Témoignage d’une patiente atteinte d’encéphalite myalgique/SFC

Étant moi même atteinte d’encephalomyelite myalgique, je fais bien entendu partie de groupes Facebook dans lesquels nous partageons nos expériences, nos moments difficiles…parlons de nos traitements….et protocoles de diagnostic …bien maigre…bien qu’il existe encore plus maigre : la connaissance scientifique du corps médical qui pose bien souvent une étiquette…sans appliquer de recherches adéquates, pour ensuite nous dire que nous n’avons rien…

Ce matin donc, je découvre le message laissé par une membre du groupe EM/sfc et autres fatigues chroniques…

Avec son accord, je partage ce message…ou l’on découvre…dans toute la laideur de ce syndrome….pourtant reconnu par l’OMS depuis 1992….le quotidien bien trop fréquent d’une patiente…ses batailles face à l’ignorance, et avant de laisser la place au témoignage de Veronique, je vais citer les paroles d’un médecin qui m’a suivie….bien trop vaguement puisqu’il ne regardait ni les résultats de mes analyses…ni les scanners ou autres IRM….ce dernier…sans vérifier les résultats, m’a dit:

« Tu déprimes cocotte, bouge toi les fesses et retourne bosser… »

Tout est dit n’est ce pas…ou presque…car chaque parient a sa voix, voici celle de Veronique:

Bonjour à vous,

Mon état s’est beaucoup dégradé et je vais devoir couper internet durant quelques temps. Écrire, lire est un effort, les rdv médicaux qui me sont demandés m’obligent à me tenir assise bien trop longtemps par rapport à mes capacités et les crashs qui suivent sont de plus en plus intenses, longs et douloureux. Les médicaments qui me sont donnés me provoquent la plupart du temps des effets secondaires qui aggravent mon état sans m’apporter aucun soulagement.

À force de souffrir et de perdre toute dignité, toute autonomie (je ne peux parfois même plus me déplacer aux toilettes toute seule), je sombre petit à petit dans la dépression et l’angoisse est très forte.

Ce qui me désespère le plus, c’est que j’ai beau expliquer à quel point le stress orthostatique (même assise) m’est pénible et lourd de conséquences, ce n’est bien souvent ni compris ni pris en compte à l’extérieur.

J’ai pu m’améliorer et même pas mal, en début d’année, avec l’approche globale, parce qu’il m’a été possible d’éliminer de ma vie les rdv médicaux, les examens médicaux, le travail, j’ai réduit les contacts sociaux à 1/2 h par semaine, aucun déplacement, etc… Mes dépenses d’énergie étaient enfin compatibles avec mes capacités et ça a sacrément bien fonctionné. Je crois donc en la possibilité d’une amélioration si les conditions sont favorables.

Mon problème n’est donc pas tant la maladie elle-même, c’est que je n’arrive pas à communiquer et ça m’occasionne des crashs avec des souffrances terribles, je ne sais plus quoi faire. Je me retrouve systématiquement à devoir depasser mes limites, juste pour être soignée par exemple, un médecin ne se déplace pas !

Faut-il aussi que je me retrouve sans aucune ressource parce que j’ai refusé de « faire un petit effort » de quelques heures par semaine les lundis où mon employeur me paye le taxi pour venir au bureau assister aux réunions / formations ? (je suis en télétravail le reste du temps, soit un peu plus de 10 h par semaine et forcément beaucoup en arrêt maladie parce que les déplacements des lundis me provoquent des crashs qui s’accumulent…)

Comment est-ce que je peux communiquer avec le personnel médical qui pense le plus souvent que c’est vraiment mauvais d’être allongée et qu’il faut absolument que je travaille pour me forcer à être active et éviter que ma santé ne se détériore encore plus ? Les documents que je leur fournis ne sont même pas lus… Pour le grand public, pareil, je reçois le conseil de me bouger, encore et encore.

Je n’ai plus la force d’expliquer sans cesse quelque chose que je n’arrive pas faire comprendre de toute façon.

Je crois que seuls les médias pourront un jour faire changer les choses ! Quand les gens comprendront enfin que la problématique majeure, avec l’EM/sfc, ce sont les crashs et non le déconditionnement.

Je vais rester connectée encore un jour ou deux pour répondre aux messages suite à ce post, je ferai une longue pause ensuite, parce que je vois bien que mes pensées sont trop sombres actuellement (j’ai beaucoup édulcoré mes propos…) et je n’en ai de toute façon plus la force (il m’a fallu deux jours pour écrire ce long message).

Merci de m’avoir lue et je vous souhaite le mieux de ce qui qui possible, de tout mon cœur. À bientôt,

Véronique.

Et voici une petite explication sur les termes: crashs et non le déconditionnement:

Le crash survient après un effort, selon les patients, l’effort peut consister à marcher 100 m….ou à rester assis 10 minutes…le crash est l’épuisement total, avec des troubles orthostatiques: rester debout peut provoquer une perte de connaissance ou pour certains une crise d’épilepsie. Lorsque la neurologie s’est emparée du traitement de cette pathologie, les spécialistes ont voulu croire que c’était un trouble psychiatrique…(n’oublions pas qu’il y a 150 ans la sclérose en plaque était diagnostiquée comme hysterie…) leur théorie était que ces patients souffrants de dépression…de léthargie…devaient être remués…faire de l’exercice….une grande campagne de ce protocole plus tard, un procès est en cours en Angleterre…car presque tous les patients ayant suivi ce protocole ont vu leur condition s’aggraver drastiquement…sans possibilité de recouvrer leur état d’avant protocole…ces patients ont donc vu leur qualité de vie considérablement diminuée à vie…alors que quotidiennement durant ce protocole de « forçage  » d’exercice…les patients se plaignaient de cette aggravation…et on a continué à les forcer…la science sait…la blouse blanche dans toute sa splendeur!

Un des symptômes permettant de différencier la fibromyalgie de l’encephalomyelite myalgique:

-non aggravation ou amélioration post effort pour la fibromyalgie…

-aggravation des symptômes post effort pour l’EM

Je souhaite à Veronique un immense repos…qui lui apporte une remontée de son énergie…

qu’il est frustrant de se battre seule…isolez vous pour votre repos Veronique…et rappelez vous que vous ne devez jamais vous justifier face à vos vrais amis…et que vos ennemis…quoi qu’il en soit…ne vous croiront jamais…

On pense à vous bien fort!

Si Hippocrate Savait…..

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