Souffrir de Neuropathie Iatrogène du Trijumeau, Concrètement, ca Ressemble à Quoi?

La Neuropathie iatrogène du nerf trijumeau est considérée comme pouvant faire partie des douleurs les plus intenses que l’homme puisse connaitre. Cela n’arrive qu’aux autres…faux….en Angleterre 3600 nouveaux cas par an sont enregistrés, c’est plus que le nombre de morts sur la route en 2015…

Elle est souvent invisible, ne se diagnostique que grâce à l’anamnèse (historique de la douleur).

Une fois la douleur chronique installée, le patient en souffrira à vie. Ça c’est la version internationale, la version française: avec le traitement approprié, la vie reprend.

Les traitements palliatifs contre la douleur, même les plus forts, sont bien trop souvent inefficaces.

Et parfois, quand l’inflammation est à son apogée, on découvre une hemi-face rouge comme la photo ci dessous.

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Qu’est ce qui fait mal:

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Témoignages de Patients Souffrant de Névralgies Iatrogènes du Trijumeau

Voici dans ce post des témoignages de patients souffrant de névralgie iatrogènes du nerf trijumeau suite à une intervention dentaire, chirurgicale, médicale ou para médicale. La terminologie exacte devrait être une neuropathie iatrogène du trijumeau, cependant, pour avoir conversé avec un neurologue américain ainsi qu’avec une neurologue australienne, lorsque le cortex a intégré la nociceptivité, il y a centralisation de la douleur, et le patient souffre alors bien de névralgie du trijumeau. Je laisse la parole aux patients, qui m’ont donné l’autorisation de publier leurs témoignages:

Voici le témoignage de Karine:

Bonjour France. Tu peux publier mon témoignage sans aucun problème, tu as carte blanche car je n ai pas peur d affirmer que ma névralgie du trijumeau est consécutive à une chirurgie dentaire. J espere que cela t aidera pour apporter la preuve irréfutable qu il existe bel et bien un lien entre les deux.*
Pour ma part, tout a commencé en 2006, alors que je souffrais d une nécrose liée à une infection sous une couronne. Mon dentiste de l époque a du extraire la dent et a procédé à un curetage. Il a ensuite été posé un inlay core dans une des dents supportant le bridge.
Faisant entière confiance et loin d imaginer que ma vie allait basculer à tout jamais, j ai donc laissé ce monsieur faire les soins.
Très rapidement, les premières décharges électriques sont apparues (le lendemain). Je ne comprenais pas ce qu il m’arrivait ! Je suis immédiatement retournée le voir. Mais lui non plus ne comprenait pas. Il m a parlé d éventuels courants électriques créés par la pose de couronnes dans des alliages différents. Il a vérifié, reverifié encore mais ne trouva rien… Pendant ce temps, les douleurs s amplifiaient de jour en jour, il m’envoya alors chez un stomatologue, qui ne trouva rien non plus. Deux mois plus tard, alors que j étais encore dans son cabinet un soir à 20 heures, il se décida à contacter son maître de conférence à la fac. Celui ci lui demanda si dans ma famille, il y avait des cas de migraineux ( c était bien  le cas, tout comme de nombreuses personnes) et fini par m orienter vers un neurologue.
Celui ci posa le diagnostic, vous avez une névralgie du trijumeau, madame, je vous met sous tegretol ! A partir de ce jour, j ai enchainé les traitements médicamenteux mais aussi les Interventions chirurgicales ( 3 au total ! ). Aujourd hui je suis en invalidité (66%), et outre les décharges électriques, sont apparues des douleurs neuropathiques sur le nerf trijumeau irréversibles, directement liées à ces interventions, avec une kératite neurotrophique récidivante !
Je voudrais signaler qu a aucun moment, un médecin, un neurologue, un chirurgien, un dentiste n’a confirmé qu il existait bien un lien entre ma névralgie du trijumeau et l intervention du dentiste de l époque.
Il s’avère que via les réseaux sociaux, j ai pu aller a la rencontre d autres patients atteints de la même pathologie, et avec une histoire similaire.
J ai eu l idée de créer avec d autres malades une association a des fins d information et de soutien moral dans un premier temps. Au fil des discussions, j ai appris que j étais loin d être un cas isolé car environ 70% de nos membres ont une névralgie du trijumeau a la suite chirurgie dentaire.
Je suis sidérée de constater que le corps médical continue malgré tout de nier l évidence, combien d autres patients se verront privé a tout jamais d avoir une vie normale ?
Pour ma part, comme pour de nombreux autres patients, ma vie, en l occurence, ne sera plus jamais la même…
Je précise que mon dentiste a vendu son cabinet, et que lorsque j ai voulu récupérer mon dossier dentaire chez son confrère, je me suis aperçue que certaines données avaient été effacées de mon dossier (pas vu, pas pris!) j envisage desormais un recours auprès du conseil de l ordre, affaire à suivre, donc !
A bientot

Karine

*(note du blog: la relation existe bien et est établie dans toutes les publications scientifiques, qui ont toutes été validées par des pairs á travers le monde, ces publications sont en anglais, comme 98% des publications scientifiques, je vais partager ces publications sur ce blog très prochainement, il y en a déjà dans l’article 11 questions réponses)

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