Comment Expliquer sa Douleur Neuropathique du Trijumeau pour un Jour Être Entendus

La quantification et l’expertise de la douleur d’une neuropathie iatrogène sévère du trijumeau pose un réel problème.

Bien que mon rapport d’expertise médical indique que je ne peux plus travailler, la cause invoquée n’est pas la douleur extrême…mais les effets secondaires des médicaments puissants qui me sont prescrits. L’OMS recommande pourtant bien d’évaluer l’intensité de la douleur pour établir un degré de handicap. Les plus grands spécialistes de neuropathie iatrogène du trijumeau à travers le monde parlent de comorbidité. Il est donc clair et établi que la douleur trigéminale EST un handicap. L’évaluation de mon handicap a été estimé à 8 %, ceci tenant compte de la douleur (douleur dite suicidaire, c’est une des plus intenses que l’être humain puisse connaître) sur l’ensemble de l’hémiface, douleur accompagnée de perte de sensibilité, perte osseuse mandibulaire…8%, dans le barème médical, c’est aussi par exemple le pourcentage qui sera affecté à une personne souffrant de paralysie de la mobilité latérale d’un œil. Soyons clairs, je n’en veux pas à cet expert qui suit scrupuleusement le barème établi par une liste de spécialistes qui, eux, ont rédigé le barème médical. C’est un peu un cercle vicieux, car chacun se retranche sur la responsabilité de l’autre.

 

Comment je décris ma douleur de neuropathie du trijumeau

Hier j’étais en train de discuter avec ma tante, qui est adorable…bien qu’elle ait des idées bien arrêtées.

Elle me demandait de décrire ma douleur. Il est tellement difficile de décrire une douleur a quelqu’un…d’autant plus que pour ma part…et je sais ne pas être la seule patiente atteinte de neuropathie iatrogène du nerf trijumeau…qui n’ai pas qu’une douleur…mais une superposition de différentes sensations très douloureuses, allant de la brûlure, à la sensation d’être écorchée vive…d’être électrocutée et en même temps d’avoir un pic à glace enfoncé dans l’œil….après lui avoir décrit ces douleurs, ma tante s’exclame, « ah, mais c’est comme ma copine, elle souffrait de migraines…mais avec un bon régime, elle ne souffre plus !!! »

Ma mâchoire s’en décroche

Et là, ma mâchoire torturée se décroche, mes yeux, même le douloureux, me sortent de la tête, j’en suis toute ébobie…

« Mais non, tu n y es pas….cette douleur est plus intense qu’une migraine, de plus il n’y a pas de rémission possible, pas de soins …la morphine ne fait rien contre cette douleur, les anti epileptiques la touchent à peine…on n’est pas dans le même registre, je compatis pour ta copine…car c’est vrai qu’une migraine peut être très intense….blablabla » je parlais dans le vide

Une description de la douleur neuropathique du trijumeau qui sera plus utile, le choc de l’image

Ma tante ne m’entendais pas. Mes petits neurones se sont agités bien vite pour trouver une image percutante…la première qui m’est venue à l’esprit : as tu vu le film « Marathon Man » ? C’est une personne âgée, elle me répond non bien sûr. Je déballe alors mon Ipad, outils qu’elle trouve intriguant, je me connecte sur mon compte youtube, et lui montre la bande annonce de « Marathon Man » au bout de 2 minutes, elle me dit, mais je ne supporte pas de regarder ça, c’est atroce ces tortures Nazis…

Et oui, à regarder cette bande annonce, on imagine l’intensité des douleurs ressenties par le personnage qu’incarne Dustin Hoffman…c’est atroce.

J’acquiesce donc à ses mots… »je suis d’accord avec toi »…j’arrête donc son supplice.

Elle a du mal à s’en remettre…c’est une adorable vieille dame, ancienne prof d’anglais, avec le total look de la petite grand mère : lunettes sur le bout du nez, chignon tiré a 4 épingles, pas un brin de maquillage pour cacher son teint…qui de couleur cire est devenu terreux…visiblement ces quelques images l’ont bien choquée. Je m’en veux déjà de lui avoir fait subir cela. C’est cruel de ma part, c’était inutile…mais puisque le mal était fait…autant utiliser l’outil pour lui permettre de comprendre.

Moi : « Alors Marion, imagines tu être dans la peau du personnage, a qui on a percé une dent… »

Marion :   « Mais bien sûr que non » me rétorque-t-elle avec un air totallement indigné.

Moi :   « Ok, et maintenant imagines qu’on puisse te faire cela…pas durant les quelques minutes que dure cette séquence, mais a vie ? »

Marion : « Encore moins bien sur », je vois un sourire se dessiner sur ses lèvres…elle a encore toutes ses fonctions cognitives, et elle est très intelligente…elle a déjà compris ou je voulais en arriver. Elle me répond alors, « oui mais le nerf d’une dent finit par mourir».

Moi : « oui tu as raison, par contre, si on te perce, non pas une dent, mais la mâchoire, donc le nerf qui innerve toutes les dents, le nerf est tellement endommagé, que la douleur va rester, c’est prouvé scientifiquement, les statistiques sont là, pas 1 cas résolutif après installation chronique, mais au contraire, aggravation et étendue sur l’ensemble de l’hémiface, comme une rumeur…on ne peut plus l’arrêter…on ne la contrôle plus »

Et la, je vois sur son visage qu’elle comprend, qu’elle est navrée pour moi.

Voilà, message reçu 5/5, mais avoir parlé avec elle durant ces quelques minutes, une crise paroxystique, c’est donc une crise où la douleur monte de manière tellement intense qu’on ne sait pas comment la modérer…un cheval qui s’emballe est inarretable …lorsque j’ai fait mes études, on parlait de douleur exquise, et bien que je trouvais à l’époque ce terme ridicule, je comprends pourquoi maintenant…quand on souffre aussi intensément, on sait qu’il ne faut pas s’agiter, mais au contraire se mettre dans un état second….on se détache de tout, on a le regard fixe, ou vague, parfois les yeux fermés, la respiration rapide, ou profonde pour gérer le coeur qui s’emballe …peut être a-t-on l’impression, vu de l’extérieur, que c’est un moment exquis, méditatif ??? Je me dépêche donc de reprendre une dose d’anti épileptique, du spray a la lidocaine dans le nez et dans la bouche, je me recolle un patch de lidocaine tout neuf (donc plus efficace) sur le front et sur la joue….et je prends sur moi…car je m’en veux tellement de lui avoir délivré ces informations…je reprends une conversation plus banale, ses voisins…son jardin…la saison de la rhubarbe…très vite ma joue s’enflamme, la moitié de mon visage devient cramoisi. Je m’excuse auprès de ma tante et appelle un taxi, il faut que je rentre, et pas question de conduire avec les médicaments que je me suis ingurgité…

Alors voilà…maintenant je m’adresse à tous ces experts qui ont établi un barème pour cette neuropathie….

Je vous pose une question Messieurs :

Etes vous informés qu’une lésion du trijumeau peut : ou provoquer une perte de sensibilité de la moitié du visage (dans ce cas, le pourcentage riquiqui qui est accordé est acceptable), ou provoquer des douleurs, parmi les plus intenses que l’homme puisse connaître…et là…vide dans votre barème, nous n’existons pas…

Ou alors peut être êtes vous informés, avez vous lu les publications médicales par centaines sur ce sujet, et dans ce cas, vous avez rédigé des barèmes en faveur des compagnies d’assurances….je vous laisse mettre un terme bien connu pour cet acte….vous voyez ce que je veux dire…quand on soigne les intérêts de quelqu’un au détriment de l’équité… Car qu’il s’agisse d’un alea thérapeutique ou de fautes du praticien…une expertise établira le pourcentage de handicap grâce à votre plume….bien….trop légère, scandaleusement vaporeuse.

En attendant, sachez que je ne souhaite de mal a personne, mais que pour le bien de tous ces patients abimés et souffrants, je souhaiterais que vous souffriez vous aussi, messieurs les rédacteurs des barèmes médicaux, de cette neuropathie du trijumeau….et là…ce n’est pas de ma faute, mais le pronostic est international : vous en souffririez a vie…bonne chance….on verrait qui irait encore bosser…

Si Hippocrate Savait, il plomberait les plumes

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