L’encéphalomyelite Myalgique, Incomprise en France

Pourquoi l’encéphalomyelite myalgique est incomprise en France?

À la suite de la decouverte d un blog: https://abecedaire-sfc.jimdo.com/, …et d’un livre raconté par une patiente atteinte d’encephalomyelite myalgique. Je découvre comment la médecine en France considère et soigne cette maladie.

Etant sensibilisée par ce syndrome car moi meme souffrant aussi  de cette encéphalomyelite à cause d’une chirurgie dentaire implantaire ratée, m’ayant laissée durant 6 mois avec une infection lourde…et une neuropathie du trijumeau nécessitant la prise de medicaments présentant une grande toxicité hépatique…à vie (en plus de la neuropathie iatrogène du trijumeau). J’ai la chance d’être suivie pour ce syndrome par un des professeurs faisant partie d’une équipe de scientifiques recherchant activement sur ce sujet, définissant les bases à connaitre sur cette EM à travers un consensus international extrèmement complet. https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

En bref, qu’est l’encephalomyelite myalgique?

C’est un ensemble de symptoms dont le plus connu est la fatigue chronique. Cette fatigue chronique n’étant que la partie….presque….visible de l’iceberg….mais la ME c’est aussi: des douleurs importantes, des troubles cognitifs, une impossibilité de concentration, des troubles digestifs, de nombreuses allergies et intolérances. Ce syndrome est classé par l’OMS en catégorie neurologique, mais on peut considerer qu’il s’agit d’un trouble du système neuro-immunitaire.

Grace au blog extrêmement bien rédigé cité ci dessus j ai découvert un article publié dans Le Figaro magazine.. http://sante.lefigaro.fr/article/que-sait-on-du-syndrome-de-fatigue-chronique-/

La presse, se basant sur les belles paroles de deux praticiens…se moque des données actuelles de la science

J y ai lu une série de fausses informations ou informations manquantes joliment enrobées de paroles chargées d empathie… mais l empathie seule ne permettant pas de diriger les patients vers un début de solution, j aurais voulu laisser un commentaire sous cet article du Figaro, hélas il semblerait que pour ce faire…il faille être abonné au figaro…bref, voici donc ma lettre ouverte à cet article…et aux commentaires des professeurs partageant leur savoir, (ou manque de savoir) .

Le grand ennemi du savoir

En lisant un article partagé sur ce blog: abecedaire SFC, celui du figaro… je suis sidéré…car la literature scientifique internationale présente bien les multiples facteurs à l origine de ce syndrome…et pas un « probablement des causes psychologiques » repris dans cet article…

Ceci me fait bondir…car en France c est le diagnostic universel…tout est psy…hop, emballé…débrouillez vous avec cela les patients…et fermez la

Alors que dans la réalité scientifique…il y a de multiples causes, comme par exemple l intoxication aux métaux lourds (tests interdits dans les labos français), des atteintes neurologiques liées à des maladies comme Lyme..pour ne citer que celle la, des infections importantes ayant entrainé un emballement du système immunitaire…

il y a bien un point qui soit juste dans leur article: syndrome principalement présenté par les femmes…mais….car il y a un mais…sans dire pourquoi…alors que la raison est si simple: à cause de ces prostaglandines…hormones qui fluctuent chez la femme…et sont responsables d immenses inflammations…ceci m a été dit en 5 minutes par le Professeur que j ai consulté à Bruxelles…

Alors pourquoi un article francais donne des causes psy probable à l’origine, ceci en occultant toutes les causes constatées par ce consensus international?

Voici une saisie d’écran des statitstiques…nous sommes loin des causes psy et du flou que veulent bien laisser planer le professeur et le Dr prenant la parole dans cet article du figaro.

ME statistiques 75 %

Une étude faite sur plus de 1000 patients révèle que plus de 75% des patients présentant cette encéphalomyelite myalgique ont eu comme facteur déclenchant une infection ou une infection + 1 autre facteur: environnemental, traumatisme physique, vaccinations, autres facteurs de stress.

Donc, dans 75% des cas, la cause est connue…ce n’est pas le reflet que veut bien partager cet article flou.

Pourquoi ce flou?

-Car les amalgames dentaires sont encore autorisés en France et sont composés de 50% de mercure; hautement neurotoxique.

-Parce que la France refuse de diagnostiquer ces patients présentant ces toxicités aux métaux lourds…(à contrario de la majorité des pays voisins qui connaissent bien cette toxicité)

-Parce que la France utilise encore des tests de Lyme qui sont inefficaces, plongeant les patients dans une chronicité grave du Lyme au lieu de prendre le problème à la source…

-Parce qu’en France on nie encore la toxicité des vaccinations chez certaines personnes…

-Et puis parce que…en France…on pousse encore des patients présentant des infections suite à mauvais soins…dentaires ou autre…à consulter en psychiatrie plutôt que de blâmer un dentiste et/ou médecin ayant mal fait son job (c’est mon cas)…

Alors à ces professeurs et Docteurs francais qui diagnostiquent une encéphalomyelite myalgique SANS faire de tests et SANS éliminer les 75% de causes pathologiques, mais foncent sur la psychologie…je crie au scandale sanitaire…une fois de plus…

Chers Docteurs et Professeurs, si vous ne faites qu’une partie de votre job…en posant le diagnostic, sachant quelles sont les causes probables à éliminer…et que vous ne les éliminez pas…j’appelle cela ne pas appliquer les données actuelles de la science…de votre science…

Imaginons un conducteur de voiture voyant une personne accidentée sur le bord de la route, s’arretant, constatant les blessures…et reprenant son chemin…ou appellant l’ambulance de l’asile psychiatrique le plus proche….quelle érésie… trouvez vous que ce conducteur mérite de conserver son permis de conduire, ses droits de citoyen???

Tirons maintenant l’analogie…grotesque n’est ce pas….

Comment en savoir plus sur cette encephalomyelite myalgique?

Je vous invite à lire ce document très complet reprenant ce que la science sait à ce jour….au sujet de l’encéphalomyelite myalgique…

https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

 

Pour les causes de toxicité au mercure, je vous invite à lire les livres de Françoise Cambayrac: http://francoise-cambayrac.org

 

Pour les causes traumatiques neurologiques, de nombreuses réponses se trouvent dans ce blog, si hippocrate savait… qui ne cesse de citer la neuro immunologie…mais aussi la toxicité des medicaments qui sont prescrits au quotidien pour combattre des douleurs invalidantes…

75% de causes réelles, infectieuses souvent, de toxicité….gommée par la médecine française…

Souvenons nous d’une chose…ces patients souffrants…si la médecine leur colle une étiquette de psychiatrie…le risque de considerer ces patients comme simulant…malades imaginaires…est grand….leur calvaire est déjà bien assez lourd…arrêtons de les stigmatiser d’avantage…

Que la médecine française fasse son job, sainement, sans se voiler la face…et qu’elle soigne ses patients en temps et en heure…cela permettra au patients de récuperer une qualité de vie…et à la société…de faire une économie de soins inefficaces, d’arrêts de maladies et d’invalidités…alors que ces personnes ne demande qu’une chose…aller mieux et être heureux…bosser, jouer, danser, voyager….ailleurs que dans le fond d’un lit…

Si Hippocrate Savait

 

Les fausses croyances des dentistes face à une blessure du nerf trijumeau

La neuropathie iatrogène du trijumeau, un sujet si mal connu

La neuropathie du trijumeau est mieux maîtrisée par les patients que par les praticiens en France, pourquoi, car les futurs dentistes reçoivent leur enseignement de professeurs qui en sont encore à l’heure de l’ignorance totale du sujet. Ils enseignent de ce fait une somme de fausses croyances qui condamnent le patient à une douleur très intense à vie. (Alors que le patient fait des recherches pour comprendre l’origine de sa douleur qu’il sait bien réelle et physiologique). Ils ne lisent manifestement pas les publications scientifiques qui foisonnent sur les sites tels que Pub Médical, Pain Journal (des références médicales et scientifiques réactualisées…la science avance, le savoir des professeurs devrait suivre

Quelles sont ces fausses croyances:

– un nerf trijumeau lésé ne se répare pas. Au contraire, la douleur s’accentue et ne se gère que très mal, avec de plus en plus de médicaments très lourds. Si les professeurs ne voient plus les patients en consultation, ce n’est pas parce qu’ils vont mieuxet que le nerf est réparé, mais parce que les patients sont lassés de constater qu’ils font face à autant d’ignorance…ils savent qu’ils ne recevront pas l’aide dont ils ont besoin pour gérer leur quotidien…que les neurologues spécialisés, eux, annoncent comme définitivement installé

-la cause de la douleur n’est pas liée à une personne faible émotionnellement, la personne devient fragile de part l’intensite de la douleur et la maltraitance de ces dentistes qui nient la douleur

-la douleur n’est, très vite, plus uniquement une douleur orofaciale dentaire, mais la cascade inflammation/douleur neurologique gagne vite l’ensemble du nerf trijumeau, en regardant une planche anatomique on s’aperçoit des superpositions de douleurs depuis la peau, la bouche bien sûr, le nez, les sinus, l’oeil, le front, le cuir chevelu, le conduit auditif, …bref…anatomie à revoir…

-et bien sûr, SI, LE NERF QUI EST BLESSÉ EST BIEN LE NERF TRIJUMEAU, anatomie à revoir, car ça c’est une remarque que nous entendons souvent….non, ce n’est pas le nerf trijumeau.., lorsque nous parlons de douleurs irradiantes, de type pic à glace dans l’œil, SI, C’EST LE NERF TRIJUMEAU, nous patients, entendons des erreurs énormes de connaissances anatomiques…au quotidien, de la part des dentistes, et des neurologues d’ailleurs… pour un peu plus de finesse, un patient qui vous dit avoir mal dans la nuque en association avec les douleurs faciales iatrogènes ….OUI, c’est le nerf trijumeau, qui possède un noyau relais au niveau de la 2ieme cervicale, dans la moelle épinière. ( ça, c’est même un expert d’assurance, chirurgien maxillo-facial qui m’a soutenu que ce n’était pas vrai…expert…)

-aucune chirurgie n’est envisageable…pas de retour en arrière, une chirurgie est même proscrite par les neurologues spécialisés èn neuropathie du trijumeau…à quand une communication entre neurologues et dentistes…car proposer à un patient une chirurgie qui n’est pas appropriée les condamne à d’avantage de douleur.

-les médicaments qui marchent dans 76% des cas pour les névralgies (pas d origine dentaire), ne marchent que chez 11% des patients souffrant de neuropathie iatrogène.

-proposer au patient d’attendre que le nerf se répare est simplement une perte de chance qui devrait être lourdement condamnée , car les données actuelles de la science démontrent le contraire.

– Les centres anti douleur ont forcément une solution pour nous est une fausse croyance…la douleur est d’une telle intensité, il ne faut pas se leurrer, l’autohypnose, le coloriage ou le macramé ne peuvent nous faire oublier notre douleur..

Au quotidien, je fais face à des personnes qui confirment ce que je cite ci dessus: les patients démunis de lire les publications traduites sur ce blog qui ne collent pas du tout au diagnostic autoritaire et condamnant des dentistes; des étudiants en dentisterie, qui ont choisi cette voie par passion de bien faire, qui se renseignent et recherchent…mais doivent prendre la Parole du professeur pour plus sérieuse que des wagons de patients témoignant sur un blog »..fut il même étayé et pavé des preuves scientifiques… pour ces étudiants- je dis bravo, car la science c’est l’ouverture…surtout continuez à écouter avec une oreille attentive…et à douter juste assez de TOUTE SOURCE (le professeur en étant une)…grâce à un esprit toujours énormément en alerte…telle que la définition de la science le suggèrerestez curieux…toute avancée en médecine s’est faite grâce à l’ouverture d’esprit et la curiosité, ne soyez pas des moutons, soyez des dentistes en pleine capacité de leur moyens et de leur bienveillance!!!

.Et pour finir par une note d’humour….même si sourire est douloureux lorsque l’on souffre de neuropathie du trijumeau…plaisanter fait du bien au moral »..

Si Hippocrate Savait

Neuroinflammation de la Moelle Epinière chez les patients souffrant de Douleurs Chroniques

En deux mots pour les patients:

Lorsque l’on souffre de douleur chronique, il est désormais démontré par imagerie médicale que la douleur ne reste pas seulement localisée là ou la décrit le patient, mais que de l’inflammation est détectée objectivement au niveau du nerf véhiculant la douleur de la moelle épinière, ceci au niveau de la sortie de la moelle épinière (entre les vertèbres), mais aussi au niveau de la moelle épinière elle même et également au niveau du cerveau.

Il ne s’agit donc pas seulement d’un signal du nerf, mais aussi d’un processus d’inflammation de ce système nerveux, avec comme conséquence une réaction du système immunitaire causant d’avantage d’inflammation. On parle des lors de neuro-immunologie.

En bref, un traitement médicamenteux ne ciblant que la « coupure » de l’influx nerveux devient donc obsolète. Il faut donc, en se basant sur les preuves objectives de cette nouvelle science qu’est la neuro-immunologie, orienter un traitement vers la modulation des substances inflammatoires/immunitaires.

Si Hippocrate Savait….

Traduction de la publication: Pain Journal février 2018

Neuroinflammation of the spinal cord and the nerve roots in chronic radicular pain patients

Authors: D Albrecht, S Ahmed, N Kettner, R Borra, J Cohen Adad, HDeng, T Houle, A Opalacz, S Roth, M Vidal Melo, L Chen, J Mao, J Hooker, M L Loggia, Y Zhang

 

Affiliations: Harvard Medical School, MA. Logan University,MO. Turku University Finland. University of Groningen Netherlands. Polytechnique, Montreal. Université de Montréal.

Résumé

De nombreuses études précliniques supportent le rôle de l’activation neurimmunologique spinale dans la pathogénèse de la douleur chronique, et ciblent efficacement les cellules gliales (par exemples les cellules microgliales/ astrocytes)- ou

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Mésothérapie et Botox: Traitements des Neuropathies du Trijumeau en France: Mensonges et Propagande, Pourquoi?

 Des promesses et encore des promesses

Il y a un mois, une fois de plus, dans un des groupes où se reunissent les patients qui souffrent de neuropathies iatrogènes du nerf trijumeau, une personne partage sa joie immense d’avoir trouvé un médecin anesthésiste qui lui promet…à 100%…qu’il va soulager sa neuropathie iatrogène (causée à la suite d’une intervention dentaire).

mensonge et propagande traitement

Cette patiente partage sur le groupe, je me permets d’émettre certaines réserves (je ne suis d’ailleurs pas la seule, mais suis probablement celle qui prend le moins de gants), pas pour être négative, mais parce que mes années passées à lire toutes les publications scientifiques internationales, tous les commentaires des groupes des patients à travers le monde, je n’ai pas vu un seul patient trouver un traitement efficace, tout au plus des traitements palliatifs chimiques qui soulagent les douleurs pour quelques pourcents…ceci en imposant des effets secondaires très lourds.

Avant de revenir sur pourquoi et comment ces médecins promettent ou mentent ainsi, revenons d’abord sur l’histoire cliché de cette patiente (x fois j’ai vécu les mêmes espoirs et déceptions que cette personne)….après l’euphorie de se dire que nos recherches payent enfin, que nous allons enfin pouvoir revivre une vie normale, que nous allons pouvoir reprendre le chemin du travail, du sport, du sourire, d’une promenade en forêt….revient la désilusion… Mais cette désillusion est décuplée, non seulement nous ne sommes pas guéris, parfois nous souffrons même d’avantage, sinon physiquement, du moins mentalement d’avoir été trahis par ce corps médical qui nous avait déja blessé, et qui maintenant nous ment (déception totale, dépression provoquée par ce corps médical, c’est le cas pour cette patiente après le dit traitement, pas si miraculeux, de 100% efficace, le médecin ne retourne même plus ses appels…)…en nous promettant encore et encore que notre neuropathie est résolutive…alors que nous avons bien lu ces publications: anglaises, américaines, canadiennes, japonaises, israéliennes….clammant toutes à l’unisson…qu’il n’y a….à ce jour…pas de solution…et encore mieux…certaines publications soulignent bien qu’il faut etre franc avec les patients et leur exposer leur situation afin qu’ils organisent leur vie autour de leur nouveau schema corporel….serait il sain de la part d’un chirurgien de dire a son patient fraichement emputé de la jambe…que sa jambe va repousser??? L’image fait sourire….éclater de rire même…seules les étoiles de mer peuvent rêver de voir un membre repousser….alors que le corps médical en France arrête de nous dire que notre nerf trijumeau ne nous fera plus souffrir.

Pas une publication ne va dans ce sens à ce jour.

Par contre sur certains blogs pourtant animés par des Dr, la mésothérapie est sitée comme offrant des résultats positifs dans 80% des cas sur des neuropathies iatrogènes du trijumeau. Où sont les publications, pour notre part, nous patients, sommes réunis par centaines en association, groupes privés, forums. Nous avons donc l’opportunité d’échanger. Nous voyons des patients fraichement atteints de neuropathie du trijumeau, suivons les parcours….et sommes donc à même de voir les évolutions, les traitements suivis par les uns et par les autres. Certes, nous ne sommes pas médecins, mais si nous tirons la parallèle : publication (nous ne faisons que lire des faits scientifiques validés par des comités scientifiques), et les histoires personnelles de chaque patient, cela colle parfaitement aux publications, et pas du tout à ce que clament individuellement ces médecins qui prétendent savoir mieux que le reste du monde…scientifique…eux soignent avec 3 injections de botox, eux soignent avec 3 séances de mésothérapies…des Dieux quoi!!!

Pourquoi agissent ils ainsi

Là, je ne peux faire qu’une série de suppositions, dans tous les cas de figure, le patient ne compte pas, il n’est pas le centre d’interet…Hippocrate es tu là???

Voici mes suppositions:

 

-permettre aux experts des assurances de rédiger un rapport avec une porte ouverte…une neuropathie peut etre résolutive…donc les assurances déboursent beaucoup moins…pensez donc…c’est pas grâve…

 

-se faire une place au soleil….ça fait toujours bien dans les diners mondains de dire qu’on a été le premier au monde à mettre en place un protocole de traitement contre une douleur neuropathique suicidaire…voyez l’effet dans un diner…bon….ça laisse quelques années devant soit…avant de démentir…

 

-l’ignorence, le manque d’ouverture du corps médical francais sur la vraie littérature scientifique (en anglais)…la barrière de la langue.

 

Le botox et la mésothérapie ont de beaux jours à venir dans d’autres applications ( comme les problèmes d’atm par exemple, et encore, d’autres solutions réglant la cause et pas les conséquences seraient plus adaptées), mais manifestement pour la neuropathie iatrogène du trijumeau, moi qui passe ma vie à lire, à chercher dans les publications internationales et les groupes de patients internationaux…pas un cas d’amélioration (souvent une aggravation, du moins momentanée), alors je n’ai pas peur d’écrire ici: une personne écrivant ou avalisant 80% de résultats positifs, c’est de la fraude, du mensonge, ou se porter caution pour le mensonge d’autrui.

Dans l’attente que le contraire soit prouvé scientifiquement, ce dont je serais ravie pour ces 80% de patients, je maintiens mes mots, qui n’engagent que moi, une patiente souffrant de neuropathie iatrogène du trijumeau.

 

7 Octobre: s’informer sur la neuropathie post dentaire du nerf trijumeau

Le 7 octobre est la journée des algies du nerf trijumeau.

Le 7 octobre est une date importante et devrait être connue par tous les dentistes, neurologues, chirurgien maxillo-faciaux ou stomatologues.

Voila à quoi ressemble la vie d’un patient dont le nerf trijumeau a été blessé lors d’une intervention dentaire:

7 octobre neuropathie.png

Ce nerf peut être lésé lors d’un traumatisme ou d’une intervention dentaire (qu’il s’agisse d’extraction de 3ème molaire ou de pose d’implant), lorsque ce nerf est blessé, contrairement à une croyance qui se base sur des faits erronés, dans 70 % des cas, ce nerf ne se répare pas sans séquelles, bien au contraire, toute la littérature scientifique internationale décrit cette blessure du nerf trijumeau (neuropathie douloureuse centralisée) est décrite comme hautement invalidante, les patients se retrouvant en co morbidité. Aucun traitement ne vient vraiment à bout de cette neuropathie, les médications sont extrêmement lourdes et invalidantes elles aussi (cette superposition de douleurs est tellement intense qu’elle n’est pas couverte par la morphine, bien souvent non plus par une synergie d’anti épileptiques et autres substances coupant les signaux neurologiques de la douleur). Les chirurgies d’exploration et de réparations sont autant d’échecs et sont dès lors proscrites par les spécialistes.

Pourtant dans la majorité des cas, la prévention, une technique appropriée et un protocole mis en place en urgence en cas de lésion, permettraient d’éviter de condamner ces patients.

Il existe une littérature scientifique très abondante à ce sujet, il n’est des lors plus acceptable de laisser la santé du patient et sa qualité de vie jeopardisées par un manque de connaissance.

Voici un livre « Trigeminal Nerve Injuries » qui est co écrit par de nombreux spécialistes à travers le monde.

premiere de couverture nerve injury.pngCe livre est une mine bibliographique, chaque chapitre site entre 20 et 80 publications scientifiques validées à travers le monde. Il a donc valeur de syllabus pour chaque étudiant en médecine maxillo-faciale ou dentaire. Les formations continues de ces spécialistes dentaires et faciaux devraient imposer un examen basé sur cette bibliographie ; à valider…il en va de la qualité de vie de 3600 patients, bafouée chaque année, a vie (ceci est basé sur les déclarations obligatoires d’actes iatrogènes en Grande Bretagne, en France, aucune statistique, aucune déclaration, ceci est regrettable car lors d’échanges avec des dentistes bien intentionnés, nous découvrons qu’ils ne savent pas, et qu’ils regrettent de ne pas avoir appris) Donnons les moyens à ces dentistes, ces stomatologues ; d’apprendre en diffusant largement cette bibliographie.

4 eme de couverture trigem nerve injury.png

Pour ma part, j’ai fait une intervention pour des dentistes au « Brain and Mind  Institute » de l’Université de Sydney- Australie, et l’intérêt était réel. La grande majorités de ces Docteurs étaient désireux d’en savoir plus. Profitons de ce 7 octobre, journée des algies trigéminales, pour diffuser largement. Vos confrères vous en remercieront, car si c’est un acte définitivement traumatisant pour le patient ; pour le praticien, blesser un patient et le condamner à vie est également traumatisant…certes une assurance professionnelle existe, mais le traumatisme d’un acte manqué est bien réel.

7 octobre, partagez, partagez partagez

Témoignage Patient: Neuropathie du Trijumeau suite à infection dentaire et lenteur de diagnostic

 

Pour moi, tout commence l’été 2011 où je ressens des lancements lancinants sous la dent 15. Je consulte mon dentiste de l’époque, il tente de soigner la dent de l’intérieur, constate qu’il y a une infection (abcès ou kyste) et me prescrit plusieurs traitements antibiotiques successifs, en vain.

Ayant toujours mal, je décide de consulter une dentiste proche de mon domicile.

Elle fait une radio, tente de retraiter la racine puis m’envoie chez un confrère chirurgien-dentiste afin d’avoir son avis. Elle pense que c’est un kyste et qu’il faut effectuer une résection apicale (découpe de la gencive pour atteindre le kyste sur le bout de la racine -qui est très longue, courbée et proche des sinus-, curetage, etc …).

Ce dentiste très réputé dans ma ville ne peut me prendre dans un délai raisonnable, sa secrétaire m’oriente vers son collaborateur.

Fin septembre 2011, je consulte ce collaborateur. Il me confirme que c’est un kyste, qu’il faut bien effectuer une résection apicale. Il hésite plusieurs minutes à m’arracher la dent puis décide de tenter la résection apicale en me précisant qu’il y a risque de repousse du kyste.

Très détendue et en confiance totale (pas peur du dentiste !), l’opération se passe bien. J’ai évidemment des douleurs durant plusieurs jours qui ne m’empêchent pas de reprendre ma vie, mon travail, mes activités.

3 mois plus tard …Les douleurs reviennent …

temoignage de armelle

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Comment Expliquer sa Douleur Neuropathique du Trijumeau pour un Jour Être Entendus

La quantification et l’expertise de la douleur d’une neuropathie iatrogène sévère du trijumeau pose un réel problème.

Bien que mon rapport d’expertise médical indique que je ne peux plus travailler, la cause invoquée n’est pas la douleur extrême…mais les effets secondaires des médicaments puissants qui me sont prescrits. L’OMS recommande pourtant bien d’évaluer l’intensité de la douleur pour établir un degré de handicap. Les plus grands spécialistes de neuropathie iatrogène du trijumeau à travers le monde parlent de comorbidité. Il est donc clair et établi que la douleur trigéminale EST un handicap. L’évaluation de mon handicap a été estimé à 8 %, ceci tenant compte de la douleur (douleur dite suicidaire, c’est une des plus intenses que l’être humain puisse connaître) sur l’ensemble de l’hémiface, douleur accompagnée de perte de sensibilité, perte osseuse mandibulaire…8%, dans le barème médical, c’est aussi par exemple le pourcentage qui sera affecté à une personne souffrant de paralysie de la mobilité latérale d’un œil. Soyons clairs, je n’en veux pas à cet expert qui suit scrupuleusement le barème établi par une liste de spécialistes qui, eux, ont rédigé le barème médical. C’est un peu un cercle vicieux, car chacun se retranche sur la responsabilité de l’autre.

 

Comment je décris ma douleur de neuropathie du trijumeau

Hier j’étais en train de discuter avec ma tante, qui est adorable…bien qu’elle ait des idées bien arrêtées.

Elle me demandait de décrire ma douleur. Il est tellement difficile de décrire une douleur a quelqu’un…d’autant plus que pour ma part…et je sais ne pas être la seule patiente atteinte de neuropathie iatrogène du nerf trijumeau…qui n’ai pas qu’une douleur…mais une superposition de différentes sensations très douloureuses, allant de la brûlure, à la sensation d’être écorchée vive…d’être électrocutée et en même temps d’avoir un pic à glace enfoncé dans l’œil….après lui avoir décrit ces douleurs, ma tante s’exclame, « ah, mais c’est comme ma copine, elle souffrait de migraines…mais avec un bon régime, elle ne souffre plus !!! »

Ma mâchoire s’en décroche

Et là, ma mâchoire torturée se décroche, mes yeux, même le douloureux, me sortent de la tête, j’en suis toute ébobie…

« Mais non, tu n y es pas….cette douleur est plus intense qu’une migraine, de plus il n’y a pas de rémission possible, pas de soins …la morphine ne fait rien contre cette douleur, les anti epileptiques la touchent à peine…on n’est pas dans le même registre, je compatis pour ta copine…car c’est vrai qu’une migraine peut être très intense….blablabla » je parlais dans le vide

Une description de la douleur neuropathique du trijumeau qui sera plus utile, le choc de l’image

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