Témoignage d’une patiente atteinte d’encéphalite myalgique/SFC

Étant moi même atteinte d’encephalomyelite myalgique, je fais bien entendu partie de groupes Facebook dans lesquels nous partageons nos expériences, nos moments difficiles…parlons de nos traitements….et protocoles de diagnostic …bien maigre…bien qu’il existe encore plus maigre : la connaissance scientifique du corps médical qui pose bien souvent une étiquette…sans appliquer de recherches adéquates, pour ensuite nous dire que nous n’avons rien…

Ce matin donc, je découvre le message laissé par une membre du groupe EM/sfc et autres fatigues chroniques…

Avec son accord, je partage ce message…ou l’on découvre…dans toute la laideur de ce syndrome….pourtant reconnu par l’OMS depuis 1992….le quotidien bien trop fréquent d’une patiente…ses batailles face à l’ignorance, et avant de laisser la place au témoignage de Veronique, je vais citer les paroles d’un médecin qui m’a suivie….bien trop vaguement puisqu’il ne regardait ni les résultats de mes analyses…ni les scanners ou autres IRM….ce dernier…sans vérifier les résultats, m’a dit:

« Tu déprimes cocotte, bouge toi les fesses et retourne bosser… »

Tout est dit n’est ce pas…ou presque…car chaque parient a sa voix, voici celle de Veronique:

Bonjour à vous,

Mon état s’est beaucoup dégradé et je vais devoir couper internet durant quelques temps. Écrire, lire est un effort, les rdv médicaux qui me sont demandés m’obligent à me tenir assise bien trop longtemps par rapport à mes capacités et les crashs qui suivent sont de plus en plus intenses, longs et douloureux. Les médicaments qui me sont donnés me provoquent la plupart du temps des effets secondaires qui aggravent mon état sans m’apporter aucun soulagement.

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Les fausses croyances des dentistes face à une blessure du nerf trijumeau

La neuropathie iatrogène du trijumeau, un sujet si mal connu

La neuropathie du trijumeau est mieux maîtrisée par les patients que par les praticiens en France, pourquoi, car les futurs dentistes reçoivent leur enseignement de professeurs qui en sont encore à l’heure de l’ignorance totale du sujet. Ils enseignent de ce fait une somme de fausses croyances qui condamnent le patient à une douleur très intense à vie. (Alors que le patient fait des recherches pour comprendre l’origine de sa douleur qu’il sait bien réelle et physiologique). Ils ne lisent manifestement pas les publications scientifiques qui foisonnent sur les sites tels que Pub Médical, Pain Journal (des références médicales et scientifiques réactualisées…la science avance, le savoir des professeurs devrait suivre

Quelles sont ces fausses croyances:

– un nerf trijumeau lésé ne se répare pas. Au contraire, la douleur s’accentue et ne se gère que très mal, avec de plus en plus de médicaments très lourds. Si les professeurs ne voient plus les patients en consultation, ce n’est pas parce qu’ils vont mieuxet que le nerf est réparé, mais parce que les patients sont lassés de constater qu’ils font face à autant d’ignorance…ils savent qu’ils ne recevront pas l’aide dont ils ont besoin pour gérer leur quotidien…que les neurologues spécialisés, eux, annoncent comme définitivement installé

-la cause de la douleur n’est pas liée à une personne faible émotionnellement, la personne devient fragile de part l’intensite de la douleur et la maltraitance de ces dentistes qui nient la douleur

-la douleur n’est, très vite, plus uniquement une douleur orofaciale dentaire, mais la cascade inflammation/douleur neurologique gagne vite l’ensemble du nerf trijumeau, en regardant une planche anatomique on s’aperçoit des superpositions de douleurs depuis la peau, la bouche bien sûr, le nez, les sinus, l’oeil, le front, le cuir chevelu, le conduit auditif, …bref…anatomie à revoir…

-et bien sûr, SI, LE NERF QUI EST BLESSÉ EST BIEN LE NERF TRIJUMEAU, anatomie à revoir, car ça c’est une remarque que nous entendons souvent….non, ce n’est pas le nerf trijumeau.., lorsque nous parlons de douleurs irradiantes, de type pic à glace dans l’œil, SI, C’EST LE NERF TRIJUMEAU, nous patients, entendons des erreurs énormes de connaissances anatomiques…au quotidien, de la part des dentistes, et des neurologues d’ailleurs… pour un peu plus de finesse, un patient qui vous dit avoir mal dans la nuque en association avec les douleurs faciales iatrogènes ….OUI, c’est le nerf trijumeau, qui possède un noyau relais au niveau de la 2ieme cervicale, dans la moelle épinière. ( ça, c’est même un expert d’assurance, chirurgien maxillo-facial qui m’a soutenu que ce n’était pas vrai…expert…)

-aucune chirurgie n’est envisageable…pas de retour en arrière, une chirurgie est même proscrite par les neurologues spécialisés èn neuropathie du trijumeau…à quand une communication entre neurologues et dentistes…car proposer à un patient une chirurgie qui n’est pas appropriée les condamne à d’avantage de douleur.

-les médicaments qui marchent dans 76% des cas pour les névralgies (pas d origine dentaire), ne marchent que chez 11% des patients souffrant de neuropathie iatrogène.

-proposer au patient d’attendre que le nerf se répare est simplement une perte de chance qui devrait être lourdement condamnée , car les données actuelles de la science démontrent le contraire.

– Les centres anti douleur ont forcément une solution pour nous est une fausse croyance…la douleur est d’une telle intensité, il ne faut pas se leurrer, l’autohypnose, le coloriage ou le macramé ne peuvent nous faire oublier notre douleur..

Au quotidien, je fais face à des personnes qui confirment ce que je cite ci dessus: les patients démunis de lire les publications traduites sur ce blog qui ne collent pas du tout au diagnostic autoritaire et condamnant des dentistes; des étudiants en dentisterie, qui ont choisi cette voie par passion de bien faire, qui se renseignent et recherchent…mais doivent prendre la Parole du professeur pour plus sérieuse que des wagons de patients témoignant sur un blog »..fut il même étayé et pavé des preuves scientifiques… pour ces étudiants- je dis bravo, car la science c’est l’ouverture…surtout continuez à écouter avec une oreille attentive…et à douter juste assez de TOUTE SOURCE (le professeur en étant une)…grâce à un esprit toujours énormément en alerte…telle que la définition de la science le suggèrerestez curieux…toute avancée en médecine s’est faite grâce à l’ouverture d’esprit et la curiosité, ne soyez pas des moutons, soyez des dentistes en pleine capacité de leur moyens et de leur bienveillance!!!

.Et pour finir par une note d’humour….même si sourire est douloureux lorsque l’on souffre de neuropathie du trijumeau…plaisanter fait du bien au moral »..

Si Hippocrate Savait

Neuroinflammation de la Moelle Epinière chez les patients souffrant de Douleurs Chroniques

En deux mots pour les patients:

Lorsque l’on souffre de douleur chronique, il est désormais démontré par imagerie médicale que la douleur ne reste pas seulement localisée là ou la décrit le patient, mais que de l’inflammation est détectée objectivement au niveau du nerf véhiculant la douleur de la moelle épinière, ceci au niveau de la sortie de la moelle épinière (entre les vertèbres), mais aussi au niveau de la moelle épinière elle même et également au niveau du cerveau.

Il ne s’agit donc pas seulement d’un signal du nerf, mais aussi d’un processus d’inflammation de ce système nerveux, avec comme conséquence une réaction du système immunitaire causant d’avantage d’inflammation. On parle des lors de neuro-immunologie.

En bref, un traitement médicamenteux ne ciblant que la « coupure » de l’influx nerveux devient donc obsolète. Il faut donc, en se basant sur les preuves objectives de cette nouvelle science qu’est la neuro-immunologie, orienter un traitement vers la modulation des substances inflammatoires/immunitaires.

Si Hippocrate Savait….

Traduction de la publication: Pain Journal février 2018

Neuroinflammation of the spinal cord and the nerve roots in chronic radicular pain patients

Authors: D Albrecht, S Ahmed, N Kettner, R Borra, J Cohen Adad, HDeng, T Houle, A Opalacz, S Roth, M Vidal Melo, L Chen, J Mao, J Hooker, M L Loggia, Y Zhang

 

Affiliations: Harvard Medical School, MA. Logan University,MO. Turku University Finland. University of Groningen Netherlands. Polytechnique, Montreal. Université de Montréal.

Résumé

De nombreuses études précliniques supportent le rôle de l’activation neurimmunologique spinale dans la pathogénèse de la douleur chronique, et ciblent efficacement les cellules gliales (par exemples les cellules microgliales/ astrocytes)- ou

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Une crise de Neuropathie du trijumeau, les conséquences possibles

Avis aux lecteurs qui vont découvrir ce texte ci-dessous, rédigé cette nuit sous l’emprise d’une douleur paroxystique…(qui dit douleur paroxystique, dit douleur chronique constante en image de fond, ceci malgré la prise de me2dicaments puissants et pourtant encore impuissant face à notre neuropathie).  A ma relecture ce matin, je sais…mon texte est truffé de fautes…mais je ne les corrigerai pas, car elles sont le reflet de qui je suis devenue, de mon incapacité de concentration, de mon déclin…et à l’expert de l’assurance qui m’a posé la question: mais pourquoi ne pourriez vous pas travailler…voilà pourquoi…avez vous vu ma photo?

Milieu de la nuit…un nuit comme les 1460 nuits que je viens de passer depuis que ce dentiste m’a blessée…et pas soignée…me condamnant ainsi…à ceci…pour les X jours et nuits…..ca….je ne sais pas combien de temps mon corps peut endurer cela…mais les neurologues me l’annoncent à vie, l’expert dans son rapport dit « peut s’améliorer ou continuer à évoluer ». (cela n’en prend pas la tournure…pourtant je voudrais vraiment lui donner raison sur l’option optimiste de son rapport)…

Lorsque une neuropathie iatrogène du trijumeau fait souffrir à un point tel que l inflammation fait gonfler toute la moitié du visage…et que l on a tellement mal…que durant 4 ans…on ne peut plus s allonger que du côté non souffrant…l infiltration d œdème gagne l autre côté du visage…le principe de vases communicants…

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La Douleur Chronique et la Douleur Chronique Neurologique

Où se localise votre douleur?

Dans les muscles

La douleur est générée depuis vos muscles, tendons, ligaments, fascia, enveloppe des muscles) et tissus conjonctifs (tissu de maintien). On les regroupe sous le nom de système conjonctif. Elle est véhiculée par les nerfs.Ce sont les nerfs qui transmettent la douleur au cerveau.

Dans les nerfs

La douleur neurologique ou névralgie a comme origine le nerf en lui-même (traumatisme, accident, rupture) ou les systèmes qui l’entourent.

Les nerfs (système nerveux), se logent profondément dans ce tissu conjontif et l’utilise comme protection. Les deux systèmes sont donc intimement liés.

Comment ces systèmes évoluent

Le système conjontif est un système du corps humain parmi les 11 systèmes, qui a la capacité de changer sa morphologie très rapidement.

Le système  conjontif, dont les muscles font partie, a cette formidable capacité de changer de forme, de taille et de force, de manière croissante et décroissante. Cette capacité dynamique et plastique prêtée  au tissus myofasciaux, nous pouvons la nommer la plasticité myofasciale.

La plasticité myofasciale est responsable de la dysfonction et des douleurs du système myofascial.

On comprend bien que pour le système conjonctif, grâce à sa réversibilité de morphologie, un retour en arrière peut être possible (donc une suppression de la douleur), nous verrons ci-dessous les limites de possibilité de cette réversibilité.

Le système nerveux possède bien lui aussi, une capacité rapide de changement de morphologie, mais il n’a pas cette capacité de retour en arrière. En ce qui concerne le système nerveux, les synapses peuvent se réorganiser et pousser en une nuit  selon the journal of experimental biology:   ).

nerf trijumeau repousse

Dans le cas de modification directe de la plasticité d’un nerf : lésion, étirement, écrasement, compression ; cela ne sera pas le cas. (causes  traumatiques, échec de chirurgie, chimique (acidité, inflammation…))

Comme expliqué sur Wikipédia, la douleur chronique débute dans un tissu préalablement endommagé, sinon ces tissus seraient sains. ( Le patient qui souffre de douleurs chroniques ressent des douleurs prolongées localement, sur une zone qui a pu être préalablement lésée, endommagée. Des stimuli nocifs   et l’inflammation provoquent une augmentation de la source des nocicepteurs (facteurs nocifs) par le biais du système nerveux périphériques, voyager le long du nerf pour aller au cerveau ou système nerveux central.

Le cercle vicieux de la névralgie: la chronicité s’installe vite

cercle de la douleur chronique

La présence de nocicepteurs locale et périphérique vont finir par provoquer une réponse neuroplastique (changement de morphologie des nerfs) au niveau du cortex ( surface du cerveau responsable de l’analyse de la douleur). Ceci va provoquer un changement d’organisation de la somatotopie   (la carte de la douleur au niveau du cerveau) du site douloureux, induisant une sensibilisation centrale   par toute une série de facteurs chimiques et hormonaux produits par le corps en hyper réaction (vous pouvez comprendre le phénomène complet de cette chimie de la chronicité dans ce corpus médical de la fac de Grenoble)

somatotopie sensitive

On voit bien sur le shéma ci-dessus l’importance de la sensibilité du visage au niveau du cerveau.

 Différents stades de la douleur myofasciale

Cette catégorie de douleur est connue depuis une cinquantaine d’années sous le nom de »douleurs et dysfonctions myofasciales ou myofascial pain and dysfunction : MFP&D. Dans un premier stade on parle de lésion primaire.

-Les MFP&D vont, dans un délais de 1 à 5 ans, conduire à des maladies secondaires à ces douleurs, comme par exemple des tendinites, bursites, pathologies du disque vertébral, dégénérescences articulaires et cartilagineuses, dissymétrie des chaînes musculaires, problèmes de dos tels que pincement des nerfs intervertébraux…épaules gelées…problèmes de nuque…..etc

-Dans les 2 à 10 ans, cette MFP&D va amener ces organes souffrants à des lésions tertiaires telles que des neuropathies, des incohérences immunitaires, métaboliques, diabète…

Ces maladies tertiaires vont causer la mutation de l’ADN (les chromosomes) et la disparition des tèlomères (les bouts de chromosomes appelés tèlomères diminue avec l’âge et l’inflammation. Ce manque entraine des malformations de l’ADN, donc de la reproduction des cellules. Ceci sera lié plus tard avec les  cancers).

A ce stade, le patient semble encore sain.

Pourquoi ces douleurs chroniques sont niées

Les MFP&D ont été écartés des causes primaires de ces maladies, ceci car dans cette  ère de la science moderne et de la technologie, la définition de la douleur est une entité statique. Elle doit être prouvée, acceptée, trouvée ou découverte grâce à des signes ou des examens objectifs, visibles à l’œil nu, au scanner ou lors d’analyses sanguines.

Ce problème a commencé à l’instant précis où l’on a essayé de prouver que vous éprouver de la douleur face à un tribunal. Votre témoignage doit être prouvé sans le moindre doute, mais personne ne croit en votre parole solennelle. Votre parole a autant de valeur qu’un scanner loupé.

Un vétérinaire croira, sans même la parole, l’abattement d’un chat ou d’un chien et cherchera la cause et la douleur. Un médecin, trop souvent, ne prendra pas la peine d’écouter le patient, encore moins de l’observer.

Chacun peut voir une anormalité sur un scanner et nous devons tous en convenir, une image est un signe objectif. On oublie de souligner que ce qui est visible sur le scan ne signe pas l’intensité de la douleur. Il suffit de lire la définition d’un anévrisme sur le site Web MD, ou n’importe quel autre site, la plupart des anévrismes reste asymptomatique (ne présente aucun symptôme, donc pas de douleur)  .

Une artère élargie (cause : génétique, consommation cigarette, hypertension artérielle, race, genre) ne cause donc pas toujours une névralgie du nerf trijumeau, et un nerf trijumeau n’est pas forcément douloureux à cause d’une compression artérielle. La réalité est là, on ne peut pas quantifier et qualifier la douleur. On ne peut donc pas objectiver cette douleur.

La médecine moderne et la société aiment trouver “la douleur” à travers des tests sanguins, afin de pouvoir coller une étiquette à cette douleur…l’expliquer…

Ces deux concepts, scanner (ou imagerie médicale) et tests sanguins, sont illogiques à pouvoir démontrer la douleur, c’est comme vouloir démontrer une démangeaison cutanée grâce à un scan ou une analyse sanguine…

La douleur est un ressenti et une sensation que seule une personne ressent. Pour le patient atteint de douleurs chroniques, il est aberrant d’entendre qu’il n’a pas mal.

Faisons donc la même analogie et disons au patient atteint d’eczema  que l’on va localiser sa démangeaison cutanée à l’aide d’un scanner ou d’une analyse sanguine….logique ???? De même qu’il sera impossible d’opérer cette démangeaison à l’aide d’un bistouri.

La médecine ne s’appuie plus sur une anamnèse (des questions posées au patient, des signes, une observation) qui va amener le médecin à poser un diagnostic en toute impartialité, mais va s’appuyer sur une batterie de tests standardisés…

Cette médecine a été développée dans ce sens pour un raison très simple : toutes les recherches médicales sont financées par des laboratoires scientifiques ; indépendants…certes….universitaires…soit…mais ces labos sont bel et bien payés par l’industrie qui fabrique et vend l’équipement, ou le labo qui produit les médicaments.

Et lorsque les médecins suivent une formation continue, elle est bien organisée et financée…par les labos pharmaceutiques…qui n’ont pas comme objectif la guérison du patient…mais la vente de plus en plus de médicaments…

L’industrie pharmaceutique s’emploie, à coup et coût de séminaires, cadeaux déguisés, à entretenir leur monde commercial de consommables…comme le fait l’industrie des imprimantes par exemple…industrie dans laquelle les cartouches d’encre sont automatiquement achetées tout au long de la vie de l’imprimante…à ceci prêt…nous ne sommes pas des ordinateurs, et le médecin a prêté serment auprès d’Hippocrate..

 Concrètement, que peut on faire :

Dans le cas des douleurs chroniques musculaires et articulaires :

Les MFP&D sont présentes dans les muscles et les tissus conjonctifs et peuvent progresser vers un changement d’ADN.

Dans le cas des douleurs de fascia et muscles, la douleur est réversible au stade 1 et au stade 2 des lésions. Il est nettement plus complexe au stade 3 ou lésion tertiaire. (Bien que certains patients atteints de cancer se soignent par l’alimentation, la diète, la complémentation en vitamines et minéraux comme l’administre la clinique Riordan aux USA par exemple :

https://www.youtube.com/watch?v=YTW9x91RWnY

 

et comme le souligne ce témoignage de patient atteint de leucémie foudroyante.. ;toujours en vie et bel et bien guéri grâce à la vitamine C :

Ce sujet fera l’objet d’un article à venir car je suis indignée de constater que rien n’est publié en français pour le grand public que nous sommes, alors que les infos sont disponibles en anglais.

Comment soigner ces douleurs chroniques musculaires, ligamentaires dans les 2 premiers stades :

-Par une diète de type paléo ou un régime Seignalet, comme l’indique ici le Professeur Henry Joyeux dans sa vidéo en français (ouf, enfin une !!!) :

-Des compléments vitaminiques et oligo-éléments,

-De l’exercice, du stretching, du yoga…en fait, tous ce qui va vous apporter un milieu basique, anti oxydatif, une oxygénation suffisante dans chacune de vos cellules.

– Un sommeil suffisant et de bonne qualité.

-Des séances chez un bon ostéo, chiropracteur ou etiopathe afin de supprimer les causes inflammatoires articulaires.

Y a-t-il réversibilité en cas de certaines névralgies ?

Cela se complique lorsque l’on parle de certaines névralgies.

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La plus complexe étant la névralgie du nerf trijumeau, ou 5ieme paire de nerfs crâniens. En effet, cette névralgie, car elle touche un nerf qui occupe une très grande surface au niveau du cerveau (50%). Lorsque ce nerf est atteint par une cause iatrogène (acte du dentiste ou médecin), idiopathique (pas de cause connue) ou symptomatique (compression du nerf par un vaisseau sanguin ou une tumeur), il génère rapidement des substances chimiques nociceptives, qui très vite informe le cerveau, provoque rapidement cette neuroplastie vue ci-dessus…qui réagit en rendant cette douleur autonome et souvent impossible à éradiquer. Pr Tara Renton du King’s College of London, spécialiste en matière de névralgie du trijumeau, souligne bien l’urgence d’intervention après une lésion de ce nerf. Ces spécialistes parlent de 30 heures comme étant le laps de temps avant de rendre la névralgie irréversible dans 70% des cas… Dans cet article du King’s College, il est stipulé que, rien qu’en Angleterre, 3600 patients ayant eu une dent de sagesse extraite, souffriront de névralgie du trijumeau (11000 aux USA), et qu’en France personne ne reconnait jamais officiellement une mal-pratique du dentiste.

Ces spécialistes disent aussi qu’avec l’augmentation du  nombre de chirurgies implantaires, le risque de léser le nerf, en fonction des techniques, est de 0.5 à 25 %. (donc dans 1 cas sur 4, vous pouvez souffrir de névralgies du trijumeau, et si votre dentiste n’intervient pas dans les 30 heures, vous en souffrirez à vie).

Pour ma part, comme indiqué dans mon article, la fable du dentiste, la fable du trijumeau, les erreurs de dentiste ont été cumulées et graves. J’ai visité ce dentiste chaque semaine, pendant 6 mois…et jamais il n’a remis en cause sa « bonne et belle pratique »…je suis verte de rage…et je dois contenir cette colère…essayer d’aller mieux…même si, on le remarquera à la lecture de ces articles, les fautes ont été tellement graves que le pronostic est très mauvais.

Le but de cet article est de vous informer, afin que cette prise de conscience circule…en France et dans les pays francophones aussi. C’est le seul moyen de diminuer cette fréquence grandissante.

N’hésitez pas à imprimer cet article si vous voulez le montrer à votre médecin, dentiste…mais également à imprimer les articles scientifiques mis en lien…même s’ils sont en anglais…et le montrer à votre dentiste ou médecin…avant;  si le mal n’est pas encore fait, ou après vos interventions dentaires ou chirurgicales…

Un médecin est un scientifique, il doit être à même de lire un article avec l’esprit ouvert…et bien sûr de lire un article en anglais (car oui…la science communique de manière  internationale en anglais, s’il se forme et est scientifique, il lit en anglais, ou alors il accepte de dire qu’il ne sait pas, et transmet le dossier à quelqu’un de compétent)

Si votre médecin ou dentiste se fâche ou refuse de lire des informations vous concernant, ayez bien dans l’esprit qu’il vaut mieux un médecin fâché pendant 5 minutes (et puis vous en trouverez un autre…) qu’un patient souffrant à vie : VOUS.

Je tiens à préciser, comme toujours, que je ne suis pas médecin, je ne pose pas ici un diagnostic et ne vous prescrit aucun traitement. Je collecte simplement des informations, parutions, articles scientifiques avec un regard de patient.

Si Hippocrate Savait…

hippocrate