L’encéphalomyelite Myalgique, Incomprise en France

Pourquoi l’encéphalomyelite myalgique est incomprise en France?

À la suite de la decouverte d un blog: https://abecedaire-sfc.jimdo.com/, …et d’un livre raconté par une patiente atteinte d’encephalomyelite myalgique. Je découvre comment la médecine en France considère et soigne cette maladie.

Etant sensibilisée par ce syndrome car moi meme souffrant aussi  de cette encéphalomyelite à cause d’une chirurgie dentaire implantaire ratée, m’ayant laissée durant 6 mois avec une infection lourde…et une neuropathie du trijumeau nécessitant la prise de medicaments présentant une grande toxicité hépatique…à vie (en plus de la neuropathie iatrogène du trijumeau). J’ai la chance d’être suivie pour ce syndrome par un des professeurs faisant partie d’une équipe de scientifiques recherchant activement sur ce sujet, définissant les bases à connaitre sur cette EM à travers un consensus international extrèmement complet. https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

En bref, qu’est l’encephalomyelite myalgique?

C’est un ensemble de symptoms dont le plus connu est la fatigue chronique. Cette fatigue chronique n’étant que la partie….presque….visible de l’iceberg….mais la ME c’est aussi: des douleurs importantes, des troubles cognitifs, une impossibilité de concentration, des troubles digestifs, de nombreuses allergies et intolérances. Ce syndrome est classé par l’OMS en catégorie neurologique, mais on peut considerer qu’il s’agit d’un trouble du système neuro-immunitaire.

Grace au blog extrêmement bien rédigé cité ci dessus j ai découvert un article publié dans Le Figaro magazine.. http://sante.lefigaro.fr/article/que-sait-on-du-syndrome-de-fatigue-chronique-/

La presse, se basant sur les belles paroles de deux praticiens…se moque des données actuelles de la science

J y ai lu une série de fausses informations ou informations manquantes joliment enrobées de paroles chargées d empathie… mais l empathie seule ne permettant pas de diriger les patients vers un début de solution, j aurais voulu laisser un commentaire sous cet article du Figaro, hélas il semblerait que pour ce faire…il faille être abonné au figaro…bref, voici donc ma lettre ouverte à cet article…et aux commentaires des professeurs partageant leur savoir, (ou manque de savoir) .

Le grand ennemi du savoir

En lisant un article partagé sur ce blog: abecedaire SFC, celui du figaro… je suis sidéré…car la literature scientifique internationale présente bien les multiples facteurs à l origine de ce syndrome…et pas un « probablement des causes psychologiques » repris dans cet article…

Ceci me fait bondir…car en France c est le diagnostic universel…tout est psy…hop, emballé…débrouillez vous avec cela les patients…et fermez la

Alors que dans la réalité scientifique…il y a de multiples causes, comme par exemple l intoxication aux métaux lourds (tests interdits dans les labos français), des atteintes neurologiques liées à des maladies comme Lyme..pour ne citer que celle la, des infections importantes ayant entrainé un emballement du système immunitaire…

il y a bien un point qui soit juste dans leur article: syndrome principalement présenté par les femmes…mais….car il y a un mais…sans dire pourquoi…alors que la raison est si simple: à cause de ces prostaglandines…hormones qui fluctuent chez la femme…et sont responsables d immenses inflammations…ceci m a été dit en 5 minutes par le Professeur que j ai consulté à Bruxelles…

Alors pourquoi un article francais donne des causes psy probable à l’origine, ceci en occultant toutes les causes constatées par ce consensus international?

Voici une saisie d’écran des statitstiques…nous sommes loin des causes psy et du flou que veulent bien laisser planer le professeur et le Dr prenant la parole dans cet article du figaro.

ME statistiques 75 %

Une étude faite sur plus de 1000 patients révèle que plus de 75% des patients présentant cette encéphalomyelite myalgique ont eu comme facteur déclenchant une infection ou une infection + 1 autre facteur: environnemental, traumatisme physique, vaccinations, autres facteurs de stress.

Donc, dans 75% des cas, la cause est connue…ce n’est pas le reflet que veut bien partager cet article flou.

Pourquoi ce flou?

-Car les amalgames dentaires sont encore autorisés en France et sont composés de 50% de mercure; hautement neurotoxique.

-Parce que la France refuse de diagnostiquer ces patients présentant ces toxicités aux métaux lourds…(à contrario de la majorité des pays voisins qui connaissent bien cette toxicité)

-Parce que la France utilise encore des tests de Lyme qui sont inefficaces, plongeant les patients dans une chronicité grave du Lyme au lieu de prendre le problème à la source…

-Parce qu’en France on nie encore la toxicité des vaccinations chez certaines personnes…

-Et puis parce que…en France…on pousse encore des patients présentant des infections suite à mauvais soins…dentaires ou autre…à consulter en psychiatrie plutôt que de blâmer un dentiste et/ou médecin ayant mal fait son job (c’est mon cas)…

Alors à ces professeurs et Docteurs francais qui diagnostiquent une encéphalomyelite myalgique SANS faire de tests et SANS éliminer les 75% de causes pathologiques, mais foncent sur la psychologie…je crie au scandale sanitaire…une fois de plus…

Chers Docteurs et Professeurs, si vous ne faites qu’une partie de votre job…en posant le diagnostic, sachant quelles sont les causes probables à éliminer…et que vous ne les éliminez pas…j’appelle cela ne pas appliquer les données actuelles de la science…de votre science…

Imaginons un conducteur de voiture voyant une personne accidentée sur le bord de la route, s’arretant, constatant les blessures…et reprenant son chemin…ou appellant l’ambulance de l’asile psychiatrique le plus proche….quelle érésie… trouvez vous que ce conducteur mérite de conserver son permis de conduire, ses droits de citoyen???

Tirons maintenant l’analogie…grotesque n’est ce pas….

Comment en savoir plus sur cette encephalomyelite myalgique?

Je vous invite à lire ce document très complet reprenant ce que la science sait à ce jour….au sujet de l’encéphalomyelite myalgique…

https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

 

Pour les causes de toxicité au mercure, je vous invite à lire les livres de Françoise Cambayrac: http://francoise-cambayrac.org

 

Pour les causes traumatiques neurologiques, de nombreuses réponses se trouvent dans ce blog, si hippocrate savait… qui ne cesse de citer la neuro immunologie…mais aussi la toxicité des medicaments qui sont prescrits au quotidien pour combattre des douleurs invalidantes…

75% de causes réelles, infectieuses souvent, de toxicité….gommée par la médecine française…

Souvenons nous d’une chose…ces patients souffrants…si la médecine leur colle une étiquette de psychiatrie…le risque de considerer ces patients comme simulant…malades imaginaires…est grand….leur calvaire est déjà bien assez lourd…arrêtons de les stigmatiser d’avantage…

Que la médecine française fasse son job, sainement, sans se voiler la face…et qu’elle soigne ses patients en temps et en heure…cela permettra au patients de récuperer une qualité de vie…et à la société…de faire une économie de soins inefficaces, d’arrêts de maladies et d’invalidités…alors que ces personnes ne demande qu’une chose…aller mieux et être heureux…bosser, jouer, danser, voyager….ailleurs que dans le fond d’un lit…

Si Hippocrate Savait

 

Une Nuit de Douleur, Une nuit d’Horreur

Neuropathie du Trijumeau, une Vie Engloutie

C’est la nuit, je gémis

C’est la nuit, alors c’est permis

Car personne ne m’entend…pas un bruit….sauf moi…qui gémis

Pas pour me plaindre…mais car les vibrations lentes de ces gémissements rythment mes pensées…hors de ce corps…meurtri…*

C’est la nuit…tout est permis…

Car le jour, sans répit, sur moi je prends, et malgré ca….il est rare quand je souris…

Sur moi je prends….mais du fond de mon canapé ou de mon lit

Car quoi qu’en disent ces experts, ces assurances, ces professeurs de médecines aguerris

Ce tsunami incessant de douleur, ni travailler ni vivre ne serait bien choisi

C’est tellement…tellement…une superposition de douleurs de douleurs dont ma tête se rempli

Jusqu’à, me semble-t-il en exploser, déferler tel un tsunami

C’est la nuit, et je vous garantis…mes journées sont autant endolories

Il y a un an, j’ai décidé qu’une nuit avec une seule crise serait une nuit d’embellie

Je vais devoir réviser ces critères, car ma douleur, sans cesse, d’autres niveaux franchit

C’est la nuit, c’est le jour qui arrive, simili…et a vie…

C’est la vie…c’est ma vie….trahie…. par un abruti

UN ABRUTI INOUI

*(on appelle ca l’auto-hypnose ou méditation….s’échapper de son corps pour ne plus ressentir la douleur…c’est la solution miracle qui nous est proposée en centre anti douleur)

Après avoir décrit ma nuit en rime, quoi de mieux de partager avec vous un petit dessin animé qui vous montrera…la série de douleur, la série d’horreur, la série qui fait peur…

 

Vous avez trouvé ça horrible, je suis bien d’accord, alors pourquoi laisse-t-on encore des dentistes, étudiants en dentisteries, professeurs, neurologues, dans l’ignorance de cette neuropathie iatrogène du trijumeau en France alors que cette lésion et ses conséquences de co-morbidité sont décrites dans toutes les publications neurologiques et dentaires internationales?

Ignorance  ou obscurantisme volontaire bien lucratif pour un système tout en faveur d’une association de malfaiteurs?

Appel au civisme des journalistes, besoin de communication, aidez nous

J’en appelle au civisme des membres de la presse….si parmi eux certains me lisent…je me tiens à votre disposition pour réunir toutes les informations, scientifiquement prouvées, approuvées; les témoignages de patients…des scandales croustillants à la pelle….votre émission, votre article ….est bouclé, et fera sensation…

Vous pensez peut être que c’est rare? Détrompez vous

Neuropathie du trijumeau versus autres drames en quelques chiffres:

la mucoviscidose (mes pensées les plus douces et chargées d’une empathie sincère s’envolent vers les familles de ces patients….et bien entendu vers ces patients eux mêmes, sans vouloir comparer ce qui n’est pas comparable): 500 naissances par an en France

-nombres de morts sur la route par an en France: 3500 décès

-la sclérose en plaque: 4000 à 6000 cas diagnostiqués par an

La neuropathie iatrogène du trijumeau, pas de statistique en France, mais en Angleterre (démographie similaire, obligation de déclaration) 3600 nouveaux cas sont déclarés par an (ne parlons pas de ceux qui ne sont pas déclarés).

Cette neuropathie n’est pas génétique, vous n’avez pas besoin d’avoir roulé trop vite ou grillé un feu rouge…cette neuropathie  est évitable ou réversible avec une formation appropriée des dentistes et neurologues en France, elle peut arriver à toute personne subissant une extraction de dent, une pose d’implant…

Maintenant que vous avez ces chiffres…comparez….vous avez tous entendu parlé d’accidentés de la route, de sclérose en plaque, et même de mucoviscidose, et certainement vous n’aviez jamais entendu parlé de neuropathie iatrogène du trijumeau…dite la maladie du suicide car tellement douloureuse et irréversible…

Il est temps qu’on en parle

Aider nous, aider la médecine française à dépoussiérer ses bancs…car vous pouvez, cher ami journaliste….être le prochain….peut être venez vous d’enregistrer votre dernière émission, peut être avez vous bouclé votre dernier article…??? Ou peut être cela touchera un membre aimé de votre famille et fera basculer votre vie à jamais…

 

Si Hippocrate Savait…

Neuroinflammation de la Moelle Epinière chez les patients souffrant de Douleurs Chroniques

En deux mots pour les patients:

Lorsque l’on souffre de douleur chronique, il est désormais démontré par imagerie médicale que la douleur ne reste pas seulement localisée là ou la décrit le patient, mais que de l’inflammation est détectée objectivement au niveau du nerf véhiculant la douleur de la moelle épinière, ceci au niveau de la sortie de la moelle épinière (entre les vertèbres), mais aussi au niveau de la moelle épinière elle même et également au niveau du cerveau.

Il ne s’agit donc pas seulement d’un signal du nerf, mais aussi d’un processus d’inflammation de ce système nerveux, avec comme conséquence une réaction du système immunitaire causant d’avantage d’inflammation. On parle des lors de neuro-immunologie.

En bref, un traitement médicamenteux ne ciblant que la « coupure » de l’influx nerveux devient donc obsolète. Il faut donc, en se basant sur les preuves objectives de cette nouvelle science qu’est la neuro-immunologie, orienter un traitement vers la modulation des substances inflammatoires/immunitaires.

Si Hippocrate Savait….

Traduction de la publication: Pain Journal février 2018

Neuroinflammation of the spinal cord and the nerve roots in chronic radicular pain patients

Authors: D Albrecht, S Ahmed, N Kettner, R Borra, J Cohen Adad, HDeng, T Houle, A Opalacz, S Roth, M Vidal Melo, L Chen, J Mao, J Hooker, M L Loggia, Y Zhang

 

Affiliations: Harvard Medical School, MA. Logan University,MO. Turku University Finland. University of Groningen Netherlands. Polytechnique, Montreal. Université de Montréal.

Résumé

De nombreuses études précliniques supportent le rôle de l’activation neurimmunologique spinale dans la pathogénèse de la douleur chronique, et ciblent efficacement les cellules gliales (par exemples les cellules microgliales/ astrocytes)- ou

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En médecine, le pire ennemi de la connaissance est la croyance de savoir

 La formation médicale avance-t-elle aussi vite que sa science?

Nous sommes nombreux, patients souffrants de douleurs chroniques, à subir ce qu’on appelle une errance médicale. Nous sommes aussi nombreux à faire appel à Dr Google, vous savez, rechercher sur internet de quoi nous pourrions bien souffrir….et souvent cela nous est reproché, nous, patients….d’arriver avec un diagnostic établi par nos lectures sur le net.

Le grand ennemi du savoir

Diagnostic sur internet, à tord ou à raison?

Bien entendu, un médecin a fait de très longues études…nous le payons pour qu’il fasse un bon diagnostic….et nous propose un bon protocole médical, fusse-t-il un acte chirurgical, un acte de mobilisation articulaire ou un protocole médicamenteux. Incroyablement, jamais, ou bien rarement il ne nous est proposé de changer nos habitudes alimentaires, notre manière de respirer…le seul commentaire que nous puissions avoir, pour ceux et celles qui sont en surpoids, c’est de maigrir. La solution: mangez moins…ce sujet fera l’objet d’un autre article certainement, car en changeant ses habitudes alimentaires et d’exercice, bon nombre de douleurs chroniques peuvent s’estomper grandement.

Et puis, lorsque nous souffrons de douleurs chroniques, il nous est quasi systématiquement évoqué: c’est psychosomatique, vous n’avez rien.

Et nous voilà en train de chercher sur internet des solutions à nos problèmes… beaucoup, veulent comprendre ce qui leur arrive. Car s’il est réel que l’on peut souffrir physiquement à la suite d’un choc émotionnel, certains souffrent à la suite d’un accident traumatique ou d’un acte médical…nous avons du mal à comprendre.

Donc diagnostic sur le net, à tord ou à raison….je répondrais: merci internet de nous fournir toutes ces informations scientifiques, publications rédigées partout dans le monde, et centralisées sur une plateforme fabuleuse…

Qu’est ce que le psychosomatique

En décortiquant le nom; psycho: le mental, somatique: le corps.

Partant de l’étiologie du mot: psychosomatique (du grec ancien : psyché, l’esprit et soma, le corps) désigne les troubles physiques occasionnés ou aggravés par des facteurs psychiques. Ce terme désigne souvent tout ce qui concerne les effets de l’esprit sur le corps humain.

Si je relis cette définition: l’esprit a une influence sur le corps: si je comprends bien: le mental peut provoquer une maladie. Là prend tout le sens de ce terme. En effet, parfois, le mental…le stress va provoquer un stress oxydatif suffisamment important que pour provoquer de l’inflammation. Qui dit inflammation….dit douleur. Mais cette inflammation et cette douleur sont bien réelles. Les équipes médicales actuelles ne sont pas formées pour gérer….pour prendre en consideration la cause, et tenter de la supprimer….on la couvre par une camisole chimique…qui au demeurant, bien souvent, a comme effet secondaire des idées suicidaires. Comment un patient va-t-il surmonter ce stress oxydatif, ce stress, sous camisole chimique et sans aucun autre outil thérapeutique???

Mais toutes les douleurs chroniques ne sont pas psychosomatiques

Une douleur, par principe, ne se voit pas. Lui coller systématiquement une cause psychosomatique est un vrai danger de risque de mauvais diagnostic…et de perte de chance de recevoir le traitement approprié.

Je vais, en quelques mots, raconter mon expérience personnelle auprès d’un neurologue (on m’avait d’ailleurs caché qu’il était aussi psychiatre). Si je raconte mon histoire, c’est parce qu’elle représente tellement l’histoire que de si nombreux patients vont vivre…c’est un modèle dans le genre.

Un consultation chez un neurologue en France:

Dr X me pose la fatidique question: « pourquoi consultez vous »:

« J’ai très mal sur une moitié du visage, du coté où, durant une intervention dentaire de pose d’implant, j’ai ressenti un choc électrique, malgré l’anesthésie ». Une phrase….une seule…qui résume pourtant bien l’histoire de la douleur.

Vient ensuite un questionnaire, où je ne suis autorisée que à répondre par oui ou non.

Genre de question: vous sentez vous fatiguée, pleurer vous plus que d’habitude, êtes vous divorcée, vous sentez vous en colère contre votre dentiste depuis cette chirurgie (ratée…mais ça…il ne le  dit pas…). A plusieurs reprises, j’ai bien tenté un « oui MAIS », je me suis fait sermonnée comme une enfant de 4 ans. Apparement, ce neurologue savait deja où allait le mener son interrogatoire. Il n’a pas regardé le scanner (qui montrait des fractures et séquestres osseux et expliquait les infections dont je souffrais depuis 6 mois)

Il rédige ensuite un rapport indiquant à mon généraliste que je suis dysthymique, qu’il INNOCENTE le praticien qui a causé ma neuropathie, que je ne souffre pas du tout du nerf  crânien 8 ou vestibulocochléaire (alors que la topographie que je lui indiquait était celle du 5 ou trijumeau).

Alors, j’ai assez de chance pour comprendre que ce gars manquait ou de connaissance, ou d’humilité ou d’éthique car:

1/erreur de diagnostic du nerf,

2/ de plus j’avais trouvé de très nombreuses publications sur ce sujet, ce nerf trijumeau peut être lésé par une intervention dentaire et il existe un protocole a mettre en place en urgence.

3/ j’avais déjà consulté un neurologue qui lui m’avait dit qu’il voyait souvent des patients souffrir de neuropathies à la suite d’interventions dentaires. Je n’étais donc pas dans le noir total, j’avais déjà un diagnostic et cherchait un traitement….pas un rapport pour accabler le dentiste…mais qu’en est il de la majorité de ces patients.

Alors, pourquoi et comment ce neurologue/psychiatre, est il arrivé à ce diagnostic? Sa recette:

A un EGO démesuré, ajouter une bonne dose de supériorité, accentuer ensuite avec une mesure d’autosuffisance montée en neige (laissez bien monter…il faut que cette suffisance ait doublé de volume par le titre de Docteur), rallonger de deux doubles portions de certitude à laquelle vous aurez écumé le moindre doute, laisser mijoter durant toute une carrière plan plan, surtout, sans jamais avoir ajouter de lecture apportant du savoir….et vous obtenez un diagnostic à coté de la plaque, mais moelleux et confortable pour son confrère le praticien.

La patiente? ah…on oubliait la patiente dans cette recette….beeeeen, la patiente elle a eu un nerf écrasé, le nerf qui, lorsqu’il est blessé, occasionne des douleurs tellement intenses qu’on appelle ces douleur des douleurs suicidaires…mais elle ne va pas perturber la part du gâteau bien monté, car on lui jette de la poudre de supériorité au yeux…et quelques gouttes de médicaments qui vont annihiler toute tentative de rébellion!

Pendant ce temps là…la patiente souffre triplement: du manque de reconnaissance de sa douleur, du manque de sérieux d’un diagnostic arrangé et puis surtout, de l’erreur de traitement proposé. Et la douleur galope…inarretable…

CQFD: En médecine, le pire ennemi de la connaissance est la croyance de savoir!

 

 

L’Histoire de la Maladie de Lyme

L histoire de la maladie de lyme.

C’est une maladie dont on parle beaucoup, de plus en plus. Les tests de laboratoires en France ne sont pas efficients, les traitements sont souvent proposés trop tard, car le patient souffrant de cette maladie ne se voit diagnostiqué qu’après de longues errances…

Le parcourt du combatant, oooops…du patient

Il est bien logique, dans le cursus français, que l’on pense d’abord….et avant tout, quand un patient se plaint de fatigue, de douleurs…à des causes psychosomatiques. Il faut donc que chaque patient passe d’abord par la case psychiatre, thérapie…que l’on remonte bien loin…dans son enfance, ou à son premier chagrin d’amour….qui court…qui court….comme le dit la chanson de Sardou…la maladie d’amour….

Et pendant ce temps….elle court….elle court…la Borrelia burgdorferi….dans vos veines, dans vos tissus….dans votre système nerveux…

Le traitement étant un autre débat, car à mon sens, quand on s’acharne avec des antibiotiques durant trop longtemps, s’ils ne marchent pas à éradiquer cette bactérie chez le patient, comment ne passent on pas à des méthodes qui sont mieux tolérées par le corps humain, comme les huiles essentielles qui ont fait leurs preuves en temps que bactericide ( et ici, j’engage chaque septique à faire ses recherches parmi les journaux scientifiques de publications, on trouve des publications, sans conflit d’intérêt, en pagaille). Pas que ces huiles soient la solution à tout, mais bien souvent elles sont une alternative qui respectent la flore qui habite naturellement notre corps, et dont nous avons besoin pour vivre, digérer, assimiler. C’est un support qui n’est que très rarement envisagé…alors que des patients déclinent avec la seule thérapie qui leur est proposée dans la médecine…la seule médecine validée et sanctionnée par un diplôme officiel.

L’Homme réinvente la roue de notre ECO système

Mais quand l homme arrêtera t il de réinventer la roue?? Ca ne tourne pas rond….

Il faut des etudes faites par des scientifiques d abord pour trouver que les tiques transmettent une maladie dangereuse pour l homme….une autre équipe de scientifiques tente de trouver des traitements contre cette maladie de lyme….on cherche …mais difficile à traiter…on découvre donc…aha…qu il y a de plus en plus de rongeurs…et de moins en moins de prédateurs….mais bon sang mais ç est bien sûr…eurêka….des scientifiques viennent de démontrer que nous, humains…avons La main sur tout l écosystème ( comprenons bien…..eco…pour écologique….et pour économique…) …en supprimant cette chaîne…cet équilibre écologique, pour notre confort…même pas économique….nous avons rompu un équilibre vieux de la nuit des temps…

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Témoignage Patient: Neuropathie du Trijumeau suite à infection dentaire et lenteur de diagnostic

 

Pour moi, tout commence l’été 2011 où je ressens des lancements lancinants sous la dent 15. Je consulte mon dentiste de l’époque, il tente de soigner la dent de l’intérieur, constate qu’il y a une infection (abcès ou kyste) et me prescrit plusieurs traitements antibiotiques successifs, en vain.

Ayant toujours mal, je décide de consulter une dentiste proche de mon domicile.

Elle fait une radio, tente de retraiter la racine puis m’envoie chez un confrère chirurgien-dentiste afin d’avoir son avis. Elle pense que c’est un kyste et qu’il faut effectuer une résection apicale (découpe de la gencive pour atteindre le kyste sur le bout de la racine -qui est très longue, courbée et proche des sinus-, curetage, etc …).

Ce dentiste très réputé dans ma ville ne peut me prendre dans un délai raisonnable, sa secrétaire m’oriente vers son collaborateur.

Fin septembre 2011, je consulte ce collaborateur. Il me confirme que c’est un kyste, qu’il faut bien effectuer une résection apicale. Il hésite plusieurs minutes à m’arracher la dent puis décide de tenter la résection apicale en me précisant qu’il y a risque de repousse du kyste.

Très détendue et en confiance totale (pas peur du dentiste !), l’opération se passe bien. J’ai évidemment des douleurs durant plusieurs jours qui ne m’empêchent pas de reprendre ma vie, mon travail, mes activités.

3 mois plus tard …Les douleurs reviennent …

temoignage de armelle

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Comment Expliquer sa Douleur Neuropathique du Trijumeau pour un Jour Être Entendus

La quantification et l’expertise de la douleur d’une neuropathie iatrogène sévère du trijumeau pose un réel problème.

Bien que mon rapport d’expertise médical indique que je ne peux plus travailler, la cause invoquée n’est pas la douleur extrême…mais les effets secondaires des médicaments puissants qui me sont prescrits. L’OMS recommande pourtant bien d’évaluer l’intensité de la douleur pour établir un degré de handicap. Les plus grands spécialistes de neuropathie iatrogène du trijumeau à travers le monde parlent de comorbidité. Il est donc clair et établi que la douleur trigéminale EST un handicap. L’évaluation de mon handicap a été estimé à 8 %, ceci tenant compte de la douleur (douleur dite suicidaire, c’est une des plus intenses que l’être humain puisse connaître) sur l’ensemble de l’hémiface, douleur accompagnée de perte de sensibilité, perte osseuse mandibulaire…8%, dans le barème médical, c’est aussi par exemple le pourcentage qui sera affecté à une personne souffrant de paralysie de la mobilité latérale d’un œil. Soyons clairs, je n’en veux pas à cet expert qui suit scrupuleusement le barème établi par une liste de spécialistes qui, eux, ont rédigé le barème médical. C’est un peu un cercle vicieux, car chacun se retranche sur la responsabilité de l’autre.

 

Comment je décris ma douleur de neuropathie du trijumeau

Hier j’étais en train de discuter avec ma tante, qui est adorable…bien qu’elle ait des idées bien arrêtées.

Elle me demandait de décrire ma douleur. Il est tellement difficile de décrire une douleur a quelqu’un…d’autant plus que pour ma part…et je sais ne pas être la seule patiente atteinte de neuropathie iatrogène du nerf trijumeau…qui n’ai pas qu’une douleur…mais une superposition de différentes sensations très douloureuses, allant de la brûlure, à la sensation d’être écorchée vive…d’être électrocutée et en même temps d’avoir un pic à glace enfoncé dans l’œil….après lui avoir décrit ces douleurs, ma tante s’exclame, « ah, mais c’est comme ma copine, elle souffrait de migraines…mais avec un bon régime, elle ne souffre plus !!! »

Ma mâchoire s’en décroche

Et là, ma mâchoire torturée se décroche, mes yeux, même le douloureux, me sortent de la tête, j’en suis toute ébobie…

« Mais non, tu n y es pas….cette douleur est plus intense qu’une migraine, de plus il n’y a pas de rémission possible, pas de soins …la morphine ne fait rien contre cette douleur, les anti epileptiques la touchent à peine…on n’est pas dans le même registre, je compatis pour ta copine…car c’est vrai qu’une migraine peut être très intense….blablabla » je parlais dans le vide

Une description de la douleur neuropathique du trijumeau qui sera plus utile, le choc de l’image

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