La Neuropathie du trijumeau en image

Aujourd’hui, jour de crise intense de Neuropathie du trijumeau, plutôt que de maudire ce dentiste qui m’a condamnée à vie à cette souffrance…je désire vous la présenter en image cette souffrance, en image….imagée.

Aujourd’hui je vous fais découvrir ma découverte sur Instagram, découverte d’un profile qui n’a pas de lien avec le Trijumeau, néanmoins cette belle jeune femme a été drôlement inspirée par ce foutu nerf crânien pour réaliser ses maquillages plus vrais que nature:

Aujourd’hui, je voudrais qu’on m’enlève l’œil tant il me fait mal….une torture si bien décrite par une simple photo….

Au fait comment avez vous passé les fêtes? Moi c’était plutôt: boule de Noël…

Au quotidien c’est assez comme ça…bon, certes, tout du même côté: vue trouble, et une jolie sensation de brûlure!

Et aux ergothérapeutes et autres pseudo-bien pensants qui nous disent de nous changer les idées et de se divertir…voulez vous jouer aux cartes ♦️ comme ça? C’est belle et bien la douleur qui nous empêche de prendre du plaisir, et pas le manque de plaisir qui nous provoque des douleurs…

Et dans tous les cas, notre visage est ainsi séparé par une ligne ….pas si imaginaire que cela….

Vous pouvez retrouver le profile de cette artiste maquilleuse/photographe sur Instagram : journal.de.marine

Merci à elle de m’avoir donné son accord pour partager ses photos…

Pourquoi partager encore et encore sur cette Neuropathie iatrogène du trijumeau?

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Une crise de Neuropathie du trijumeau, les conséquences possibles

Avis aux lecteurs qui vont découvrir ce texte ci-dessous, rédigé cette nuit sous l’emprise d’une douleur paroxystique…(qui dit douleur paroxystique, dit douleur chronique constante en image de fond, ceci malgré la prise de me2dicaments puissants et pourtant encore impuissant face à notre neuropathie).  A ma relecture ce matin, je sais…mon texte est truffé de fautes…mais je ne les corrigerai pas, car elles sont le reflet de qui je suis devenue, de mon incapacité de concentration, de mon déclin…et à l’expert de l’assurance qui m’a posé la question: mais pourquoi ne pourriez vous pas travailler…voilà pourquoi…avez vous vu ma photo?

Milieu de la nuit…un nuit comme les 1460 nuits que je viens de passer depuis que ce dentiste m’a blessée…et pas soignée…me condamnant ainsi…à ceci…pour les X jours et nuits…..ca….je ne sais pas combien de temps mon corps peut endurer cela…mais les neurologues me l’annoncent à vie, l’expert dans son rapport dit « peut s’améliorer ou continuer à évoluer ». (cela n’en prend pas la tournure…pourtant je voudrais vraiment lui donner raison sur l’option optimiste de son rapport)…

Lorsque une neuropathie iatrogène du trijumeau fait souffrir à un point tel que l inflammation fait gonfler toute la moitié du visage…et que l on a tellement mal…que durant 4 ans…on ne peut plus s allonger que du côté non souffrant…l infiltration d œdème gagne l autre côté du visage…le principe de vases communicants…

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Lettre Ouverte aux Dentistes « Encore Septiques » du Grand Risque d’Irréversibilité de la Neuropathie Iatrogène du Trijumeau

Il y a une semaine, jour pour jour, je recevais un message en commentaire de mon article: 11 questions-réponses au sujet de la neuropathie post traumatique dentaire à l’usage des dentistes .

En voici le contenu…la preuve en image, Cher Dr, vous remarquerez que j’ai eu la délicatesse de flouter votre nom…afin de ne pas vous faire de contre publicité.

commentaire dentiste neuropathie

Je tiens également à souligner que j’ai le choix de publier votre commentaire, ou de le refuser. Par esprit ouvert et scientifique, j’ai choisi de le publier, et de vous répondre. Voici la réponse que j’ai envoyé a ce Dr la semaine dernière a chaud:

Je vous remercie de m’avoir lue. Mes écrits ne se basent que sur des publications scientifiques. Toutes disent la même chose: à savoir: pour des lésions du trijumeau a la suite de pose d’implants, une chirurgie de dépose et un protocole médicamenteux doit impérativement se mettre en place dans les 30 heures…ce n est pas moi qui le clame…mais des dizaines de spécialistes, chirurgiens maxilo faciaux et ou neurologues. Je vous engage vivement à lire le livre ( qui est Co écrit par ces dizaines de spécialistes mondiaux) qui est une compilation de publications, qui ont été, au demeurant, validés par des paires internationaux, ce livre de 350 pages n’est il pas TOTALLEMENT objectif?
Vous qualifiez mes écrits de subjectifs basés sur mon cas, vous vous méprenez, lisez donc les publications de Pr Tara Renton pour ne citer qu’elle….qui base ses publications sur des centaines de cas….tous NON réversibles.
Alors afin que nous conversions de manière totalement objective, vous évoquez des publications qui font état de la réversibilité….soyons donc tous deux scientifiques et objectifs: citons nos sources, merci de citer le même nombre de publications revues par des paires internationaux, qui feraient état de la réversibilité…
Vous soulignez très justement, et je vous en remercie, que je ne propose aucune solution….et oui, bien vu…il n’y a PAS de solution…uniquement des traitements palliatifs de la douleur. La seule option, ç est la prévention et l’action extrêmement rapide…en urgence…d’un protocole dont je cite la publication du Pr Carl Misch aux USA, qui est d’ailleurs, depuis, confirmé par l’ecole dentaire de Lithuanie( Ooops apparement ils seraient plus à la pointe qu en France….c’est gênant) ( vous auriez peur etre du lire…vraiment mon article, avant de commenter de manière aussi légère. )
Et pour finir, je me suis présentée dans cet article, vous savez donc qui je suis, merci de vous présenter, qui êtes vous, quelle est votre activité professionnelle . Nous parlons ici d’un sujet qui ne tolère pas la médiocrité ni le manque de formation. Si vous faites partie du corps médical, je vous remercie vivement de lire bon nombre de publications et de continuer à vous former….
Nous ne pouvons continuer à converser si vous vous présentez et citez un nombre conséquent de publications faisant état du contraire.  »

Pas de réponse scientifique, pas de réponse du tout

Après une semaine, pas de réponse….et pour cause, ce Dr  ne peut bien entendu pas me citer de publications clamant le contraire, il n’en existe pas (depuis j’ai fait des recherches sur internet et sais qu’il est dentiste).

Je vais donc partager quelques citations publiées dans des papiers au sujet de la neuropathie trigeminale traumatique douloureuse.

Pr Tara Renton,

Managing iatrogenic trigeminal nerve injury : a case series and review of the literature

Manager la lésion iatrogène du nerf trijumeau : étude de cas et revue de la littérature.

« Généralement pour des lésions des nerfs périphériques chez l’humain, la règle d’or est de réparer dés que possible après la lésion. Les séries relativement rares de nerfs trijumeau réparés chez l’humain s’en réfèrent principalement à des chirurgies entreprises plus de 6 mois après la lésion, ce qui est insatisfaisant.

Ce phénomène est particulier à la dentisterie et pourrait être basé sur l’idée fausse que la majorité des lésions du nerf trijumeau sont résolutives, alors qu’en fait, seulement les lésions du nerf lingual sont résolutives en 10 semaines à 88%.

Il apparaît évident à la revue de littérature qu’il est besoin de changement culturel dans le choix du traitement, timing et critères des conséquences lors de l’évaluation d’une intervention pour lésion du nerf trijumeau. Au jour d’aujourd’hui, il n’y a eu qu’un nombre très limité d’études évaluant l’effet de retard de traitement. Ceci est probablement du à la difficulté éthique d’initier une telle étude. »

 »

Généralement, la colère et la frustration du patient subissant une lésion iatrogène sont causées par la gestion médiocre du clinicien impliqué.

Apres avoir causé la lésion, beaucoup de patients se plaignent du refus de communiquer du praticien ou du déni de la blessure du nerf par ce dernier.

De plus ; en soins secondaires, le patient est traité durant plusieurs mois ou même années, par une succession d’équipes juniores, offrant des espoirs faux et peu réalistes, des assurances que leur nerf va guérir.

Si des dommages se produisent, une reconnaissance rapide et adresser le patient à un spécialiste des lésions du nerf trijumeau sont des éléments fondamentaux à l’amélioration du traitement du patient. »

 

Minimising and managing nerve injuries in dental surgical procedures (Tara Renton)

Ces blessures sont associées  à 34%, jusqu’à 70% d’incidence de neuropathies douloureuses, ce qui est élevé en comparaison d’autres lésions de nerfs périphériques. 

These injuries are associated with a 34%
to 70% incidence of neuropathic pain,22 which is high when compared with the other causes of peripheral nerve injury.

 

Ou encore, des citations de publications internationales revues par des paires d’autres auteurs scientifiques:

Pain management for nerve injury following dental implant surgery at Tokyo dental college hospital.

Management de la douleur consécutive à une lésion du nerf lors de chirurgie implantaire à l’hôpital de l’école dentaire de Tokyo.

« De telles chirurgies implantaires peuvent cependant endommager les nerfs ceci résultant en une chute subite de la qualité de vie « QOL »

De plus, une fois qu’une telle lésion se produit, une récupération complète est rare sauf si la lésion est seulement mineure. L’interaction entre le système sensoriel neurologique périphérique et le système nerveux central SNC est extrêmement compliquée, contrairement à celle du systeme osseux ou muco membraneux. Le moyen par lequel l’information est transmise entre les nerfs et le système nerveux central est complexe et peut aisément être perturbé. Une lésion mineure telle qu’une morsure peut résulter en seulement un engourdissement. Cependant, des lésions plus sévères peuvent résulter en une dysesthésie ou une douleur neuropathique, causant un inconfort soutenu, particulièrement la nuit et affectant sévèrement la qualité de vie. »

« Lorsque les fibres du nerf alvéolaire inférieur sont endommagées lors de la pose d’implants, une dégénérescence rétrograde du SNC ainsi que des dégénérescences de Wallerian s’opèrent vers la périphérie commençant depuis le site de la blessure en quelques minutes seulement (figure 1). Même si toutes les fibres du nerf sont sectionnées, elles vont rapidement se reconnecter si l’implant est ôté. Un éventail linéaire de cellules de Schwann est observé entre les fibres nerveuses déconnectées, ceci augmentant significativement les facteurs de croissance neurologiques. De plus, les récepteurs d’encodage génétiques mARN ( ARN messager) montrent une augmentation prononcée et la régénération nerveuse est activée. Ces mécanismes de défense et réaction de réparation peuvent être réalisés endéans les 2 à 3 semaines.

 

Quoique les connections s’opèrent histologiquement, les fonctions elles par contre ne guérissent pas.

Reconnexion ne signifie pas guérison de la plaie. Au contraire, une reconnexion sous de telles conditions peuvent causer la détresse du patient. Le nerf alvéolaire inférieur est complexe et est responsable d’algesthesie (sensibilité douloureuse) et de sensibilité au touché, à la pression, à la chaleur, au froid bien que le mécanisme de chacun soit différent. Une analogie serait les réseaux de tuyauteries souterraines dans une grande ville, qui transporte le gaz, l’electricité, le téléphone, eau, égouts, mais chacun séparément et par un autre circuit.

Si les réseaux des fibres sont perturbés, l’isolation de la structure est compromise,et lorsque la regeneration prend place des fibres adjacentes peuvent accidentellement se connecter. Ceci signifiant que des impulsions des nerfs périphériques peuvent être envoyées vers la mauvaise destination, puis de là, au SNC. Si nous reprenons l’analogie ci dessus,, c’est comme si les tuyaux d’eau et de gaz souterrains ayant été cassés durant un tremblement de terre se soient inter connectés. Ces connections inappropriées sont qualifiées de « ephapses » et ont été prouvées en laboratoire sur le modèle animal. »

En bref, je ne vais pas tous les citer, il en existe des dizaines de publications…mais il est clair qu’une fois le nerf lésé…une marche arrière totale n’est plus possible, a fortiori si vous niez, attendez, laissez votre patient souffrir d’infections et d’inflammations, autant de facteurs aggravant garantissant la gravité et la comorbidité de cette lésion (le terme est utilisé dans différentes publications).

Et pour ceux qui veulent réellement en apprendre d’avantage sur la complexité a traiter cette neuropathie du trijumeau, voici une bibliographie de choix:

Le Livre:

Trigeminal Nerve Injury

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Il est disponible sur Amazon, accessible immédiatement sur Kindle. Les 350 pages de ce livre regorge d’informations se basant toutes sur des publications acceptées internationalement.

Il comporte pas moins de 20 chapitres, chacun se basant, et citant entre 30 et 80 publications….c’est dire que le sujet de la lésion du nerf trijumeau est un sujet complexe.

 

La complexité de ces lésions résident dans l’irréversibilité mais aussi dans la résistance au traitements pharmacotherapeutiques.

Les statistiques de réponses aux traitements  est clairement démontré dans cette  publication du Pr Rafael Benoliel qui démontre que seulement 11% des patients atteints de Neuropathie trigeminale traumatique douloureuse (PPTTN) répondent favorablement au traitements (a contrario des patients atteints d’autres neuropathies telles que neuropathies post herpétiques…les névralgies chroniques du trijumeau, répondent elles, a 74% aux traitements pharmacotherapeutiques):

Painful Traumatic Trigeminal Neuropathy: An Open Study on the Pharmacotherapeutic Response to Stepped Treatment, Pr Rafael Benoliel

 

En bref, Cher Dr, je vous engage à reconsidérer votre raisonnement….beaucoup de lésions sont réversibles?

Dans l’espoir que cette lettre ouverte  aux dentistes suscite des curiosités bénéfiques.

Si Hippocrate Savait, Il Fait Peau Neuve

Pour ceux et celles qui lisent mon histoire sur « Si Hippocrate Savait », vous aurez remarqué que j’ai supprimé mes articles trop personnels, excepté le premier qui narre mon histoire, point de départ de ce blog (cause de ma neuropathie du trijumeau, cliquez ici).

Non je ne renie rien

Ne pensez pas pour autant que je les renie, ils m’ont été tellement utile à extérioriser l’inexplicable réalité de ma vie qui a basculé.

Cependant je pense que mon blog doit servir à d’autres patients, pour qui on peut encore agir, ou qui ont besoin d’être entendu et compris. Et pour ce faire, il doit être lu par le corps médical. Les médecins et dentistes doivent ici trouver une information scientifique, et pas mes états d’âme. Sinon, je risque de perdre toute crédibilité…et de ne pas aider, un dentiste, un neurologue, un médecin, à comprendre, à analyser, et a réagir….dans l’intérêt du patient.

Donc MOI, je dois restée neutre, cependant, VOUS, surtout, n’hésitez pas à continuer à me contacter, à me poser toutes les questions relatives à votre cas….(et sachez que quoi qu’il en soit, je ne pose pas de diagnostic, je ne suis pas la pour cela, mais pour mettre à disposition des informations scientifiques disponibles de manière internationale, j’ai peut être, dans mes lectures, une réponse à vos questions, et mon conseil sera ensuite de vous rediriger vers un dentiste ou un médecin, qui sera enclin à lire les nouvelles publications, et de ce fait, à vous aider, il y en a) et puis, je ne saurais que trop encourager ceux et celles qui veulent témoigner sur mon blog, a m’envoyer leur histoire….je ne la publie QUE à votre demande, et la retire dès que vous le désirez.

Pourquoi des témoignages?

Parce que lorsqu’un dentiste lit une histoire isolée, il prend la ou le patient pour…un cas isolé….

La science demande la répétition. Les publications scientifiques ne sont que rarement validées sur un cas unique, mais sur une grande quantité de patients…on appelle cela une cohorte.

Donc n’hésitez plus, témoignez, entrez dans la cohorte.

Pourquoi ai-je changé mon approche dans ce blog

Parce que je sais que mon blog est lu. Que je communique auprès de personnes qui vont le lire…et que ce que je veux, c’est qu’il aie un impact scientifique, médical et humain. Que ce soit d’ailleurs concernant la névralgie iatrogène du trijumeau, ou tout autre sujet médical.

En bref, j’arrête de mordre, ça me fait trop mal….et pourtant….tout comme un bulldog…je ne lâcherai pas…

un bulldog ne lache jamais

Et j’en profite pour dire à mon Chien: Bill Tornade, là haut, si tu m’entends…tu m’inspire…comme toi, je ne lâche pas…