacité de concentration, de mon déclin…et à l’expert de l’assurance qui m’a posé la question: mais pourquoi ne pourriez vous pas travailler…voilà pourquoi…avez vous vu ma photo?
Milieu de la nuit…un nuit comme les 1460 nuits que je viens de passer depuis que ce dentiste m’a blessée…et pas soignée…me condamnant ainsi…à ceci…pour les X jours et nuits…..ca….je ne sais pas combien de temps mon corps peut endurer cela…mais les neurologues me l’annoncent à vie, l’expert dans son rapport dit « peut s’améliorer ou continuer à évoluer ». (cela n’en prend pas la tournure…pourtant je voudrais vraiment lui donner raison sur l’option optimiste de son rapport)…
Lorsque une neuropathie iatrogène du trijumeau fait souffrir à un point tel que l inflammation fait gonfler toute la moitié du visage…et que l on a tellement mal…que durant 4 ans…on ne peut plus s allonger que du côté non souffrant…l infiltration d œdème gagne l autre côté du visage…le principe de vases communicants…
Qu’Attendre d’Une Expertise Réalisée par un Expert Qui Ne Lit Que des Publications Scientifiques En Français?
Depuis un certain temps, pour mes lecteurs fréquents, vous aurez constaté que je propose souvent des liens d’articles en anglais.
Souvent, je voudrais pouvoir vous fournir ces textes en français. Je sais que pour certain d’entre vous, cela permettrait d’utiliser ces publications scientifiques mises en liens, pour leur propre expertise médicale.
Seulement voilà…je n’en trouve pas…ou trop peu…ou, si par le plus grand des hasards, je trouve un article de vulgarisation scientifique en français, il ne relate pas les mêmes éléments que dans les publications ou vulgarisations scientifiques internationales, il relate parfois même le contraire.
