7 Octobre, Journée du nerf Trijumeau

7 Octobre , journée internationale de cette terrible douleur suicidaire

Il y a Presque 5 ans, comme plusieurs milliers de personnes en France….

oui vous lisez bien…milliers……..

7 octobre 2018

j’ai subi une intervention dentaire semblant anodine…et ma vie a basculé.

Les Patients du Trijumeau sont Silencieux

Les patients comme moi…on ne les voit pas…on ne les entend pas…car leur condition est tellement invalidante qu’ils sont terrés chez eux…souvent en errance médicale…souvent faussement aiguillés en psychiatrie…alors que tous les médecins du monde qui s’informent lisent des centaines de publications scientifiques médicales sur la gravité de cette neuropathie….ces patients sont quasi systématiquement mal soignés, pas entendus, pas reconnus comme victimes….

Victimes de l’ignorance…des dentistes qui ont causé ce handicap neurologique….

Handicap de douleur particulièrement intenses, tenaces…non couvertes par la somme astronomique de médicaments que les neurologues doivent nous prescrire à vie…

Douleurs Suicidaires

Cette vie…certains se la prennent…appelons un chat un chat…se suicident…

Pourquoi ces personnes passent-elles à l’acte??? Car elles ne sont pas entendues, pas crues, pas encadrées…parfois même moquées…par le corps médical…

Egalement passent elles à l’acte car elles n’ont plus de choix, plus de moyens…ne sont plus en mesure d’assumer le coût de la vie…sans indemnité…ou tellement minimes que les soins nécessaires ne sont plus abordables…

Vous pensiez peut être que les assurances et la médecine en France sont parmis les meilleures au Monde…

Voici la réalité:

Avant qu’un groupe de patients s’unissent (si hippocrate savait), qu’une association se monte (l’AFAT)…les rares patients qui étaient en mesure de faire le lien entre soins dentaires et cette douleur terrassante, ces patients entamaient une procedure d’expertise afin d’être reconnus comme victimes d’actes médicaux. Ces patients ne voyaient presque jamais leur procédure aboutir…

Les raisons: pas d’éducation du corps medical, protectionnisme entre confrères, ignorance….même des experts…

Les quelques patients plus chanceux qui arrivaient à obtenir une reconnaissance de leur état de victime en souffrance…se voyaient (et se voient toujours) attribuer un taux d’handicap de 3%…5% dans le meilleur des cas…

Cela se passe de commentaire…3%…à combien estimeriez vous une souffrance qui nécessite:

  • de prendre à vie des anti-épileptiques…
  • -de ne plus dormir plus de 2 heures d’affilée par nuit (réveillé par des crises que rien ne calme, meme pas la morphine)
  • de ne plus pouvoir sortir car le vent, le froid, le chaud, parler, manger déglutir, se coiffer, se doucher, se maquiller, embrasser….pffff et j’en passe…

Je vous laisse mettre votre estimation ci-dessous en commentaire….si votre vie était à ce point endommagée…à combien estimeriez vous votre vie entachée?

Bien entendu l’argent ne remplacera jamais notre qualité de vie…mais il permet au moins de pouvoir survivre dignement…et trop fréquemment…ces patients n’ont que ce 3%

Alors qui a défini ces 3 à 5 %? Des experts…médecins et dentistes…vous me direz, dans ce cas, nous parlons de réelle expertise…ils savent…ils sont médecins…ils portent avec leur beau titre de Dr une jolie blouse blanche…mais voilà…NOOOOOOON…pas si simple lorsque les conflits d’intérêts sont flagrants…il suffit de reprendre le document officiel: Concours du barème medical {1} qu’appliquent les assurances des médecins et dentistes…ces barèmes sont fixés par les experts…de ces mêmes assurances des dentistes…

En bref…on l’a dans le baba…

les patients l’ont toujours dans le baba…voila le sentiment que cela nous procure…

Ridicule

Pour utiliser une analogie…si je me fais arrêter par la police car j’ai renversé un piéton en voiture…et que la police me laisse décider du taux d’indemnité que je vais verser à ma victime…vous me direz que je suis ridicule…même pas en rêve…et bien oui…en France…nous rêvons…dans ce monde médicale…c’est l’assurance du médecin qui décide de votre souffrance…même si l’Organisation Mondiale de la Santé estime cette souffrance comme une situation de co-morbidité….la France, ses médecins, dentistes, experts….n’en ont cure…3%…car nous sommes des ignorants patients…que notre bouche reste close à jamais.

Et bien non…nous, patients, de plus en plus unis, informés, communiquants…avons abattu un travail titanesque considérant nos souffrances…pas pour nous…c’est trop tard…mais pour vous…

A Faire Circuler sans Modération

Ce 7 octobre…nous vous demandons donc…pour l’intérêt de vos proches…de ceux que vous aimez….de communiquer et partager un max cet article, dans vos réseaux…chez votre dentiste, votre généraliste…

Si Hippocrate savait a traduit de nombreuses publications gratuitement permettant à vos docteurs de prendre connaissance des données actuelles de la science sans plus aucune excuse…l’association l’AFAT permet de réunir et d’informer, de supporter et de diriger les patients victimes de ces blessures iatrogènes…si vous avez dans une poche, quelques pieces qui trainent…un billet…ou plus…en faisant un don à cette association…vous permettrez peut être à un proche de recevoir l’aide dont elle a vraiment besoin…. Car cela arrive a des milliers de patients chaque année…en silence…

En communiquant…et/ou en faisant un don, vous nous aidez à vous aider….merci

{1} http://www.expertisemedicale.be/upload/documents/documentation/Bareme_indicatif_d_evaluation.pdf

en page 2: dans la liste des experts: des experts sont experts auprès de la principale assurance des médecins et dentistes.

en page 21, bas de page: un trouble cognitif léger (trouble de l’attention et de la concentration) sera évalué entre 20 et 40%. Arrivez vous à vous concentrer avec une simple rage de dent?…que dire si vous souffriez d’une rage de dent+une sinusite+un oeil au beurre noir+d’une migraine+d’une brûlure au visage???? seriez vous concentrés???

en page 36: hypoesthésie (moins de sensibilité) ou paralysie dans le territoire du nerf sous orbitaire: 3 a 5 % (le nerf sous orbitaire est une des branches dont, nous, patients atteints de neuropathie du trijumeau, souffrons…pas de perte de sensibilité…mais de douleurs extrêmes…). Comment une perte de sensibilité peut elle être évaluée au me3me titre qu’une douleur que la morphine ne soulage pas????

Et enfin en page 39: hypoesthésie (diminution de la sensation) ou anesthésie avec paresthésie (troubles de sensation…qui dit trouble…ne comprend pas douleur) avec incontinence labiale (en bref, il faut qu’on bave…pas qu’on en bave…) JUSQU’A 5 %…mais souvent évalué à 3%

Il n’est pas pris en considération les très nombreux patients dont la douleur a atteint les 3 branches, comme la science a démontré que c’était souvent le cas….en bref…notre cas n’est pas repris dans le barème…nous n’existons pas…et ne sommes donc JAMAIS expertisés à hauteur de notre handicap, de notre souffrance…

SI HIPPOCRATE SAVAIT….

 

Comment Expliquer sa Douleur Neuropathique du Trijumeau pour un Jour Être Entendus

La quantification et l’expertise de la douleur d’une neuropathie iatrogène sévère du trijumeau pose un réel problème.

Bien que mon rapport d’expertise médical indique que je ne peux plus travailler, la cause invoquée n’est pas la douleur extrême…mais les effets secondaires des médicaments puissants qui me sont prescrits. L’OMS recommande pourtant bien d’évaluer l’intensité de la douleur pour établir un degré de handicap. Les plus grands spécialistes de neuropathie iatrogène du trijumeau à travers le monde parlent de comorbidité. Il est donc clair et établi que la douleur trigéminale EST un handicap. L’évaluation de mon handicap a été estimé à 8 %, ceci tenant compte de la douleur (douleur dite suicidaire, c’est une des plus intenses que l’être humain puisse connaître) sur l’ensemble de l’hémiface, douleur accompagnée de perte de sensibilité, perte osseuse mandibulaire…8%, dans le barème médical, c’est aussi par exemple le pourcentage qui sera affecté à une personne souffrant de paralysie de la mobilité latérale d’un œil. Soyons clairs, je n’en veux pas à cet expert qui suit scrupuleusement le barème établi par une liste de spécialistes qui, eux, ont rédigé le barème médical. C’est un peu un cercle vicieux, car chacun se retranche sur la responsabilité de l’autre.

 

Comment je décris ma douleur de neuropathie du trijumeau

Hier j’étais en train de discuter avec ma tante, qui est adorable…bien qu’elle ait des idées bien arrêtées.

Elle me demandait de décrire ma douleur. Il est tellement difficile de décrire une douleur a quelqu’un…d’autant plus que pour ma part…et je sais ne pas être la seule patiente atteinte de neuropathie iatrogène du nerf trijumeau…qui n’ai pas qu’une douleur…mais une superposition de différentes sensations très douloureuses, allant de la brûlure, à la sensation d’être écorchée vive…d’être électrocutée et en même temps d’avoir un pic à glace enfoncé dans l’œil….après lui avoir décrit ces douleurs, ma tante s’exclame, « ah, mais c’est comme ma copine, elle souffrait de migraines…mais avec un bon régime, elle ne souffre plus !!! »

Ma mâchoire s’en décroche

Et là, ma mâchoire torturée se décroche, mes yeux, même le douloureux, me sortent de la tête, j’en suis toute ébobie…

« Mais non, tu n y es pas….cette douleur est plus intense qu’une migraine, de plus il n’y a pas de rémission possible, pas de soins …la morphine ne fait rien contre cette douleur, les anti epileptiques la touchent à peine…on n’est pas dans le même registre, je compatis pour ta copine…car c’est vrai qu’une migraine peut être très intense….blablabla » je parlais dans le vide

Une description de la douleur neuropathique du trijumeau qui sera plus utile, le choc de l’image

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La Science est Postérieure aux Lois Naturelles, la Médecine n’est plus Soumise à la Science

La Médecine est elle encore une Science?

On peut en effet se poser cette question, alors que depuis l’ère d’Hippocrate, la médecine n’a eu de cesse que de se sentir supérieure…ou de se laisser imposer cette supériorité par des causes pécuniaires ou des egos démesurés, parfois pour des raisons de pouvoir, bien trop peu pour des raisons de bienveillance envers son prochain.

la-medecine-est-elle-encore-une-science

Il fut un temps où la terre fut plate

Galilée fut condamné car il défendait une théorie considérée comme hérétique. La terre était ronde et n’était pas le centre de l’Univers…

La saignée….la panacée

Galien préconisait encore la saignée comme une véritable panacée ceci jusqu’au XVIII ieme siècle, alors qu’Hippocrate ne la réservait que pour de rares symptômes. Au XVIII siècles, même les femmes enceintes y eurent droit. Combien de vies risquées au nom de certitudes médicales?

De la salle d’autopsie à la salle d’accouchement sans se laver les mains, la main du médecin était d’or

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