Voici ce que disent des Professeurs spécialistes en neuro-immunologie au sujet de l’EM :
« Je partage mon temps de clinicienne entre [EM/SFC et VIH] et je peux vous le dire, si j’avais à choisir entre les deux maladies, je préférerais avoir le VIH »
Dr Nancy Klimas, directrice, Institut de médecine neuro-immune, NSU
« J’ai le souhait et le rêve que les sociétés médicales et scientifiques présenteront leurs excuses à leurs patients atteints d’EM »
Dr José Montoya, professeur de médecine, Centre médical de l’Université Stanford
Voici là chanson traduite de l’anglais par : Veronique Antonelli
« Blowin’ In the wind », de Bob Dylan, vraiment très réussie :
Voici la publication originale sur Facebook (en anglais) :
La traduction dans la suite ainsi que quelques chiffres et infos importants sur cette maladie
Un immense merci à Veronique Antonelli pour son travail…et son partage!!!!!!!
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10155273037221345&id=696071344
Elle est l’œuvre de Robert Sanders et comprend les voix de 18 personnes de 7 pays différents. Elle concerne une pathologie très handicapante, l’EM/SFC (Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique), qui touche entre 150 000 et 300 000 personnes en France d’après les dernières estimations.
Cette chanson est dédiée plus particulièrement à Anne Örtegren qui était une patiente EM/SFC au stade très sévère. Elle a pu bénéficier d’un suicide assisté dans une clinique suisse et nous a laissé une magnifique lettre pour expliquer son choix (en anglais) ici :
https://www.healthrising.org/blog/2018/01/10/farewelll-last-post-anne-ortegren/
Les paroles :
Title : Blowin’in the wind
Titre : Emporté par le vent
How many years can a man live in pain
Combien d’années un homme peut-il vivre dans la douleur
Before he will wither and die
Avant qu’il ne se fane et meure
And how many lives must an ilness detroy
Et combien de vies une maladie doit-elle détruire
Before you will see through the lies ?
Avant que tu ne voies à travers les mensonges ?
Yes and how many voices must sceam from the dark
Oui et combien de voix doivent crier dans le noir
Berfore you take heed of our cry
Avant que tu prennes en compte nos pleurs
The answer my friend is blowin’in the wind
La réponse mon ami est emportée par le vent
The answer is blowin’in the wind
La réponse est emportée par le vent
How many times must an idea fail
Combien de fois une idée doit-elle échouer
Before it is seen to be flawed ?
Avant d’être vue comme erronée
And how many flaws can a trial embrace
Et combien de défauts une expérience peut-elle comprendre
Before is it seen as a fraud
Avant d’être vue comme une fraude
Yes and how many wounds must its victims expose
Oui et combien de blessures ses victimes doivent-elles exposer
Before they’re so longer ignored
Avant qu’elles ne soient plus ignorées
The answer my friend is blowin’in the wind
La réponse mon ami est emportée par le vent
The answer is blowin’in the wind
La réponse est emportée par le vent
How many times must a story be told
Combien de fois une histoire doit-elle être racontée
Before you will see what is true
Avant que vous ne puissiez voir ce qui est vrai
And how many people must live in this way
Et combien de personnes doivent-elles vivre de cette manière
Before it will dawn upon you
Avant que vous ne réalisiez
Yes and when will the burden of loss and despair
Oui et quand vont le fardeau de la perte et du désespoir
Reflect in the things that you do
Se refléter dans les choses que vous faites
The answer my friend is blowin’in the wind
La réponse mon ami est emportée par le vent
The answer is blowin’in the wind
La réponse est emportée par le vent
How many lives must a « theory » destroy
Combien de vies une « théorie » doit-elle détruire
Before you will see through the lies
Avant que tu ne voies à travers les mensonges
How many years can a man live in pain
Combien d’années un homme peut-il vivre dans la douleur
Before he will wither and die
Avant qu’il ne se fane et meure
Yes and how many voices must scream from the dark
Oui et combien de voix doivent-elles crier dans la nuit
Berfore you take heed of our cry
Avant que tu prennes en compte nos pleurs
The answer my friend is blowin’in the wind
La réponse mon ami est emportée par le vent
The answer is blowin’in the wind
La réponse est emportée par le vent
Les insertions de textes :
For Anne
Pour Anne
blowin’in the Wind
With alternative lyrics by Robert Saunders
Emporté par le vent
Avec les paroles alternatives par Robert Saunders
and images of the unchanging perspectives of ME patients
et des images des perspectives sans espoir des patients atteints d’EM (Encéphalomyélite Myalgique)
Performed by people with ME and their carers from around the world
Réalisé par des personnes ayant l’EM et leurs aidants à travers le monde
« I split my clinical time between [ME/CFS and HIV] and i can tell you, if I had to choose between the two illnesses, I would rather have HIV »
Dr Nancy Klimas, Director, Institute for Neuro Immune Medicine, NSU
« Je partage mon temps de clinicienne entre [EM/SFC et VIH] et je peux vous le dire, si j’avais à choisir entre les deux maladies, je préférerais avoir le VIH »
Dr Nancy Klimas, directrice, Institut de médecine neuro-immune, NSU
Today’s ME/CFS victims suffer not only from a life-limiting disease but from neglect an misunderstanding by medical and professionnals and the public alike
Dr Maureen Hansen, Professor. Departement of Molecular Biology & Genectics, Cornell University
De nos jours, les victimes de l’EM/SFC souffrent non seulement d’une maladie qui limite leur vie, mais aussi sont délaissés et mal compris par les médecins, les professionnels et le public
Dr Maureen Hansen, professeur. Département de biologie moléculaire et de génétique, Université de Cornell
Myalgic encephalomyelitis (ME) is defined by the World Health Organisation as a neurological condition
It is estimated to affect at least 14 million people worldwide
L’Encéphalomyélite Myalgique (EM) est définie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme une maladie neurologique
On estime qu’elle affecte au moins 14 millions de personnes dans le monde
People with ME are more disabled and have a lower quality of life than people with most other chronic illnesses, including heart disease and multiple sclerosis (MS)
But ME receives far less funding for research
Les personnes avec l’EM sont plus handicapées et ont une qualité de vie inférieure à celle des personnes atteintes de la plupart des autres maladies chroniques, incluant les maladies cardiaques et la sclérose en plaques (MS).
Mais l’EM reçoit beaucoup moins de fonds pour la recherche
The 5£ million PACE trial was suppose to test the effectiveness of CBT and exercise therapy as treatments for ME
It was so badly designed that it is now being taught in universities as an example of how not to do research
And yet it continue to inform policies toward ME around the world, causing harm to millions of patients
L’essai PACE, qui a coûté 5 millions de livres anglaises, était censé tester l’efficacité de la TCC et de la thérapie par l’exercice en tant que traitement de l’EM.
Il a été si mal conçu qu’il est maintenant enseigné dans les universités pour montrer comment ne pas faire de recherche.
Et pourtant, il continue d’influencer les politiques à l’égard de l’EM dans le monde entier, causant des dommages à des millions de patients
The PACE study has so many flaws… that I don’t understand how it got through any kind of peer review
Dr Ron Davis, Professor of Biochemistry & Genetics, Stanford University
L’étude PACE a tellement de défauts … que je ne comprends pas comment elle a pu passer au travers de l’examen par les pairs.
Dr Ron Davis, professeur de biochimie et de génétique à l’Université de Stanford
« When the full details of the [PACE] trial become known, it will be considered one of the biggest medical scandals of the 21st century »
Carol Monaghan, UK Member of Parliament
« Quand tous les détails de l’étude [PACE] seront connus, ce sera considéré comme l’un des plus grands scandales médicaux du 21ème siècle »
Carol Monaghan, membre du Parlement britannique
« I have a wish and a dream that medical and scientific societies will apologise to their ME patients »
Dr José Montoya, Professeur of Medicine, Stanford University Medical Center
« J’ai le souhait et le rêve que les sociétés médicales et scientifiques présenteront leurs excuses à leurs patients atteints d’EM »
Dr José Montoya, professeur de médecine, Centre médical de l’Université Stanford
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