Témoignage Patient: Neuropathie du Trijumeau suite à infection dentaire et lenteur de diagnostic

 

Pour moi, tout commence l’été 2011 où je ressens des lancements lancinants sous la dent 15. Je consulte mon dentiste de l’époque, il tente de soigner la dent de l’intérieur, constate qu’il y a une infection (abcès ou kyste) et me prescrit plusieurs traitements antibiotiques successifs, en vain.

Ayant toujours mal, je décide de consulter une dentiste proche de mon domicile.

Elle fait une radio, tente de retraiter la racine puis m’envoie chez un confrère chirurgien-dentiste afin d’avoir son avis. Elle pense que c’est un kyste et qu’il faut effectuer une résection apicale (découpe de la gencive pour atteindre le kyste sur le bout de la racine -qui est très longue, courbée et proche des sinus-, curetage, etc …).

Ce dentiste très réputé dans ma ville ne peut me prendre dans un délai raisonnable, sa secrétaire m’oriente vers son collaborateur.

Fin septembre 2011, je consulte ce collaborateur. Il me confirme que c’est un kyste, qu’il faut bien effectuer une résection apicale. Il hésite plusieurs minutes à m’arracher la dent puis décide de tenter la résection apicale en me précisant qu’il y a risque de repousse du kyste.

Très détendue et en confiance totale (pas peur du dentiste !), l’opération se passe bien. J’ai évidemment des douleurs durant plusieurs jours qui ne m’empêchent pas de reprendre ma vie, mon travail, mes activités.

3 mois plus tard …Les douleurs reviennent …

temoignage de armelle

Je re-consulte ma dentiste qui m’oriente à nouveau vers le cabinet du chirurgien dentiste réputé.

Le collaborateur est parti pour s’installer dans une autre ville à 100 kms.

Je suis donc prise en mains par « le spécialiste ». Il effectue une radio et constate que le kyste a repoussé et qu’il s’est propagé sur la dent 16.

Mars 2012, je subis donc une 2ème résection apicale sur dents 15 et 16.

La zone devient sensible. Dès que je suis fatiguée ou stressée, je sens que lorsque j’inspire, l’air me pique dans la narine droite. Un peu de repos et tout redevient quasi-normal, du moins, je peux reprendre mes activités habituelles (travail, fitness, trail, etc …).

Octobre 2013, Ma dentiste me propose la pose de couronnes définitives sur ces 2 dents.

Je lui signale que la zone reste sensible, que j’ai régulièrement des sensations de pics, plus intenses lorsque je suis stressée et fatiguée.

Elle me dit que c’est normal que la zone soit un peu sensible et me persuade de mettre à présent des couronnes, les radios sont « claires ».

Elle me propose des couronnes en zircone, nouvelle matière plus résistante et plus esthétique.

Je finis par accepter malgré cette grande sensibilité. Elle est la spécialiste. Je lui fais donc confiance.

Décembre 2013, pose de ces très belles couronnes en zircone !

Aussitôt posées, je sens une pression. Un 2ème réglage de l’occlusion est effectué.

Les lancements sur le pic se font de plus en plus présents.

C’est la saison des fortes tempêtes dans la région (9 consécutives), je tombe malade (sinusite importante).

Janvier 2014, ma dentiste me prescrit un Cone Bean (scanner 3D) et me conseille de faire le point avec le chirurgien-dentiste.

Je le consulte donc (… après 3 semaines d’attente …), il m’affirme qu’il n’y a rien, et me prescrit un traitement de chocs : 2 antibiotiques (au total 3 cachets chaque matin, midi et soir). Hormis une belle mycose de la bouche (qui nécessite 3 semaines de traitement), aucun soulagement.

Il me prescrit de Lamaline (aucun effet).

Je lui dit que j’ai les mêmes symptômes qu’au début, que je pense que les kystes ont repoussé, qu’il faut arracher les dents.

Mars 2014, il me regarde dans les yeux et m’affirme  « vous n’avez rien »

Je vous oriente vers le Centre Anti-Douleurs ».

La douleur s’amplifie … lance dans la mâchoire supérieure, puis l’arcade sourcilière, le fond de l’œil, le front droit, le crâne droit, la nuque, et au fil des semaines jusqu’en bas du dos. Je tombe malade d’épuisement de la douleur : arrêt de travail.

La valse des consultations de spécialistes avait commencé :

chirurgiens dentistes, neurologues, kinésithérapeuthes, ostéopathes, acupuncteurs, etc …

« Si le Dr X ne fait rien, qui est excellent, je ne toucherai pas »

« Il faut extraire les dents » moi : « faites-le ! » « Ah ! je le fais plus, c’est le Dr X qui le fait dans la ville ! » J’appelle maintes fois… Personne ne décroche …. Retour case départ … etc …

Les neurologues diagnostiquent une Névralgie du Trijumeau Atypique et une Névralgie d’Arnold.

Qu’est-ce donc cette maladie ? Jamais entendu parlé … Sur moi ? Oh … Ca ne doit pas être si méchant … Un mauvais passage … un petit médoc, et hop, cela va rentrer dans l’ordre … (j’ai un naturel plutôt battant et optimiste …)

Je teste le Laroxil en gouttes … Ouh la la … Déjà que j’étais épuisée, me voilà qui plane … au ralenti …

Et les douleurs ne s’en vont pas !

Chaque inspiration/expiration me brûle l’intérieur des sinus droits, comme un fil électrique, une aiguille planté. Lors des grosses crises, une sensation de couteau planté là où j’ai été « charcutée » …

Mon œil droit me brûle à l’intérieur lorsqu’il bouge … Toujours au même endroit …

Je fais seule des séances d’orthopsie, mon œil pleure à grosses gouttes …

Juillet 2014, dépose des couronnes qui me font mal

Je fais des recherches sur internet et je découvre que le zircone est une matière très dure et très compacte, je comprend alors que ces couronnes font caisse de résonance sur cette zone extrêmement douloureuse.

J’exige que ma dentiste retire les couronnes en zircone.

Elle finit par accepter.

J’obtiens un léger soulagement mais les lancements électriques persistent.

 

20 Août 2014, Nième rendez vous chez le chirurgien dentiste

Je reprends rdv chez le chirurgien dentiste.

Il consulte à nouveau le Cone-Bean de Janvier 2014 …

« Effectivement …. ce n’est pas très net, je vous opère en Urgence »

Pourtant, le Cone-Bean et le chirurgien-dentiste sont strictement les mêmes qu’en Janvier 2014 !!!

Moi « Il ne faut pas extraire les 2 dents ? »

Lui « l’erreur à ne pas faire … »

Il m’opère une semaine plus tard (je compte les jours, les demi-journées, les nuits dans cette souffrance horrible … Libérez-moi ! Je vous en supplie !!!)

 

27 Aout 2014 3ème résection apicale une semaine plus tard

Diagnostic du « fameux » chirurgien dentiste « Il y avait bien des kystes sur la 15 et la 16». On aurait pu éviter 8-9 mois de souffrance … Le temps d’une gestation …Sauf que là,

C’est le début de mon cauchemard !

Je finis par comprendre que le mal est fait. La névralgie s’est installée et ne veut plus partir.

La zone opérée 3 fois est ultra-sensible.

12 décembre 2014

12ème dentiste de l’année … Très réputé dans la ville, connu pour avoir du caractère

« Mais Madame, vos racines sont très longues, très fines, courbées et vont dans vos sinus, regardez !! (en me montrant le pourtour sur la panoramique) …. les kystes se re-nourirront toujours !!!!

Si ça ne marche pas la première fois, il faut arracher les dents !!!

Il n’y a pas d’autres solutions !!! »

Moi « Arrachez-moi les dents ! C’est ce que je demande depuis janvier !!! »

Lui « Ok, j’ai de la dispo cet aprem »

Moi « oui, ok 16h »

Et il m’extrait la 15, la 16 … et la 17 ! (pourquoi ? déjà dévitalisée …. paraît-il qu’elle allait faire pareil …)

Il faut dire que ce chirurgien-dentiste est spécialisé en implantologie J

Suivirent des séances de kiné toutes les semaines (au total une bonne centaine depuis presque 3 ans), environ 30 séances d’ostéopathies avec de très bons spécialistes, une trentaine de séances d’acupuncture, une douzaine de séances d’hypnoses avec 3 thérapeutes différents, des magnétiseurs, etc …), 2 hospitalisations d’une semaine au Centre Anti-Douleurs de Nantes, pas d’opération envisageable (risque d’énerver le nerf encore plus, d’augmenter les douleurs ….)

Je suis en ALD et à présent reconnue Travailleur Handicapée depuis février 2016.

Je prends du Tégrétol et Cymbalta tous les jours (j’ai testé quasi toutes les molécules Neurontin, Lyrica, etc …)

J’ai été arrêtée 10 mois, puis le médecin conseil m’a obligée à reprendre à mi-temps thérapeutique … J’avais une endurance de coureuse à pied, je tenais difficilement le coup malgré tout … avec une charge de travail presqu’à 100% (pour un mi-temps). Les supérieurs hiérarchiques ne comprennent pas trop cette maladie rare, elle ne se voit pas (hormis les traits souvent tirés, figés), ils ont leur chiffres d’affaires à faire. Elle est là, on y va ! On ne discute pas ! Et les collègues de travail n’en pensent pas moins (même si vous leur expliquez : « M’Ouais … » et passent à autre chose J) ….

J’essaie de rester optimiste, de garder le sourire, de m’habiller toujours coquettement comme avant (« ça va aller »), je souffre mais je m’accroche coûte que coûte …

(j’avais repris mes études à 37 ans, Ecole de Commerce, j’ai un poste intéressant à l’International dans une grande société, je ne pouvais donc pas « tomber » ! J).

Le médecin conseil m’oblige à reprendre mon travail.

Je m’épuise vite, je dois m’allonger dans la voiture tous les midis, sinon, je n’ai plus la même réactivité l’après-midi..

J’ai une charge de 150% (données à l’appui), il ne faut pas baisser les bras …

Je prends mes mercredis, mes vendredis, j’épuise tous mes congés au fil des semaines …

Je dors mes jours de repos, le soir en rentrant, je rêve que de m’allonger dans le silence … Pas de bruit svp … Le week-end, je dors … Je décline les invitations, trop épuisée …

Travail, douleurs, épuisement, s’accrocher … Ca tourne en boucle …

Je passe à 80% 4 mois plus tard histoire de tenir dans la durée …

L’hiver arrive, et me voilà 1 mois ½ plus tard, totalement ko, état grippal (clouée au lit avec mes névralgies …) Puis le dos s’en mêle, gros lumbago (que mon super ostéo a eu du mal à soigner pour la première fois…)

« Vous êtes archi-épuisée, il vous faut vraiment un long repos … » disent tous les spécialistes …

Cela fait déjà 8 mois, et je me traîne toujours entre ces mêmes douleurs abominables, mon épuisement quotidien …

Je vis au ralenti … Je dois m’allonger plusieurs fois par jour … Je pleure souvent de douleurs malgré mon traitement …

Le bruit, le temps humide, la contrariété, la fatigue augmentent indéniablement mes douleurs …

Ma vie est totalement gâchée suite à ces erreurs médicales successives.

Je poursuis les 3 dentistes impliqués grâce à ma Garantie Assurance Vie.

J’ai une première expertise, ce premier expert (ex-prof du « super chirurgien-dentiste » !) qui décrit dans son rapport

« aucun lien de cause à effet » (mais…de qui se moque t on? A-t-il lu toutes les publications qui parlent du lien de causalité et de l’irréversibilité

J’avais presque occulté cet épisode tellement son manque d’éthique était honteux, odieux, déplacé … calculé pour protéger son poulain !

 

Suite au conseil d’une amie, j’ai consulté à 100 kms de chez moi une avocate spécialisée dans les dommages corporaux. Ma voisine m’accompagnait dans la voiture tellement conduire était difficile pour moi. Mon assurance a rouvert le dossier et a accepté de nommer un deuxième expert.

L’expert a bien expliqué leurs erreurs dans son rapport, dont la responsabilité totale du chirurgien-dentiste (si réputé dans la ville).

Que va devenir ma vie ?

Je me sens si impuissante face à ces douleurs que la médecine ne sait pas guérir, l’indifférence des autres du système, de vos collègues de travail, soit disant amis (qui vous jugent à tord et que vous ne voyez plus …) …

Même si cela ne me rendra pas ma santé, il est important de dénoncer les erreurs de prises en charge de certains dentistes qui peuvent avoir des conséquences désastreuses dans notre vie … La mienne …

la connaissance est le pouvoir

Et si on peut éviter de gâcher la vôtre, alors, ce sera déjà un merveilleux combat de gagné.

 

Ensemble, faisons écouter nos voix.

Armelle (Finistère)

 

6 réflexions sur “Témoignage Patient: Neuropathie du Trijumeau suite à infection dentaire et lenteur de diagnostic

  1. quand je lis votre témoignage je crois vivre mon histoire. Je dois entre hospitalisée demain au centre anti douleur de l’hôpital Lariboisière… bon courage à vous

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    1. Monique, nous penserons tous très fort à vous….en vous souhaitant de trouver le cocktail de médicaments qui vous aidera à gérer cette douleur. Le temoignage d Armelle est le temoignage d une dès membres du groupe créé sur Facebook: neuropathie trijumeau post dentaire. Nous sommes nombreux à souffrir de cette neuropathie à la suite de soins dentaires…et…si vous en ressentez le besoin, sachez que vous êtes La bienvenue dans ce groupe privé Facebook…ou nous échangeons nos expériences, nos parcours, nos solutions pour vivre avec cette douleur…toutes mes pensées les plus douces….pour que vous trouviez un peu de repos dans cette douleur…tenez nous au courant!!!! Amicalement
      France

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      1. Votre soutient me fais chaud au cœur. Je ne connais pas le traitement qu’il vont me proposer.
        J’ai déjà avaler depuis plus de 3 ans toute la panoplie qui me donne plus d’effets secondaires que de soulagement. Je suis un cas très compliqué forme atypique (douleur des 2 côtés) nombreuses extractions et implant en cours. Le parcourt du combattant n’est pas terminé, je veux garder espoir.

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      2. Si vous consultez le blog en profondeur, vous allez découvrir une traduction de publication ( je suis en contact avec le Professeur en question) qui explique bien que les neuropathies post dentaires sont très rebelles aux traitements, que nous ne répondons bien aux traitements des névralgies que dans 11% des cas…les névralgies répondent bien dans 76% des cas…nous ne souffrons pas de la même chose que les névralgies…et trop peu de praticiens le savent. Surtout…surtout…ne vous faites pas poser d implants et n ayez plus La moindre chirurgie sur les zones neuropathique sur. Je souffre ( je suis La rédactrice du blog, pas La personne qui a témoigné au sujet de son extraction de dent)aussi de neuropathie à la suite de poses d implants…les neurologues et chirurgiens dentistes partout dans le monde, refusent de continuer la moindre chirurgie sur moi…ç est totalement contre indiqué…il n y a qu en France ou l on continue à proposer des chirurgies…qui ne font qu aggraver la lésion du nerf….et les douleurs s aggravent drastiquement…ce n est pas ce que je clame, mais ce que clament tous les grands spécialistes…Docteurs, professeurs….à Londres, aux USA, en .Australie…
        Biensur un traitement pharmocotherapeutique est à rechercher pour vous soulager…mais surtout…ne vous dites pas que vous êtes un cas…et que vous êtes une exception…nous sommes…très nombreux, dans votre cas, et à avoir des douleurs qui ne répondent pas aux traitements….courage

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