Pourquoi le groupe Neuropathie du Trijumeau Post Dentaire s’arrête : Un recul pour mieux rebondir.

Le groupe Facebook neuropathie du trijumeau cause intervention dentaire: la fin.

Cette semaine j ai décidé de clore le groupe privé “neuropathie du trijumeau cause intervention dentaire” qui y accueillait de nombreux cas de personnes, devenues patientes à vie, souffrantes à vie…tout comme moi.

Pourquoi cet arrêt du groupe Neuropathie Trijumeau

Ma santé sera le premier point…cette santé se perd….jour après jour. Elle plonge dans les abysses de l épuisement face à cette douleur qui n est jamais jugulée…à ces nuits…pas une nuit de répits …de crises paroxystiques. Ces crises, même si j ai appris à les accepter…à les dompter….à ce que même si elles envahissent mon corps tout entier, elles n envahissent pas mon mental…ces nuits me demandent une énergie constante….pour mettre en pratique les techniques d auto hypnoses enseignées au centre palliatifs contre la douleur…mais à bien d autres techniques encore…comme la respiration, la méditation, le contrôle de soi…

Le Contrôle de la douleur

Petite aparté pour parler du contrôle de soi…car oui, souvent cette douleur est d’une intensité telle, qu’un corps et un mental non préparés montreraient l’image d’une personne hystérique, mentalement déséquilibrée, incontrôlable, agitée, gémissante, ….aux gestes saccadés, parfois même s’effondrant au sol terrassée par une foudre électrique qui traverse la tête.

Et pourtant, quasiment jamais mon entourage ne me voit agir de la sorte…j’ai appris à “geler” mon attitude lorsque cette foudre me traverse la tête, lorsque la sensation de poignard dans l’œil se transforme en sensation d arrachage de l’oeil (énucléation)…mais à quel prix, avec combien d’effort…

Des patients ne sont pas des moutons lorsqu’ils sont éduqués

Cette aparté terminée, , revenons en a nos moutons…que nous ne sommes pas, patients victimes de cette neuropathie iatrogène…moutons que pourtant, certains membres du corps médical voudraient que nous soyons…suivre les instructions à la lettre, même si elle ne nous aident pas…(et que les statistiques montrent bien que notre neuropathie est très récalcitrante) bien nous laisser croire que nous sommes un cas unique, rare, et que vraisemblablement on aime nous laisser à penser que c est notre personnalité qui nous amène à souffrir. Ce qui, bien entendu, est totalement dénié et récrié par l’association internationale d’étude contre la douleur, qui elle, regroupe des centaines de spécialistes du trijumeau blessé à travers le monde, chaque spécialiste soignant des milliers de cas chaque année . Cette dernière clame bien que c’est notre neuropathie iatrogène extrêmement douloureuse qui nous plonge dans un état de co morbidité et de dépression, et certainement pas l’inverse.

Première raison: Une santé qui plonge

Ma première raison pour l’arrêt de ce groupe est clairement ma santé. Je ne sais pas où je plonge, mais j y plonge…dans cet état de dépendance, d’incapacité à exécuter les tâches les plus simples du quotidien…allant même jusqu’à profiter de la visite de mes filles pour “repenser” ma cuisine et ma maison…faire au plus simple, des tiroirs pour ne pas devoir pencher la tête et déclencher une crise ( imaginez…augmenter la pression dans la tête est une torture car déclenchant une crise quasi systématiquement), repeindre un parquet pour ne pas devoir le cirer, acheter un congélateur d’occasion plus grand pour ne pas devoir sortir, faire couvrir la terrasse et l’abriter à 100% du vent afin que je puisse voir le soleil (les jours où mon œil n’est pas trop sensible à la lumière), “m’offrir, même si c’est plus onéreux, un abonnement télé avec d’avantage de chaînes, car mes douleurs crucifiantes me condamnent au canapé (et que la brûlure constante de mon visage ne m autorise pas à porter des lunettes pour lire…), imaginez cette organisation complètement impensable pour une autre personne…devenir une obligation pour pouvoir médiocrement assurer son quotidien, sa survie…car le corps médical qui m’a expertisée, ce même corps médical qui rédige les barèmes médicaux des assurances professionnelles des dentistes (n’appelle t on pas cela un gigantesque conflit d’intérêt sur le dos des victimes au bénéfice de nos bourreaux?) pense qu’ une douleur, si intense soit elle, si constante et invalidante, ne nous a ni coupé les jambes, ni les bras…que des lors, nous pouvons assumer nos tâches quotidiennes…de ménage, de courses, de cuisine (mais messieurs les docteurs, savez vous à quel point simplement passer l’aspirateur, son bruit, la tête penchée, bouger …est une torture? Préparer un repas le plus simple fut il….nous demande un effort démesuré…

Pour une note d’humour…noir, je vais ici faire référence à vos épouses, qui le soir après une journée où elles ont pu courir à la salle de sport avant d aller pour certaines passer une journée de boulot (pour les plus chancardes), puis filer chercher les enfants, gérer la nounou avant sa séance chez le coiffeur ou l’esthéticienne…et le soir, lorsqu’elle vous dit…pas ce soir chéri, j ai mal à la tête…vous trouvez tout à fait normal de ne pas être en mesure d’ avoir une « activité » agréable et relaxante?

Savez vous que pour certains d entre nous, dont je fais partie, il n’y a plus coiffeur, esthéticienne, salle de sport, boulot, ménage (nous restons donc dans un lieu de vie où nous passons le plus clair de notre temps…dans un endroit moyennement propre), plus d’intimité, ces moments relaxants que votre femme vous refuse régulièrement…et que je rêverais tant de pouvoir partager à nouveau avec mon conjoint…conjoint que vous avez….par voie de ricochet..largement lésé aussi…


La Frustration d’un système pas vertueux

Comment réagiriez vous, vous, si soir après soir, votre épouse vous disait, chéri mes symptômes douloureux et effets secondaires des médicaments que l’on m’a prescrits à vie ne me donne ni la force ni l’énergie de faire un câlin, d’aller au cinéma, au théâtre, de faire une balade dans les bois…ou simplement de faire l’amour? Combien parmi vous la quitteriez? Ou, concrètement, combien d’entre vous, si vous êtes dans la tranche d’âge quarantaine, avez vous quitté votre femme car elle avait moi d entrain, ne s’entretenait pas et ne pratiquait plus de sport, avait pris quelqu‘ embonpoint ou était devenue casanière? Combien d’entre vous, par le juge des familles, vous êtes vous vu condamnés à une pension alimentaire qui autorise votre épouse à continuer à vivre une vie dans le confort ? Trouvez vous normal, qu’après avoir entacher gravement la capacité physique et émotionnelle d’un patient, les personnes qui jugent vos actes iatrogènes, je ne parle pas ici de vrai aléa…une erreur peut arriver…je parle bien d’erreur franche et avérée…de manque d’attention au diagnostique, au choix de technique, à la suite des soins négligeants..;parfois sur des périodes prolongées, parfois, comme c’était mon cas, avec risque de mort par infection septicémie), sans soins appropriés durant une demi année; nous ne parlons pas de quelques secondes d’hésitation…mais bien de centaines de jours durant lesquels vous avez été négligeant, avez caché des examens médicaux…comment pouvez vous vous regardez dans un miroir le matin en vous disant que durant toute votre carrière, vous avez payé une assurance professionnelle, et que lorsque vous avez merdé (désolée mais il n’y a pas d’autre verbe) , vous évitiez la faute…la niez, en rigolez même parfois ( des membres de ce groupe que j’arrête me l’ont souvent dit…nos dentistes et médecins rigolent ouvertement de notre condition…à gorge déployée même parfois, j’en suis désespérée chaque fois que je lis ces témoignages en privé ) ..dans tous les cas, vous sentant intouchable, impunissable, protégés par vos confrères ….

L’Impuissance à aider

Les raisons autres que ma santé, vous l’aurez compris en lisant toutes ces lignes, c’est la frustration er le dégoût de devoir, non seulement affronter ce déni….mais voir des wagons de patients dans des conditions similaires….et par cette négligence d’autrui, être impuissante à partager des traitements efficaces, des chirurgies, des alternatives…rien…car il n’y a rien que je puisse partager qui ne soit efficace…jour après jour, je lis des commentaires de personnes que je suis maintenant depuis plus d’un an…dont la santé se détériore, la douleur s’accentue….et chacun s’est vu dire par le corps médical…attendez…un nerf se répare toujours…ça va passer../cette fausse croyance permet au praticien de gagner du temps…de ne pas annoncer un diagnostic franc: je vous ai blessé…actionnons mon assurance…et peut être pour beaucoup, d attendre que le patient soit suffisamment faible qu’il n’aie plus la force d’entreprendre une procédure qui permette d’être indemnisé pour vivre dignement, non pas à la charge de la société ignorante d’où vont ses impôts…mais à la charge légitime de la personne qui les a blessée…

chacun peut se sentir indifférent à la situation de ces patients…pourtant c’est l’affaire de chacun…car chaque année, environ 3600 nouveaux cas par ans vont être blessés…ces 3600 cas…c’est vous, contribuables, qui payez…pour ne pas que les fautifs ne sortent quoi que ce soit de leur poche, ni que les assurances, devenues obligatoires..

Cette situation coûte à la société…elle vous coûte

Faisons un bref calcul, ces blessures sont en nette augmentation avec a vulgarisation de la pose d’implants…en 20 ans, cela fait pas loin de 40000 personnes qui seront à la charge de la société…à la charge des impôts…alors…toujours aussi indifférents?

L’épuisement

Je suis donc épuisée de lire dans cesse de nouveaux patients, toujours, inlassablement les mêmes histoires…et je n ai pas de solution pour eux…sauf celle de faire une procédure face à l ordre concerné, avec copie à l’ordre national, au ministère de la santé et à l association internationale d’étude contre la douleur…il FAUT que ces informations soient centralisées …en dehors de ce pourtant beau pays qu’est la France…car le protectionnisme de cette corporation est outrageant.

Je n’arrête pas le combat…le mien…ni celui de communiquer et traduire des publications qui seront utiles aux praticiens intègres et aux patients souffrants….mais j’arrête ce groupe ou je me sens inutile, impuissante et frustrée …

Ce n’est pas une signature d’abandon

Ne prenez pas cela comme un abandon…mais comme une priorisation, focalisation sur ce qui est essentiel…

Je n’arrête pas…je concentre…j’ai la ferme intention de viruliser…et d’y arriver avant que ma santé ne soit tellement détériorée que je ne puisse plus lutter…

Messieurs, Mesdames les méchants, incompétents, ignorants, refuseurs d’apprendre, ego-nombrilo-idiots…les choses changeront…un mouvement est en marche…les patients savent maintenant…ils ont gagné en puissance…pas par revanche…mais pour comprendre…pour aider leurs prochains…et ce mouvement ne s’arrête pas…nos langues ne vont pas se lier…votre compétence et éthique vont devoir s’accroître.

Le groupe neuropathie du trijumeau post dentaire s’arrête, lAFAT continue, si Hippocrate savait continue…chaque patient individuellement continue…

Que chaque individuel qui a prêté le serment d’Hippocrate se le tienne pour dit…tant qu’il y aura des choses à faire bouger, des connaissances à faire circuler, si elles ne circulent pas par les facultés, les ordres, les systèmes pourtant obligatoires de formations continues…elles circuleront par les patients éduqués, sachant lire…il n’existe pas un monopole de la connaissance…la science est disponible pour tous ceux qui veulent se donner la peine de la lire et la comprendre…aidez nous à faire circuler cette science…partagez…

2 réflexions sur “Pourquoi le groupe Neuropathie du Trijumeau Post Dentaire s’arrête : Un recul pour mieux rebondir.

  1. Je vous souhaite du courage et je vous envoie toutes mes pensées positives. Merci pour votre implication! Nous vous devons beaucoup en ce qui concerne toutes les publications que vous nous avez transmises!

    Aimé par 2 people

    1. Merci beaucoup Pour votre gentil message. Je n’ai été qu une traductrice de ce que travail de recherche que font tous ces spécialistes à travers le monde. Nous avons cette chance d être à l aire d internet…et d avoir une ressource scientifique aussi riche. Je suis ravie de la partager pour tous…et cette partie de partage …au gré de mes lectures…va bien entendu continuer…

      Aimé par 1 personne

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