Témoignage Patient: Neuropathie du Trijumeau suite à infection dentaire et lenteur de diagnostic

 

Pour moi, tout commence l’été 2011 où je ressens des lancements lancinants sous la dent 15. Je consulte mon dentiste de l’époque, il tente de soigner la dent de l’intérieur, constate qu’il y a une infection (abcès ou kyste) et me prescrit plusieurs traitements antibiotiques successifs, en vain.

Ayant toujours mal, je décide de consulter une dentiste proche de mon domicile.

Elle fait une radio, tente de retraiter la racine puis m’envoie chez un confrère chirurgien-dentiste afin d’avoir son avis. Elle pense que c’est un kyste et qu’il faut effectuer une résection apicale (découpe de la gencive pour atteindre le kyste sur le bout de la racine -qui est très longue, courbée et proche des sinus-, curetage, etc …).

Ce dentiste très réputé dans ma ville ne peut me prendre dans un délai raisonnable, sa secrétaire m’oriente vers son collaborateur.

Fin septembre 2011, je consulte ce collaborateur. Il me confirme que c’est un kyste, qu’il faut bien effectuer une résection apicale. Il hésite plusieurs minutes à m’arracher la dent puis décide de tenter la résection apicale en me précisant qu’il y a risque de repousse du kyste.

Très détendue et en confiance totale (pas peur du dentiste !), l’opération se passe bien. J’ai évidemment des douleurs durant plusieurs jours qui ne m’empêchent pas de reprendre ma vie, mon travail, mes activités.

3 mois plus tard …Les douleurs reviennent …

temoignage de armelle

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Texte Poétique d’une patiente atteinte de Neuropathie post dentaire du trijumeau

 

La douleur est un étranger qui s’impose à vous et à votre vie, sans y avoir été invité.

Il entre dans votre foyer sans s’être annoncé, ne prévient pas de son départ.
Il n’apprend pas à nous connaître, n’a que faire de qui vous êtes…
Nous tentons de la cerner, de la jauger, de l’évaluer, en vain…on ne s’y habitue jamais.
Il donne la température de la journée, influe sur ce qui est de plus précieux.
C’est à se demander si, parfois, elle ne puise pas sa force en nous.
Peu importe qu’on en ait suffisamment ou pas d’ailleurs.


Même quand on pense en avoir avoir fait le tour, elle arrive toujours à nous surprendre…vicieuse, elle ?


Elle a de la chance elle, elle peut justifier d’un CDI, se nourrit aux frais de la princesse, est exonérée de taxes foncières et d’habitation, bien qu’elle dispose d’un logis d’exception.
Je la soupçonne de disposer de sentiments, tels que l’attachement et la fidélité. Attention, cela ne la rend pas humaine pour autant, elle demeure sans pitié et très tenace.
Elle doit être curieuse car elle cherche (trop) souvent ses propres limites.
Elle nous transforme, lentement, vicieusement…la patience, la gentillesse sont des qualités qui, si elle nous correspondaient jadis, deviennent des échos lointains lors de multiples occasions…


Elle change la femme que je suis, la mère que je veux être, bref, la personne que je pensais être…

 

la neuropathie du trijumeau, cette intense douleur invisible qui  transforme nos vie et nous transforme

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Comment Expliquer sa Douleur Neuropathique du Trijumeau pour un Jour Être Entendus

La quantification et l’expertise de la douleur d’une neuropathie iatrogène sévère du trijumeau pose un réel problème.

Bien que mon rapport d’expertise médical indique que je ne peux plus travailler, la cause invoquée n’est pas la douleur extrême…mais les effets secondaires des médicaments puissants qui me sont prescrits. L’OMS recommande pourtant bien d’évaluer l’intensité de la douleur pour établir un degré de handicap. Les plus grands spécialistes de neuropathie iatrogène du trijumeau à travers le monde parlent de comorbidité. Il est donc clair et établi que la douleur trigéminale EST un handicap. L’évaluation de mon handicap a été estimé à 8 %, ceci tenant compte de la douleur (douleur dite suicidaire, c’est une des plus intenses que l’être humain puisse connaître) sur l’ensemble de l’hémiface, douleur accompagnée de perte de sensibilité, perte osseuse mandibulaire…8%, dans le barème médical, c’est aussi par exemple le pourcentage qui sera affecté à une personne souffrant de paralysie de la mobilité latérale d’un œil. Soyons clairs, je n’en veux pas à cet expert qui suit scrupuleusement le barème établi par une liste de spécialistes qui, eux, ont rédigé le barème médical. C’est un peu un cercle vicieux, car chacun se retranche sur la responsabilité de l’autre.

 

Comment je décris ma douleur de neuropathie du trijumeau

Hier j’étais en train de discuter avec ma tante, qui est adorable…bien qu’elle ait des idées bien arrêtées.

Elle me demandait de décrire ma douleur. Il est tellement difficile de décrire une douleur a quelqu’un…d’autant plus que pour ma part…et je sais ne pas être la seule patiente atteinte de neuropathie iatrogène du nerf trijumeau…qui n’ai pas qu’une douleur…mais une superposition de différentes sensations très douloureuses, allant de la brûlure, à la sensation d’être écorchée vive…d’être électrocutée et en même temps d’avoir un pic à glace enfoncé dans l’œil….après lui avoir décrit ces douleurs, ma tante s’exclame, « ah, mais c’est comme ma copine, elle souffrait de migraines…mais avec un bon régime, elle ne souffre plus !!! »

Ma mâchoire s’en décroche

Et là, ma mâchoire torturée se décroche, mes yeux, même le douloureux, me sortent de la tête, j’en suis toute ébobie…

« Mais non, tu n y es pas….cette douleur est plus intense qu’une migraine, de plus il n’y a pas de rémission possible, pas de soins …la morphine ne fait rien contre cette douleur, les anti epileptiques la touchent à peine…on n’est pas dans le même registre, je compatis pour ta copine…car c’est vrai qu’une migraine peut être très intense….blablabla » je parlais dans le vide

Une description de la douleur neuropathique du trijumeau qui sera plus utile, le choc de l’image

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Sa Vie Était Belle, Elle S’Est Fait Mutiler Par Un Dentiste, Sa Vie N’Est Plus Que Douleur, Vous Pouvez Être Le Prochain

Témoignage d’une patiente atteinte de neuropathie du nerf trijumeau après pose d’implants

Ma Vie Pétille, ça, s’était avant cette douleur de la face et de la tête causée par une intervention dentaire

Le rapport de l’Expert a été publié, le dentiste est fautif

Si vous êtes sur cette page, c’est que vous vouliez en savoir plus sur cette blessure…et puis…vous êtes septique, non, cette histoire est d’une rareté extrême, FAUX….vous allez découvrir mon histoire…qui n’est que le reflet de nombreux patients qui comme moi, souffrent, et vivent une errance médicale, souvent patients non diagnostiqués, donc non soignés, et de ce fait, condamnés à souffrir à vie. En Angleterre, les dentistes sont dans l’OBLIGATION de déclarer à la NHS (équivalent de la sécu), des actes dentaires qui blessent ce nerf le plus puissant à véhiculer une douleur tellement intense, qu’on l’appelle douleur suicidaire. 3600 cas sont déclarés en Angleterre, en France, malgré les centaines de publications qui soulignent la gravité de cette blessure, trop souvent les médecins ne reconnaissent pas….ou refusent de diagnostiquer cette blessure causant une neuropathie du nerf trijumeau.

Dans cet article, je vais vous révéler qui j’étais….entre autre sur mes différents jobs, passions. Oui, j’ai quand même été étiopathe et étiopathe  pour chevaux, inventeur d’un appareil de thermo diagnostic , designer de mode, enseignante….

la passion des chevaux

  Ma vie a commencé quand je suis montée à cheval…à 10 ans

J’ai gagné, je n’y crois pas !!! Je peux, officiellement, monter à cheval…seule condition : ma mère ne veut JAMAIS me voir sur un cheval…

Je vous le disais…c’est là que ma vie a commencé…en montant à cheval…

Et en tombant aussi…notamment à  16 ans. Ayant pris de l’assurance…je partais souvent seule, à cru (sans selle)…et puis on me confiait des chevaux…dont les propriétaires étaient absents, parfois des chevaux compliqués…et là c’était une jument compliquée…et boum ! Un vol plané plus tard, une jument en vadrouille si contente de s’être débarrassée de moi…moi beaucoup moins. D’autant plus que mon dos me faisait terriblement souffrir, je respirais à peine !!!  Cette jument s’appelait Polka…et elle me l’a fait danser la polka…

Un petit tour à l’hôpital, un diagnostic qui ressemblait beaucoup à une condamnation à mort….mais oui voyons : je ne monterais plus jamais à cheval, plus faire de sport. De plus, il fallait que je porte un corset qui me contraignait.

Mais la bête est tenace et têtue. Je n’avais rien de cassé, seulement des entorses vertébrales. Et là révélation professionnelle, le père d’une copine cavalière était étiopathe…parlons en de la condamnation ! Retour à cheval en deux temps trois mouvements (de bon étiopathe). Me voilà à nouveau sur le dos d’un canasson… ma passion.

Bien évidemment, après cela, plus besoin de me demander ce que je voulais faire plus tard : étio.

La vie est bien faite souvent…faites de rencontres qui vous glissent à l’oreille des révélations.

Etudiante alliant la passion de soigner et la passion des chevaux

Durant mes études, au cour d’une balade, mon cheval  se fait très mal au dos, il est très agité. J’appelle les vétérinaires, qui ne sont pas disponibles,  campagne très isolée, week-end…pas le choix, je tente de le soulager. J’utilise ma logique, mes mains, ce que j’ai déjà appris avec passion lors de mes 4 années d’études déjà déroulées (sur l’humain…il m’en restait encore 2) , oh, j’oubliais : l’anatomie du cheval que je connais sur le bout des doigts sans jamais avoir passé un galop (certification de la fédération d’équitation). Et puis mon cheval s’apaise, son rythme respiratoire reprend une cadence normale. Ca y est…il vient même vérifier dans ma poche si je n’ai pas un bout de carotte ou une friandise. Je crois que ce soir là, Ravageur (oui, cela ne s’invente pas un nom comme ça…) Ravageur a reçu le plus gros câlin de sa vie !

Une autre révélation…je peux aussi soigner des chevaux !

J’en parle à des amis que je soignais déjà pour me faire la main, cavaliers en équipe de France…le pied à l’étrier.

Ces deux dernières années d’études ont été bien remplies, partagées entre toutes mes passions…

Wow, la vie est drôlement belle !

Après j’ai ouvert un cabinet, tout en suivant des chevaux en France, en Belgique, beaucoup en Allemagne. Aux USA (JO d’Atlanta entre autre), Championnats du monde.

Le temps file quand on jongle avec lui, le boulot, mon équitations, mes filles qui se sont faufilées avec bonheur dans ces projets, mes chiens, chats…a oui, même un renard que mes chiens m’ont ramené alors que ce n’était encore qu’une minuscule boule de poils.

zotu le renard

On peut dire qu’elles en auront dormi des heures sur la route, qu’elles en auront vu du pays…et monté des chevaux durant leur enfance. Je crois, j’espère, qu’elles en gardent d’aussi beaux souvenirs que moi.

inspiration si hippocrate

Le Besoin de démontrer l’efficacité de mes soins me conduit à devenir inventeur.

Une mini ombre au tableau : j’étais souvent exaspérée de devoir justifier l’efficacité de mon travail…heuuuu, n’est ce pas suffisant, quand vous n’avez plus mal, ou quand le cheval ne boite plus ???

Qu’a cela ne tienne, je réfléchi à comment démontrer qu’il y a un avant/après manipulation…cela m’obsède même. Quantifier, objectiver, tel devient mon graal.

Je cherche, je creuse…mais je ne trouve pas. Puis un jour, lors d’un diner chez mes parents, en présence de plusieurs physiciens (mon père est physicien), j’interromps leur discussion…

« mais, ce petit capteur thermique…dont parle ce physicien inventeur…ne peut on l’intégré dans un appareil qui me permettrait de démontrer la dissymétrie, le problème de circulation sanguine, l’inflammation ? Un peu comme un thermographe, mais plus simple »

Collégialement, les physiciens essayent de m’expliquer avec des mots simples…à ma portée…que…et bien… que c’était peut être plus compliqué que cela…tu comprends, les oscillations, l’extrême sensibilité du capteur…les si…et les la…

« oui, oui, d’accord, mais si….et je délivre crument mon idée de novice…

Ooops…Silence dans la salle à manger, les mâchoires de ces trois physiciens se décrochent…j’avale ma salive…j’ai dit une bourde…c’est sûr, je n’aurais pas du les interrompre

Le silence se rompt enfin…

« tu viens demain à mon labo, on essaye »

Youhouuuu

Le lendemain, on essaye, ça marche. Il me reste à habiller le prototype de montage,  faire les essais sur les chevaux, les chiens, mes enfants, mes patients…pas de problème, appareil non invasif et d’utilisation instantanée…

Tout se déroule comme prévu. J’ai 30 ans à ce moment, je fais tout, toute seule. Sauf le dépôt de brevet international obtenu en première intention…

brevet international france

ok vraiment, vraiment beaucoup de boulot pour rédiger cela avec mon père (bon, disons, mon père avec moi J, moi j’ai eu l’idée, c’est déjà pas mal ). Communiqués de presse, obtention d’une aide pour promotion de l’invention des Communautés Européennes, articles dans la presse paramédicale, premières ventes, premier salon pro…et la bam, je découvre sur le salon…une société américaine, qui avait copié mon appareil….déjà…si vite. Ca m’a coupé les pattes. Je n’ai pas pu lutter.  La boite américaine a sorti le grand jeu, la procédure devait avoir lieu aux USA, siège de leur société, le tribunal américain a décidé d’un montant que je devais poser sur un compte séquestre durant toute la procédure…2 M de $. Aouch…ça je ne l’avais pas vu venir.

Je ne vais pas vous dire que j’ai avalé la pilule avec facilité…il en a fallut des bulles de coca pour qu’elle passe. Mais bon, câlins avec mes filles, une belle balade à cheval, quelques joggings dans la garrigue pour me défouler…et la vie reprend son cour. Et puis, c’était une belle invention, si elle a été copiée si vite.

C’était vraiment une invention du futur…car maintenant de plus en plus de femmes sont diagnostiquées pour des tumeurs au sein grâce à cette technique de thermodiagnostic, technique de diagnostic non invasive.

 

Une carrière de Designer de mode est née d’une chute de cheval

Bon…je ne vais pas vous raconter toute ma vie quand même…les années passent, je glisse une grosse chute dans le fil de ces années. Je me refais mal au dos, pendant ma convalescence, je me mets à la couture (oui, j’oubliais de vous dire, je suis très grandes, donc les vêtements sont toujours coupés trop courts pour moi).

Cela me donne envie de changement. D’un vrai changement. De frivolité.

Mon vieux Ravageur est placé en Normandie, je ne veux plus le changer d’écurie,  il a besoin de rester dehors afin de mobiliser ses vieilles articulations, je lui laisse la mini ponette de ma fille comme compagnie. Ravageur et Sucette  sont inséparables.

Ravageur

Je couds de plus en plus et je vends…dans une boutique en  Floride.

showroom design france engels

Je deviens designer (sans avoir la technique là par contre), je ne sais pas faire un patron, je fais au pif, j’essaie tout sur moi, je n’ai même pas de mannequin au début…je participe à des fashion shows, j’organise les miens…

Retour à la science

Ca y est, j’ai fait ma crise d’ado un peu tard et veux revenir à des valeurs plus scientifiques. Grâce à mes 6 années d’études et à une formation International Baccalauréat, je deviens prof de biologie certifiée IB et enseigne dans une école internationale.

svis ecole IB

 

Parce que ma fille est dyslexique, et que étant petite, sa vie d’écolière a été un vrai défi, j’accepte également le challenge de donner des cours dans une école Montessori pour enfants différents. Principalement des enfants autistes ou présentant des psychoses importantes. Ces deux expériences ont été fabuleuses.

J’ai adoré partager avec eux une approche différente, ils m’ont beaucoup apporté, et j’espère avoir contribué à de jolis changements dans leurs vies aussi.

Je rejoins enfin mon compagnon en Nouvelle Calédonie et reprends avec plaisir le chemin de mon nouveau cabinet. Il n’y a pas de doute, j’adore cela, aider les gens à aller mieux!

france ile des pins

N’est ce pas un coin de paradis, si je n’avais été croquée par l’Utahraptor

en Nouvelle calédonie

Comme dans tous les romans bien ficelés, il n’y a pas d’histoire sans surprise, sans suspens, sans drame…et voilà c’est le moment…on arrête les violons, roulements de tambours.

J’hésite à subir une petite intervention de rien du tout…moi qui fuis tant que possible le moindre produit chimique, la moindre piqûre, le moindre soin médical… .

Va-t-elle…ne va-t-elle pas…oui oui…elle va se faire poser des implants

Et là, vous pouvez découvrir la suite de l’histoire ainsi que mes motivations à créer ce blog  en cliquant ici.

Je vous offre quand même une version courte : intervention complètement loupée, os fracturé, nerf trijumeau endommagé, infections chroniques durant…pfff 6 mois. 5 re-chirurgies. Plusieurs problèmes de système immunitaire, d’allergies, de maladies systémiques. Et une neuropathie du trijumeau bien chronique, bien vilaine.

Voila quand ma vie pétille…ou devrais je dire comme ma vie pétillait…

Ma vie telle que je la vivais est finie…

Ça c’est moi après:

Je ne peux plus aller chez le coiffeur car me toucher le cuir chevelu est devenu une zone gâchette (de plus mes cheveux sont devenus blancs). Mon visage est marqué par la douleur et par l’épuisement….car j’ai de nombreuses crises la nuit également….aucun répit. Je dois porter des patches à la lidocaine, qui modèrent les douleurs de type de brulure en superficie (les douleurs profondes restant intouchées). Monter à cheval….est bien loin de mes pensées…aucune envie de provoquer d’avantage de douleur.

Les médicaments que je prends m’ont fait prendre presque 20 kg.

Il n’y a plus que les bulles des médicaments effervescents, les gouttes des médicaments anti épileptiques, les ampoules des dérivés morphiniques…qui ne sont, tous cumulés, pas suffisants à couvrir mes douleurs qui augmentent…en fréquence, en topographie (car maintenant les 3 branches du nerf trijumeau sont atteintes) et en intensité…chaque crise…je découvre que l’on peut avoir mal d’avantage…le 10 dol (dolores en latin, cette échelle de la douleur) est explosé lorsque le nerf est méchamment atteint…lorsque le dentiste s’est acharné à ne pas effectuer la bonne technique (contre mon gré, et même sans que je sache qu’il a changé de technique), lorsque le dentiste n’utilise pas les accessoires qui auraient pu éviter de blesser ce nerf, lorsque le dentiste me réinjecte du produit anesthésiant qui diminue la circulation sanguine empêchant toute possibilité à cet os fracturé de se ressouder…de plus cet anesthésiant, sur un nerf mis a vif, est d’une toxicité destructrice pour le nerf…mais ce n’est pas fini, car il ne se contente pas de créer une série de catastrophe médicale: le dentiste cache le scanner qui montre les fractures, les séquestres osseux (et donc l’infection importante), prétendant que tout va bien et m’envoyant chez un psychiatre. Allant même jusqu’à faire témoigner un de ses amis médecin que je n’avais rien (témoignage sous serment), ce médecin que je n’ai jamais vu, et qui n’a jamais vu mon scanner. Lorsque les deux compères ont appris que j’avais réussi à installer le CD sur mon ordinateur et à déceler les dégâts….nombreux….ce même médecin, que je n’ai toujours pas rencontré, a fait un deuxième témoignage, quelques 6 mois plus tard, attestant (toujours sous serments) qu’il m’avait toujours conseillé de réintervenir…mais que j’avais refusé…comment puis je refuser une chirurgie de reparation…puisque tout allait bien selon eux 6 mois avant????? Il y a deux fausses attestations de complaisance (protéger son confrère étant plus important que de respecter son serment d’Hippocrate), deux attestations qui de plus se contredisent et qui sont…en toute impunité, présentées au tribunal…

Je suis…bleue de rage…rouge de douleur …mais transparente aux yeux des barèmes médicaux…car une lesion de ce nerf, quelle qu’en soit l’intensité et l’impact sur ma vie (plus de vie…survie dans la douleur), est cotée  à 3%…3% majorés par l’expertise de quelques pour-cent pour la perte osseuse.

Voila, le rapport d’expertise a été délivré au tribunal, j’en ai donc pris connaissance.

Le praticien EST fautif pour les points suivants:

-pas de consentement éclairé

-pas le bon choix de la technique

-pas la bonne exécution de la technique

-pas le bon choix thérapeutique durant les chirurgies

-pas le bon suivi thérapeutique

-ignorer les doléances de la patiente (moi) a entrainer une neuropathie d’une grande gravité.

Pour obtenir un tel rapport d’un expert auprès du tribunal, il a fallut 2 ans et demi de procedures, d’appels, d’études de dossiers….dans ces 2 ans sont inclus: une expertise qui a duré 5 heures, 9 mois pour rédiger ce rapport d’expertise car le praticien nie toujours…et comme cité ce dessus, fourni même des faux…imaginez le travail titanesque de l’expert pour démystifier tous ces écrits qui se contredisent…lire les 30 publications scientifiques fournies par le dentiste fautif…publications que moi aussi j’ai lues….je suis rassurée de constater que l’expert a manifestement épluché chacune de ces publications, dont il fait état dans son rapport: en bref, l’expert souligne que toutes les publications fournies par ce dentiste démontraient que le dentiste était en effet fautif…alors je me pose la question: le dentiste fautif sait il lire une publication? A-t-il compris ce qu’il lisait ou bien encore essayait il de noyer l’expert avec une quantité astronomique de travail?

Comment, dans un pays où l’aide à la personne et l’aspect social sont si importants, peut on laisser subir des procedures aussi lourdes à des victimes en souffrance?

Ignorance ou ignorés…nous, patients blessés neurologiquement à la suite d’une intervention dentaire?????

Nous sommes nombreux, trop nombreux, diagnostiqués trop mal ou trop tard. Les statistiques sont là. à travers le monde 70% des nerfs trijumeaux blessés ne guériront jamais, voire même s’aggraveront en terme de douleur.

Et si vous pensez que cela ne peut pas vous arriver….la cause la plus fréquente de cette lésion du nerf: l’extraction de la dent de sagesse….

alors…toujours pas concernés?

Qu’en pensez vous et comment réagiriez vous si votre vie se voyait bouleversée aussi catastrophiquement?

Moi j’ai besoin que cette blessure du nerf soit connue, reconnue, diagnostiquée au plus vite pour pouvoir éviter la chronicité…et pour éviter que cela ne vous arrive à vous….à vos proches, ….à vos enfants…pour moi, c’est trop tard….

J’ai un rapport d’expertise explicite: le dentiste est fautif…mais je suis condamnée….le dentiste le sera-t-il? Pas sûre…suite au prochain épisode.

Alors partagez et parlez!!!

Si Hippocrate Savait!!!!

Témoignage d’Un Patient Souffrant de Neuropathie Faciale Post Extraction de Dent de Sagesse.

Bien qu’il existe déjà un article qui reprend de nombreux témoignages de patients, voici le témoignage de Jean-Michel, qui souffre de neuropathie de la face à la suite d’une extraction de dent de sagesse.

Le réveil sonne. Il est l’heure. Je me réveille. Ouh, comme c’est difficile, c’était mieux dans mes rêves, on aurait dit le temps d’avant…..allez …hummm comme chaque matin, j’ai la tête lourde, et oh, merde, comme chaque matin, ce tiraillement, ce trou dans ma bouche, ça fait mal, c’est brûlant, c’est tirant, c’est piquant. Ouhh nom de dieu cette torsion, ce tiraillement, j’ai le sommeil lourd mais voilà de quoi réveiller un mort. J’ai également la tête lourde. Ai-je trop bu la veille ? Ah non, je n’ai pas fait la fête depuis bien longtemps et bu que de l’eau avec un repas léger. Mais qu’ai-je donc fait ? Me réveillerai-je après une tentative de suicide ratée par arme à feu dans la bouche ? Non, d’ailleurs je n’ai jamais été suicidaire. M’a-t-on drogué ? Ah oui c’est vrai, on m’a drogué, mais ce sont des drogues prescrites et je n’ai pas d’autres choix que de les prendre. Ah oui, je me souviens, le temps de reprendre mes esprits, cette fameuse extraction de dents de sagesses il y a un an…ça y’est j’ai repris mes esprits, et je vais pouvoir tout vous raconter….

Peser le pour et le contre avant de se laisser extraire une dent de sagesse

C’était un jour de décembre et j’avais pris ma décision. Voilà 10 bonnes années que mes deux dentistes me le répétaient « il faudrait vous faire retirer les dents de sagesse ». <<Pourquoi, elles ne me font pas mal>> ?! « Mais vos dents sont serrées, certaines chevauchées, ça va donner de la place et évitera des complications ». Puis, l’été d’avant l’opération, je ressentis une petite gêne à la gencive (de l’autre côté que celui qui a été opéré). J’apprendrai plus tard que la 28, dents de sagesse supérieure de gauche, avait un peu poussé, soit était un peu descendue ce qui avait créé cette gêne depuis disparue (sans qu’aucune intervention n’ait été réalisée de ce côté-là). Cela avait suffi cependant à redonner de l’écho à ces « bons conseils » et avait motivé mon « choix ».

Allez, un peu à contre cœur je me décidais, et le dentiste de proximité à mon lieu de travail me donne l’adresse : un cabinet de stomatologie donnant sur l’avenue principale de cette proche banlieue huppée dans laquelle je travaille (cabinet non moins huppé, cette précision ne me parait pas inutile à l’heure où l’on montre du doigts la concurrence low cost, qui contrairement à ce qu’il serait arrangeant pour certains de laisser croire, n’a pas l’exclusivité des malfaçons et des erreurs de pratiques).

1er rendez vous donc ce jour de décembre, et opération des 4 dents prise pour début janvier pour la première phase de l’option 2 par 2 en deux interventions en anesthésie locale. Le premier rendez-vous a consisté en une radio panoramique et un scanner pour conclure sur mes deux dents incluses « bon, c’est proche du nerf, mais ne vous inquiétez pas je vois comment faire, ça passe. »

Ou ça casse….

Allons y pour la phase I, un vendredi de début janvier. Après avoir attendu dans le grand salon Haussmannien qui faisait office de salle d’attente avec pour se détendre un écran plat où passe en boucle une vidéos faisant la promotion d’implants, dents moyenâgeuses avant le coup de baguettes magique, sourire de star Hollywoodienne après. De quoi me rassurer sur le risque encouru, du moins peut-être si j’avais été au courant de ce risque car personne ne l’avait évoqué.

Dans un tel cabinet, j’imaginais vite des moyens modernes et précis type opération sous contrôle TDM (scanner) ou je ne sais quelle autre technique. D’où le « ça passe ». Les gestes opératoires doivent être précis, sous contrôle, la technologie aidant.

Ah en fait, non, quelle ne fût pas ma surprise : ici, la « bonne pratique »c’était encore à l’ancienne : et vas-y que je te dévisse la tête en tirant là-dessus comme un forcené pendant que l’assistante te maintient le crâne, et vas-y que je commente « ah mais j’ai jamais vu de racines aussi longues, pour finalement dans un air de doute, demander à cette même assistante de raccrocher la radio au mur pour mieux comprendre pourquoi ça ne vient pas comme on le pensait….bon, il l’a eu, tel Héraclès contre le Lion de Némée, l’homme s’en sort victorieux….du moins le pense-t-il alors. .

Les suites de l’opération phase I (il n’y aura jamais eu de phase II, et je pense qu’il n’y en aura jamais) furent très douloureuses et une semaine après le vendredi suivant je me voyais dans l’incapacité pour la journée de me rendre à mon travail. J’ai alors consulté le stomatologue qui a bien voulu me prendre en urgence mais l’opération était encore trop fraiche et le tout trop à vif pour se focaliser sur la paresthésie du bas du menton et des gencives, le tout dilué dans un cocktail de douleur généralisée et de codéine, même si vraisemblablement les symptômes étaient déjà révélateurs et caractéristiques d’une atteinte du nerf.

La perte de sensibilité et différents types de douleurs et brûlures: des symptômes amenant au diagnostic de lésion du nerf

Depuis l’opération, j’avais en effet perdu la sensibilité du bas de mon visage côté droit, menton et gencives incluses, (sensation d’un corps étranger cartonné, similaire à celle lors d’une anesthésie locale) et j’avais comme la sensation d’avoir un poids d’1 kg pendu à ressort qui serait tenu par un crochet planté dans mon menton. J’avais également, comme un élastique tendu très fort, comme attaché entre les gencives des incisives centrales inférieures et remontant vers l’oreille. Le tout accompagné de brulures au menton et à la lèvre, de sensations de mixions, des douleurs allant jusque dans l’oreille rappelant une otite, des décharges électriques dans le menton et dans les dents, l’impression d’être entouré de pelotes dépingles le long du bas droit du visage, des coups de poings, ainsi que des migraines par vagues à longueur de journée allant jusque derrière la nuque Tout ce que je décrits ici, je l’ai encore aujourd’hui, ayant passé la triste date anniversaire de mon « opération », sauf la paresthésie qui s’est transformée au bout de quelque trois mois en une sensibilité partielle mais devenue très douloureuse (au simple toucher et à d’autres stimuli, ce que l’on appelle la zone « gâchette ». Se raser devient comme se passer la lame entre les gencives, le contact de la couette ou du vent fait mal aussi d’ailleurs, et attention, retenez votre souffle si quelqu’un veut vous embrasser. Parler, articuler (je suis comédien amateur depuis 15 ans et j’ai dû annuler des représentations, je dois également parler en public pour mon travail) était également devenus difficiles et source de douleur.

Je téléphone dans un premier temps inquiet de la paresthésie, soit l’anesthésie qui ne part pas. L’assistante me répond « il faut patienter, cela peut durer un mois ».

Un mois, déjà, je suis un peu dépité que d’entendre cette nouvelle. Si j’avais su ce qui m’attendait….

Autre visite de contrôle donc quelques 4 semaines après et on me dit «ah, vous avez encore mal ». Entre temps, je me suis renseigné, j’ai trouvé des informations, dont ce blog. Mais jamais, au grand jamais, je ne prendrais le cas des autres pour le mien. Simplement j’en présente les symptômes et l’hypothèse est envisageable. Je lui en parle donc « mais écoutez-vous avez dû lire des choses sur internet mais enfin névralgie, non faites-moi confiance, j’ai de l’expérience, 27 ans de pratique». J’ai donc écouté ce monsieur, car je préférais son option, que les choses allaient revenir, qu’on allait se revoir dans 3 semaines et que tout serait fini, car je suis de nature raisonnable et je suis respectueux du « sachant », de celui qui tout de même a fait des années d’études difficiles complétées par tant d’années de pratiques.

Quand le diagnostic de neuropathie post intervention dentaire est bien posé, il est souvent trop tard:

Une semaine après n’en pouvant plus de douleur je voyais un neurologue aux urgences céphalées de Lariboisière. Le diagnostic était sans appel « névralgie du V3 suite intervention dentaire » et mise sous antiépileptiques (Neurontin-3 par jour, traitement toujours d’actualité un an après). Un dentascan m’est également prescrit, ne servant pas à grand-chose car il semble que si cela permet de voir l’environnement du nerf (et éventuellement quelque chose le gênant) le scanner ne permet pas de voir l’état du nerf en lui-même.

Je revenais donc voir le Stomatologue 3 semaines après, avec dans mon sac un «dentascan », et le papier concernant la névralgie. « Ah vous avez encore mal mon pauvre » (au moins il semblait compatir). Il regarde : je ne comprends pas, il n’y a pas ci, il n’y a pas ça, non la plaie est belle. Il prend son manche avec une aiguille dessus pour tester la zone paresthésie et comme à chaque piqure de l’aiguille je ne sens rien il a l’air tout de même un peu déçu et moins optimiste. Il me dit « on va faire une radio » je lui sors le dentascan qui avait été prescrit et réalisé lui disant « on va gagner du temps, j’ai déjà ce qu’il vous faut ». Et là je le vois scotché, bien emmerdé, il n’y a pas ci, il n’y a pas ça….je lui dit de prendre son temps. Il continue à examiner et à procéder par élimination les lunettes levées en direction de son écran. C’est long. Je finis par lui dire « et si on parlait de ce qu’il y a » et lui tends le diagnostic écrit par le neurologue ».

Un dernier rendez-vous a eu lieu avec lui trois mois après pour qu’il constate le même résultat et me dise de continuer à voir mon neurologue (j’avais pris entre temps un des plus réputés sur le sujet) Bien sûr lui ne pouvant rien faire ça n’était plus de son ressort et dans son domaine d’aptitudes et de connaissances.

S’ensuivit une visite à l’Hôpital Américain pour y voir un autre neurologue neurochirurgien (toujours à la recherche d’une solution et d’un autre diagnostique), ou l’on patiente devant un schéma qui parle du sujet illustrant ceci dans un schéma progressif lésion>contraction>inactivité>fatigue>insomnie>anxieté>depression>repercusions familiales et socioprofessionnelles. Apparemment, coté neurologie, les choses sont claires, et les conséquences connues. Il n’y aurait donc pas de dialogue entre la neurologie et la dentisterie française ? Il semblerait que non. On pourrait s’attendre à ce que ces derniers mettent les pieds dans le plat à force de voir des patients massacrés. Mais dans le milieu médical Français il semble que la discrétion soit de mise. Si on veut se faire entendre, il ne faut pas faire trop de bruit. Ou peut-être sont-ils les rois de l’économie circulaire : on bousille d’un côté, pour pratiquer des soins (à vie, palliatifs et non pas réparateurs) de l’autre. Faire le ping-pong et… payer.

La difficulté d’entendre le diagnostic d’irréversibilité

Je suis ressorti de cette consultation remercié ainsi« désolé Monsieur mais actuellement la médecine n’a pas de solution pour vous, il vous faut continuer votre traitement ».

Mon petit délire d’un système médical circulaire qui ne soignerait pas mais vous rendrait malade à vie pour que vous soyez client à vie est bien entendu une hyperbole par fantaisie. Toutefois je me suis demandé comment tout cela était possible. Etaient-ils tous pourris, de mauvaise foi, sans empathie, ne pensant qu’à la rentabilité et ayant déjà intégré qu’il y aurait un quota de victimes? Je ne pense pas cela de mon neurologue, qui est quelqu’un dont j’apprécie beaucoup tant le haut degré de compétence que la sympathie et l’empathie qui semblent être les siennes. Idem pour un autre stomatologue que j’ai vu après, et qui m’a dit, et qui tout comme un autre vu précédemment avant lui et qui était censé évaluer dans les premiers temps l’évolution possible de la lésion (MDR NDLR car même un scanner ne peut l’évaluer) « une dent incluse comme cela on ne touche pas à l’apex, il faut laisser la racine ».

Erreur de ne pas informer, erreur d’ignorer

Et bien alors Docteur, dites-moi, chacun fait comme il veut au feeling ou existe-t-il des bonnes pratiques ? Et oui, on comprend vite que l’on ne se situe pas dans l’aléa chirurgical, ce que l’on peut tolérer de tout acte chirurgical (avec consentement éclairé préalable tout de même concernant les risques). Ici, il semble bien que l’on soit dans l’erreur chirurgicale, pure et simple. Erreur sans suite, et non sanctionnée, mais erreur quand même, grossière, et aux conséquences graves. Erreur de négliger, ou erreur d’ignorer, crime d’ignorer et de ne pas vouloir répondre à son devoir continu de connaissance.

Bien trop souvent le déni du praticien: manque de connaissance ou mauvaise foi?

Le stomatologue m’ayant opéré a fini par reconnaitre à la visite à 3 mois que c’était de sa faute (formulé ainsi), du moins oralement entre lui et moi et je crois que j’ai eu une certaine chance, en tous cas par rapport à d’autres, car je ne suis pas tombé sur un salaud, un menteur, un sans-scrupule. Car on peut se demander comment ils ne peuvent ne pas être au courant. On se dit alors qu’il y a deux options, 1) le mensonge, l’absence d’empathie et la mauvaise foi etc…2) l’ignorance, tout simplement. Je pense que je suis tombé sur quelqu’un de la deuxième catégorie, aussi fou que cela puisse paraitre. (Et aussi invraisemblable que cela puisse paraitre, il semble qu’ils soient très nombreux dans ce cas). En témoigne sa description de la pathologie accompagnée de mimiques ridicules (la lèvre qui pend, la bouche de travers pour illustrer les patients qui seraient vraiment lésés (« vous seriez comme ça »), et un discours binaire sur le nerf qui va se réparer car il existe encore de la perception sensorielle contre le nerf sectionné et ça fait pas mal simplement on ne sent plus rien. Les bras m’en tombent encore à vous écrire cela, tant cela est désolant (le clownesque des mimiques aurait pu me faire dire désopilant si le sujet n’était pas si grave). Il vous suffit d’aller parcourir ce blog et lire les publications scientifiques pour évaluer le degré d’ignorance insolite de ce discours….le tout de la bouche d’un homme ayant…27 ans de pratique. Y’avait-il à l’époque de ses cours des modules sur le sujet ?, Avait-il séché ces cours là les trouvant inutiles et inintéressants ou dormait-il près du radiateur, assommés par des milliers de choses à apprendre dont pourtant l’importance était moindre puisque les conséquences potentielles n’en sont pas aussi graves ? Ou serait-ce qui lui avait été enseigné, il y a des années, qui a la base, serait complètement déconnant et défaillant ? Il y a de quoi s’interroger !

Il existe un protocole d’urgence méconnu ou ignoré des praticiens, pourquoi?

S’il existe un protocole d’urgence qui, selon des spécialistes et des études validées, donne des résultats de réparation et permet d’éviter l’irrémédiabilité de la pathologie et son évolution désastreuse, il apparait ahurissant que bon nombre des praticiens l’ignorent, comme tant d’autres choses sur le sujet semble-t-il, aussi accablant et Oh bien sûr, je leur réserve le droit de ne pas être d’accord, à condition qu’ils démontrent qu’il existe un risque avéré et ce même s’ils ne croient pas à l’efficacité de ce protocole d’urgence. Mais personnellement je ne leur tolère pas le droit de l’ignorer, celui d’exercer en ignorant, en étant juste pas au courant, en ayant pas lu, pas su, en ne s’étant pas intéressé, jamais, pas pour tous bien sûr, mais les concernés se reconnaitront, comme lorsqu’on souligne en classe de manière générale une attitude de mauvais élève sans en désigner un seul, laissant, par pédagogie, chacun se reconnaitre et en tirer des conclusions.

Imaginons un centre de dépistage de MST qui, face à un patient ayant rempli les critères d’intervention de protocole d’urgence concernant une potentielle infection au VIH (je dis bien ayant répondu positivement aux critères d’évaluation d’un risque avéré), le  convie à rentrer ainsi chez lui à végéter et à attendre de devenir tranquillement séropositif parce que le médecin en face de lui ne serait pas au courant qu’il existe un protocole d’urgence…

Allons ! Un peu de discernement, me dira-t-on ! Ce n’est pas comparable on ne parle pas du même degré de gravité et il n’y a pas de risque mortel. Non, je leur donne partiellement raison, et je n’ai nullement envie de comparer des maladies entre elles. En effet on n’en meurt pas. Pas directement en tous cas. Mais par bien des facteurs, aussi divers que nombreux, qu’il soient endogènes ou exogènes, on en crève à petit feu, et on en mourra peut-être prématurément, avant l’heure, après des années et des années où la souffrance aura été permanente, sans répit, et j’en profite ici pour avoir une pensée envers tous ceux qui ont choisi d’être les directeurs de cette triste option, dont je l’espère, les fantômes viennent de temps en temps hanter les consciences de tous ces inconscients.

Jean-Michel

 

Souffrir de Neuropathie Iatrogène du Trijumeau, Concrètement, ca Ressemble à Quoi?

La Neuropathie iatrogène du nerf trijumeau est considérée comme pouvant faire partie des douleurs les plus intenses que l’homme puisse connaitre. Cela n’arrive qu’aux autres…faux….en Angleterre 3600 nouveaux cas par an sont enregistrés, c’est plus que le nombre de morts sur la route en 2015…

Elle est souvent invisible, ne se diagnostique que grâce à l’anamnèse (historique de la douleur).

Une fois la douleur chronique installée, le patient en souffrira à vie. Ça c’est la version internationale, la version française: avec le traitement approprié, la vie reprend.

Les traitements palliatifs contre la douleur, même les plus forts, sont bien trop souvent inefficaces.

Et parfois, quand l’inflammation est à son apogée, on découvre une hemi-face rouge comme la photo ci dessous.

suite-erreur

Qu’est ce qui fait mal:

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