La Neuropathie du trijumeau en image

Aujourd’hui, jour de crise intense de Neuropathie du trijumeau, plutôt que de maudire ce dentiste qui m’a condamnée à vie à cette souffrance…je désire vous la présenter en image cette souffrance, en image….imagée.

Aujourd’hui je vous fais découvrir ma découverte sur Instagram, découverte d’un profile qui n’a pas de lien avec le Trijumeau, néanmoins cette belle jeune femme a été drôlement inspirée par ce foutu nerf crânien pour réaliser ses maquillages plus vrais que nature:

Aujourd’hui, je voudrais qu’on m’enlève l’œil tant il me fait mal….une torture si bien décrite par une simple photo….

Au fait comment avez vous passé les fêtes? Moi c’était plutôt: boule de Noël…

Au quotidien c’est assez comme ça…bon, certes, tout du même côté: vue trouble, et une jolie sensation de brûlure!

Et aux ergothérapeutes et autres pseudo-bien pensants qui nous disent de nous changer les idées et de se divertir…voulez vous jouer aux cartes ♦️ comme ça? C’est belle et bien la douleur qui nous empêche de prendre du plaisir, et pas le manque de plaisir qui nous provoque des douleurs…

Et dans tous les cas, notre visage est ainsi séparé par une ligne ….pas si imaginaire que cela….

Vous pouvez retrouver le profile de cette artiste maquilleuse/photographe sur Instagram : journal.de.marine

Merci à elle de m’avoir donné son accord pour partager ses photos…

Pourquoi partager encore et encore sur cette Neuropathie iatrogène du trijumeau?

Lire la suite

7 Octobre, Journée du nerf Trijumeau

7 Octobre , journée internationale de cette terrible douleur suicidaire

Il y a Presque 5 ans, comme plusieurs milliers de personnes en France….

oui vous lisez bien…milliers……..

7 octobre 2018

j’ai subi une intervention dentaire semblant anodine…et ma vie a basculé.

Les Patients du Trijumeau sont Silencieux

Les patients comme moi…on ne les voit pas…on ne les entend pas…car leur condition est tellement invalidante qu’ils sont terrés chez eux…souvent en errance médicale…souvent faussement aiguillés en psychiatrie…alors que tous les médecins du monde qui s’informent lisent des centaines de publications scientifiques médicales sur la gravité de cette neuropathie….ces patients sont quasi systématiquement mal soignés, pas entendus, pas reconnus comme victimes….

Victimes de l’ignorance…des dentistes qui ont causé ce handicap neurologique….

Handicap de douleur particulièrement intenses, tenaces…non couvertes par la somme astronomique de médicaments que les neurologues doivent nous prescrire à vie…

Douleurs Suicidaires

Cette vie…certains se la prennent…appelons un chat un chat…se suicident…

Pourquoi ces personnes passent-elles à l’acte??? Car elles ne sont pas entendues, pas crues, pas encadrées…parfois même moquées…par le corps médical…

Egalement passent elles à l’acte car elles n’ont plus de choix, plus de moyens…ne sont plus en mesure d’assumer le coût de la vie…sans indemnité…ou tellement minimes que les soins nécessaires ne sont plus abordables…

Vous pensiez peut être que les assurances et la médecine en France sont parmis les meilleures au Monde…

Voici la réalité:

Avant qu’un groupe de patients s’unissent (si hippocrate savait), qu’une association se monte (l’AFAT)…les rares patients qui étaient en mesure de faire le lien entre soins dentaires et cette douleur terrassante, ces patients entamaient une procedure d’expertise afin d’être reconnus comme victimes d’actes médicaux. Ces patients ne voyaient presque jamais leur procédure aboutir…

Les raisons: pas d’éducation du corps medical, protectionnisme entre confrères, ignorance….même des experts…

Les quelques patients plus chanceux qui arrivaient à obtenir une reconnaissance de leur état de victime en souffrance…se voyaient (et se voient toujours) attribuer un taux d’handicap de 3%…5% dans le meilleur des cas…

Cela se passe de commentaire…3%…à combien estimeriez vous une souffrance qui nécessite:

  • de prendre à vie des anti-épileptiques…
  • -de ne plus dormir plus de 2 heures d’affilée par nuit (réveillé par des crises que rien ne calme, meme pas la morphine)
  • de ne plus pouvoir sortir car le vent, le froid, le chaud, parler, manger déglutir, se coiffer, se doucher, se maquiller, embrasser….pffff et j’en passe…

Je vous laisse mettre votre estimation ci-dessous en commentaire….si votre vie était à ce point endommagée…à combien estimeriez vous votre vie entachée?

Bien entendu l’argent ne remplacera jamais notre qualité de vie…mais il permet au moins de pouvoir survivre dignement…et trop fréquemment…ces patients n’ont que ce 3%

Alors qui a défini ces 3 à 5 %? Des experts…médecins et dentistes…vous me direz, dans ce cas, nous parlons de réelle expertise…ils savent…ils sont médecins…ils portent avec leur beau titre de Dr une jolie blouse blanche…mais voilà…NOOOOOOON…pas si simple lorsque les conflits d’intérêts sont flagrants…il suffit de reprendre le document officiel: Concours du barème medical {1} qu’appliquent les assurances des médecins et dentistes…ces barèmes sont fixés par les experts…de ces mêmes assurances des dentistes…

En bref…on l’a dans le baba…

les patients l’ont toujours dans le baba…voila le sentiment que cela nous procure…

Ridicule

Pour utiliser une analogie…si je me fais arrêter par la police car j’ai renversé un piéton en voiture…et que la police me laisse décider du taux d’indemnité que je vais verser à ma victime…vous me direz que je suis ridicule…même pas en rêve…et bien oui…en France…nous rêvons…dans ce monde médicale…c’est l’assurance du médecin qui décide de votre souffrance…même si l’Organisation Mondiale de la Santé estime cette souffrance comme une situation de co-morbidité….la France, ses médecins, dentistes, experts….n’en ont cure…3%…car nous sommes des ignorants patients…que notre bouche reste close à jamais.

Et bien non…nous, patients, de plus en plus unis, informés, communiquants…avons abattu un travail titanesque considérant nos souffrances…pas pour nous…c’est trop tard…mais pour vous…

A Faire Circuler sans Modération

Ce 7 octobre…nous vous demandons donc…pour l’intérêt de vos proches…de ceux que vous aimez….de communiquer et partager un max cet article, dans vos réseaux…chez votre dentiste, votre généraliste…

Si Hippocrate savait a traduit de nombreuses publications gratuitement permettant à vos docteurs de prendre connaissance des données actuelles de la science sans plus aucune excuse…l’association l’AFAT permet de réunir et d’informer, de supporter et de diriger les patients victimes de ces blessures iatrogènes…si vous avez dans une poche, quelques pieces qui trainent…un billet…ou plus…en faisant un don à cette association…vous permettrez peut être à un proche de recevoir l’aide dont elle a vraiment besoin…. Car cela arrive a des milliers de patients chaque année…en silence…

En communiquant…et/ou en faisant un don, vous nous aidez à vous aider….merci

{1} http://www.expertisemedicale.be/upload/documents/documentation/Bareme_indicatif_d_evaluation.pdf

en page 2: dans la liste des experts: des experts sont experts auprès de la principale assurance des médecins et dentistes.

en page 21, bas de page: un trouble cognitif léger (trouble de l’attention et de la concentration) sera évalué entre 20 et 40%. Arrivez vous à vous concentrer avec une simple rage de dent?…que dire si vous souffriez d’une rage de dent+une sinusite+un oeil au beurre noir+d’une migraine+d’une brûlure au visage???? seriez vous concentrés???

en page 36: hypoesthésie (moins de sensibilité) ou paralysie dans le territoire du nerf sous orbitaire: 3 a 5 % (le nerf sous orbitaire est une des branches dont, nous, patients atteints de neuropathie du trijumeau, souffrons…pas de perte de sensibilité…mais de douleurs extrêmes…). Comment une perte de sensibilité peut elle être évaluée au me3me titre qu’une douleur que la morphine ne soulage pas????

Et enfin en page 39: hypoesthésie (diminution de la sensation) ou anesthésie avec paresthésie (troubles de sensation…qui dit trouble…ne comprend pas douleur) avec incontinence labiale (en bref, il faut qu’on bave…pas qu’on en bave…) JUSQU’A 5 %…mais souvent évalué à 3%

Il n’est pas pris en considération les très nombreux patients dont la douleur a atteint les 3 branches, comme la science a démontré que c’était souvent le cas….en bref…notre cas n’est pas repris dans le barème…nous n’existons pas…et ne sommes donc JAMAIS expertisés à hauteur de notre handicap, de notre souffrance…

SI HIPPOCRATE SAVAIT….

 

Les fausses croyances des dentistes face à une blessure du nerf trijumeau

La neuropathie iatrogène du trijumeau, un sujet si mal connu

La neuropathie du trijumeau est mieux maîtrisée par les patients que par les praticiens en France, pourquoi, car les futurs dentistes reçoivent leur enseignement de professeurs qui en sont encore à l’heure de l’ignorance totale du sujet. Ils enseignent de ce fait une somme de fausses croyances qui condamnent le patient à une douleur très intense à vie. (Alors que le patient fait des recherches pour comprendre l’origine de sa douleur qu’il sait bien réelle et physiologique). Ils ne lisent manifestement pas les publications scientifiques qui foisonnent sur les sites tels que Pub Médical, Pain Journal (des références médicales et scientifiques réactualisées…la science avance, le savoir des professeurs devrait suivre

Quelles sont ces fausses croyances:

– un nerf trijumeau lésé ne se répare pas. Au contraire, la douleur s’accentue et ne se gère que très mal, avec de plus en plus de médicaments très lourds. Si les professeurs ne voient plus les patients en consultation, ce n’est pas parce qu’ils vont mieuxet que le nerf est réparé, mais parce que les patients sont lassés de constater qu’ils font face à autant d’ignorance…ils savent qu’ils ne recevront pas l’aide dont ils ont besoin pour gérer leur quotidien…que les neurologues spécialisés, eux, annoncent comme définitivement installé

-la cause de la douleur n’est pas liée à une personne faible émotionnellement, la personne devient fragile de part l’intensite de la douleur et la maltraitance de ces dentistes qui nient la douleur

-la douleur n’est, très vite, plus uniquement une douleur orofaciale dentaire, mais la cascade inflammation/douleur neurologique gagne vite l’ensemble du nerf trijumeau, en regardant une planche anatomique on s’aperçoit des superpositions de douleurs depuis la peau, la bouche bien sûr, le nez, les sinus, l’oeil, le front, le cuir chevelu, le conduit auditif, …bref…anatomie à revoir…

-et bien sûr, SI, LE NERF QUI EST BLESSÉ EST BIEN LE NERF TRIJUMEAU, anatomie à revoir, car ça c’est une remarque que nous entendons souvent….non, ce n’est pas le nerf trijumeau.., lorsque nous parlons de douleurs irradiantes, de type pic à glace dans l’œil, SI, C’EST LE NERF TRIJUMEAU, nous patients, entendons des erreurs énormes de connaissances anatomiques…au quotidien, de la part des dentistes, et des neurologues d’ailleurs… pour un peu plus de finesse, un patient qui vous dit avoir mal dans la nuque en association avec les douleurs faciales iatrogènes ….OUI, c’est le nerf trijumeau, qui possède un noyau relais au niveau de la 2ieme cervicale, dans la moelle épinière. ( ça, c’est même un expert d’assurance, chirurgien maxillo-facial qui m’a soutenu que ce n’était pas vrai…expert…)

-aucune chirurgie n’est envisageable…pas de retour en arrière, une chirurgie est même proscrite par les neurologues spécialisés èn neuropathie du trijumeau…à quand une communication entre neurologues et dentistes…car proposer à un patient une chirurgie qui n’est pas appropriée les condamne à d’avantage de douleur.

-les médicaments qui marchent dans 76% des cas pour les névralgies (pas d origine dentaire), ne marchent que chez 11% des patients souffrant de neuropathie iatrogène.

-proposer au patient d’attendre que le nerf se répare est simplement une perte de chance qui devrait être lourdement condamnée , car les données actuelles de la science démontrent le contraire.

– Les centres anti douleur ont forcément une solution pour nous est une fausse croyance…la douleur est d’une telle intensité, il ne faut pas se leurrer, l’autohypnose, le coloriage ou le macramé ne peuvent nous faire oublier notre douleur..

Au quotidien, je fais face à des personnes qui confirment ce que je cite ci dessus: les patients démunis de lire les publications traduites sur ce blog qui ne collent pas du tout au diagnostic autoritaire et condamnant des dentistes; des étudiants en dentisterie, qui ont choisi cette voie par passion de bien faire, qui se renseignent et recherchent…mais doivent prendre la Parole du professeur pour plus sérieuse que des wagons de patients témoignant sur un blog »..fut il même étayé et pavé des preuves scientifiques… pour ces étudiants- je dis bravo, car la science c’est l’ouverture…surtout continuez à écouter avec une oreille attentive…et à douter juste assez de TOUTE SOURCE (le professeur en étant une)…grâce à un esprit toujours énormément en alerte…telle que la définition de la science le suggèrerestez curieux…toute avancée en médecine s’est faite grâce à l’ouverture d’esprit et la curiosité, ne soyez pas des moutons, soyez des dentistes en pleine capacité de leur moyens et de leur bienveillance!!!

.Et pour finir par une note d’humour….même si sourire est douloureux lorsque l’on souffre de neuropathie du trijumeau…plaisanter fait du bien au moral »..

Si Hippocrate Savait

Ce qu’une victime d’acte médical pense de la condamnation de l’anesthésiste pour faute ayant causé la mort d’une patiente

Que pensez vous de cette condamnation de l’anesthésiste n’ayant pas agit dans l’intérêt de la patiente, son manquement ayant causé la mort d’une jeune maman?

La condamnation vient de tomber en appel:

5 ans de procès pour une médecin anesthésiste ayant manqué à ses devoirs de soins diligents sur une patiente, ce manque de soin ayant causé la mort de cette jeune femme est un fait tragique.

L’anesthésiste est donc, après appel, condamnée à 1 an de prison avec sursis et 5 ans d’interdiction d’exercer.

Un drame s’est passé, un bébé, une petite fille, et son papa, ont du subir 5 années de procédures.

Un premier jugement avait condamné cette femme médecin à 6 mois de prison avec sursis. Le tribunal a, manifestement voulu donner l’exemple en renforçant la sentence. Je suis ravie de lire cela.

Je voudrais néanmoins souligner que cette médecin ne sentira jamais l’odeur d’une prison, elle restera bien au chaud chez elle….alors qu’une maman est morte, et une petite fille n’aura jamais le bonheur d’avoir les bras de sa maman autour d’elle.

Je voudrais aussi ajouter que 5 ans d’interdiction d’exercer…ne l’empêchera pas de prendre un autre job…durant ces 5 ans, elle peut…devenir caissière, vendeuse, assistante de direction, manager d’une société, elle peut aussi écrire un livre….que sais je…tout en jouissant de la présence de ses enfants le soir…sans souffrance, elle peut regarder la télévision, aller au cinéma, à l’opéra, aller faire du shopping, rigoler avec ses amis, faire l’amour avec son mari….

Condamnationde la médecin anesthésiste

Lire la suite

Les 7 étapes pour plainte en conciliation médicale contre un praticien.

La phase qui va être développée dans cet article :

La Conciliation, comment ça marche.

 

Cette question m’est souvent posée. Il me semble donc instructif de partager ce que je sais à ce sujet. Je n’ai l’expérience que d’une patiente face à une procédure unique …mais une patiente qui a déjà subi tellement de turpitudes lors de cette procédure, qu’elle a appris énormément.

De plus, ayant crée un groupe privé sur Facebook auquel seulement les patients atteints de neuropathie post dentaire ont accès….je suis confrontée au quotidien aux mêmes problèmes de patients, qui doivent surmonter les mêmes obstacles. Ces obstacles semblent insurmontables, trop nombreux.

 Personne n’aime le conflit, je déteste le conflit, approchons donc ce problème de manière positive et constructive.

Une lettre recommandée avec accusé de réception destinée à l’Ordre Régional (médecins, dentistes, sages-femmes ou infirmiers), pour ma part, je conseille VIVEMENT d’envoyer une copie à l’ordre national, informant l’ordre régional que l’ordre national vous lit en copie) ainsi qu’à la haute autorité de santé (ces derniers vous répondront probablement que vous devez vous adresser à l’ordre régional, cependant, de cette manière, l’ordre national sera systématiquement alerté d’un acte iatrogène. Inspirez vous de lettre type, de modèles trouvés sur le net, ceci vous permettant de gagner du temps, et de l’énergie. Si comme moi, vous avez été blessée neurologiquement (avec douleur chronique diagnostiquée à vie), je vous invite à aussi envoyer une traduction de votre lettre à l’association d’étude contre la douleur, copie à l’association Européenne d’étude contre la douleur ET copie a l’association internationale d’étude contre la douleur.

 Pourquoi envoyer autant de copies

Ces lésions iatrogènes sont bien trop souvent mal diagnostiquées, les patients recevant donc des soins non appropriés. Il n’est vraiment pas rare d’avoir des patients souffrants à la suite d’une lésion neurologique, traumatique ou infectieuse de se faire envoyer en psychiatrie…après s’être fait diagnostiqué de cause idiopathique à leur problème. Faire passer une information claire, répétée à l’ensemble des instances pouvant avoir une influence positive sur la formation et l’information des praticiens est donc un objectif auquel nous pouvons, individuellement agir…en envoyant une historique médicale incluant les détails de la maladie, des souffrances endurées, sans formulation vindicative ni diffamatoire, mais informative et étayée de publications scientifiques se rapportant à votre lésion…ceci peut avoir un impact d’une extrême puissance.

 Les étapes de cette procédure de conciliation :

Les 7 étapes pour plainte en conciliation médicale contre un praticien.

Lire la suite