Souffrir de Neuropathie Iatrogène du Trijumeau, Concrètement, ca Ressemble à Quoi?

La Neuropathie iatrogène du nerf trijumeau est considérée comme pouvant faire partie des douleurs les plus intenses que l’homme puisse connaitre. Cela n’arrive qu’aux autres…faux….en Angleterre 3600 nouveaux cas par an sont enregistrés, c’est plus que le nombre de morts sur la route en 2015…

Elle est souvent invisible, ne se diagnostique que grâce à l’anamnèse (historique de la douleur).

Une fois la douleur chronique installée, le patient en souffrira à vie. Ça c’est la version internationale, la version française: avec le traitement approprié, la vie reprend.

Les traitements palliatifs contre la douleur, même les plus forts, sont bien trop souvent inefficaces.

Et parfois, quand l’inflammation est à son apogée, on découvre une hemi-face rouge comme la photo ci dessous.

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Qu’est ce qui fait mal:

Toute la surface de la tête innervée par le nerf trijumeau:

La peau du visage, du cuir chevelu, les gencives, les dents, les muqueuses de la bouche, des sinus, du nez, le conduit auditif, le globe oculaire, la cornée (surface de l »oeil)….ainsi que les répercussions secondaires: la plus courante étant la névralgie d’Arnold ou du nerf occipital.

Qu’est ce qui aggrave:

Parler, manger, se brosser les dents, les cheveux, le vent, la pluie, le froid, le chaud, la climatisation, une caresse, embrasser, les mouvements de l’oeil, respirer, avaler, l’exercice physique, porter des lunettes, aller chez le coiffeur, se raser, prendre une douche, se pencher en avant, se coucher….

Quels types de douleurs:

Brûlures, broiement, chocs électriques, piqures, poignard, sensation d’écrasement et d’être écorché…et parfois tout en même temps, et pour certains sur les 3 branches du trijumeau.

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Pour donner une échelle de la douleur: durant 6 mois, j’avais à la fois ma lésion du nerf à gauche….qui me faisait terriblement souffrir, et une fracture avec séquestre de la mandibule à droite, avec infection et ostéonécrose. Je n’ai JAMAIS eu mal à droite, car la douleur neuropathique du trijumeau était totalement dominante. 6 mois durant lesquelles une fistule purulente et des morceaux d’os se faisaient grignoter par l’infection….je n’ai rien senti de cela…car ce 5ieme nerf crânien occupe un territoire très vaste sur la surface du cerveau (plus de 40% du cortex sensitif), c’est extrêmement douloureux et d’autres douleurs deviennent insignifiantes.

Quels traitements:

Palliatifs contre la douleur:

Les anti épileptiques (parfois une synergie de plusieurs), la lidocaine, la ketamine (trop souvent inefficace (seulement 8% de patients soulagés)), même la morphine ne soulage pas ou très peu. La cortisone. Les anti dépresseurs (car ces douleurs chroniques neuropathiques sont considérées comme suicidaires, aider le patient à garder le moral est important). Il est important de souligner que seulement 11% des patients voient leur douleur diminuer de manière appréciable. De plus il est quasi indispensable d’utiliser une synergie de plusieurs, voire de tous ces medicaments. Le patient ressemble alors à un zombie…

Les chirurgies:

-La chirurgie reconstructrice DOIT être effectuée dans les jours qui suivent la blessure du nerf, sinon, elle est inefficace et peut même provoquer d’avantage de douleur.

-La pose d’un neurostimulateur cortical. Cette chirurgie est invasive. De nombreux patients n’y répondent pas bien, environ 20% de la population ne pourra pas recevoir cette chirurgie car il faut implanter une pile dans l’abdomen, qui est raccordée au cerveau par un cable qui longe le nuque. Cette pile est au nickel, de nombreux rejets ont lieu, qui nécessitent une chirurgie de dépose…retour à la case départ.

D’autres techniques chirurgicales peuvent être proposées aux patients atteints de neuropathie iatrogène du trijumeau, mais ces techniques ne sont pas adaptées au nerf blessé, et peuvent causer des dégâts irrémédiables.

-Les traitements naturels: pour avoir tenté le laser froid ou bio stimulation, des intraveineuses de vitamine C (anti inflammatoire notable), des exercices de respiration (méthode Wim Hof), que je recommande  d’ailleurs afin d’apprendre a gérer ses crises douloureuses, le LDN : low dose naltrexone (a faible dose module la formation des cellules gliales responsables de douleurs chroniques). Je suis actuellement en train d’essayer le DMSO (dimethyl sulfoxyde). Rien ne fonctionne, rien ne diminue cette douleur.

Quels effets secondaires dus aux traitements:

Les allergies:

-Elles peuvent être graves, certains métabolismes réagissent par une destruction des cellules hépatiques, des cellules rénales, des reactions infectieuses cutanées graves pouvant entrainer la mort (obligeant dans ce cas le patient à arrêter le traitement, et de ce fait à souffrir énormément).

Voici un exemple d’article de réaction allergique imposant l’arrêt du traitement ( Ceci a été mon cas, mais sachant les risques d’évolution, j’ai arrêté le traitement bien plus tôt).

voici la liste des effets secondaires présentés par les patients. Les études faites en laboratoire offrent un recul de quelques semaines. Cette neuropathie du trijumeau impose un traitement constant, sur des décennies aux doses maximales:

Selon le site: Santé Canoe Canada : voir en fin de page***

voici un tableau récapitulatif des effets secondaires pour une dose de 200 mg par jour. Les doses recommendées pour la neuropathie du trijumeau: 1200mg par jour

tegretol-effets-secondaires-a-dose-200mg

 

Les médicaments proposé sont au moins de classe 2, et à des doses que l’on doit augmenter régulièrement, provoquant de grandes somnolences, des vertiges, une lenteur des gestes, des pertes de mémoire, des troubles de la concentration et une irritabilité. Des prises de poids considérables: 30 kilos sont frequents. Des calculs biliaires nécessitant l’ablation de la vésicule biliaire, des calculs rénaux nécessitant une hospitalisation.

Des études scientifiques récentes ont démontré que les anti épileptiques bloquaient les connections synaptiques, provoquant des pertes de mémoire. Un autre étude a révélé une incidence plus élevée de cancers du pancreas durant des prises prolongées de ces médicaments.

La cortisone, bien que soulageant de nombreux patients, n’est que rarement proposée car elle est source d’arrêt de la fonction des glandes surrénales. La cortisone provoque une décalcification osseuse massive, source de fractures spontanées et d’ostéoporose.

Quelle reconnaissance de cette lésion:

La reconnaissance est rare. Les patients errent souvent durant des années avant d’avoir un diagnostic objectif. Souvent recevant des traitements inappropriés, parfois même des chirurgies cérébrales inutiles invasives. Très souvent, ces patients sont orienté vers des services de psychiatrie, car leurs douleurs ne sont pas entendues.

Un exemple: alors que je présentais encore: fractures, osteo-nécrose, encrassement du nerf (toujours présent), paresthésie (perte de la sensibilité cutanée, toujours présentes), on m’a régulièrement dirigée vers des psychiatres, des magnétiseurs, des bio décodeurs. Il m’a, durant cette période, été prescrit des médicaments pour patients bipolaires et schizophrènes, alors qu’un scanner montrait les signes objectifs de lésions osseuses et d’effondrement du canal du nerf…

Quelles solutions pourraient être mises en place?

1-La formation du corp médical. Car en effet, une action rapide après la lésion du nerf trijumeau permettrait grandement d’éviter d’alterer la qualité de vie de ces patients. Des protocoles médicamenteux et de chirurgie réparatrice  existent…mais l’urgence est un facteur clé. Les spécialistes internationaux publient tous que le succès et la guérison tiennent à 48 heures….alors laisser attendre des patients durant 3 voire même 6 mois en leur disant qu’un nerf repousse toujours….c’est les condamner à cette souffrance à vie. Ils n’ont pas tord: le nerf repousse, mais il crée des éphapses (mauvaises reconnections des fibres sensitives, envoyant des informations erronées au cortex)

2-L’obligation (et le respect de cette loi) de déclarer tout acte iatrogène du nerf trijumeau, sachant qu’après 1 semaine à 1 mois (selon les auteurs) la lésion est irreversible.

3-Une prise en charge exemplaire financière des patients en cas de non respect des points 1 et 2 (ceci aurait  un impact sécuritaire pour le patient et un effet dissuasif/de grande vigilence de la part du thérapeute :…le PV pour excès de vitesse en voiture…ca marche). Car quel que soit l’âge du patient, s’il est avéré qu’il est handicapé à vie, à sa douleur physique vient s’ajouter la douleur morale: que va devenir ce patient qui ne peut plus subvenir à ses besoins. Il doit de plus dépendre financièrement et physiquement de ses proches et/ou, vivre dans la précarité car un praticien n’a pas respecté le code de déontologie?!?!

Ne nous posons plus la question: pourquoi appelle-t-on cette neuropathie la maladie du suicide??? Plus de qualité de vie, pas d’avenir, la peur du lendemain, l’isolement…la douleur la plus intense qui soit!!!

Que ce corps médical qui bascule ces patients dans cette situation de précarité utilise leurs assurances pour  venir en aide aux victimes afin de pouvoir gérer leur vie…un peu de décence et d’éthique!!!

Pour l’instant, en France, il semblerait que la médecine et la dentisterie joue le remake de « Merlin l’Enchanteur »…on s’amuse avec des formules…mais on n’a pas la maitrise de l’antidote…il est temps d’accepter d’apprendre…on coule!!!

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Si Hippocrate Savait….Il écoperait!!!

 

Les effets secondaires du tegretol en détail:

***Anémie : l’utilisation de carbamazépine peut provoquer la réduction du nombre de globules rouges.  

Saignement : la carbamazépine peut provoquer une baisse du nombre de plaquettes dans le sang, ce qui rend les saignements plus difficiles à faire cesser.

Force osseuse : l’utilisation prolongée des antiépileptiques a été associée à une augmentation du risque de faiblesse ou de friabilité des os….et des dents.

Cancer : certaines études indiquent qu’il existe un lien possible entre l’utilisation à long terme de la carbamazépine et le cancer. 

Dépression : il est démontré que la carbamazépine peut provoquer des changements d’humeur et des symptômes dépressifs.

Somnolence ou vigilance réduite : la carbamazépine peut causer des étourdissements et de la somnolence. Les personnes qui emploient la carbamazépine doivent éviter les activités exigeant de la vigilance, comme conduire un véhicule, faire fonctionner des machines, ou accomplir des tâches dangereuses, jusqu’au moment où elles auront déterminé que le médicament ne nuit pas à leur vivacité d’esprit, à leur discernement ni à leur coordination physique. (Aux Etats Unis, la prise de ces médicaments exige une déclaration à son assurance voiture, qui généralement refuse de continuer à assurer son client. Le permis de conduire est retiré à ces patients.

Maladie cardiaque : en cas de maladie coronarienne, de maladie cardiaque organique, ou d’insuffisance cardiaque congestive, discutez avec votre médecin de la façon dont ce médicament pourrait influer sur votre affection, de l’influence de votre affection sur l’administration et l’efficacité de ce médicament, et de la pertinence d’une surveillance médicale spécifique.

Syndrome d’hypersensibilité : quelques personnes ont observé une grave réaction allergique appelée syndrome d’hypersensibilité lorsqu’elles ont suivi un traitement par la carbamazépine. Cette réaction touche plusieurs organes de l’organisme et peut s’avérer mortelle si on ne la traite pas rapidement. Suspendez la prise du médicament et demandez immédiatement des soins médicaux en cas de symptômes d’une grave réaction allergique, notamment une fièvre, une augmentation de volume des ganglions, le jaunissement de la peau ou du blanc des yeux, des symptômes semblables à ceux de la grippe accompagnés d’une éruption cutanée ou de cloques.

Glaucome : l’utilisation de la carbamazépine peut accentuer les symptômes du glaucome (augmentation de la pression intraoculaire).

Des examens oculaires réguliers sont recommandés pour les personnes qui prennent ce médicament.

Infection : l’utilisation de la carbamazépine peut réduire le nombre de cellules qui combattent l’infection dans le corps (globules blancs): baisse du système immunitaire.

Fonction rénale : si votre fonction rénale est réduite ou si vous êtes atteint d’une maladie rénale. ( Les patients soulignent plutôt l’inverse: ils n’avaient pas de problèmes rénaux, et après quelques années de prise de cette molécule: présentent des déficits des fonctions rénales. Pour être membre de plusieurs groupes américaines de patients souffrants du nerf trijumeau, dont certains ont 5000 membres, un pourcentage éloquent de patients partage ce problème rénal.

Fonction hépatique : l’utilisation de la carbamazépine peut provoquer une réduction de la fonction hépatique et peut même causer une insuffisance hépatique.

Si vous observez la survenue de symptômes de troubles hépatiques comme de la fatigue, une sensation de malaise, une perte de l’appétit, de la nausée, le jaunissement de la peau ou du blanc des yeux, une urine foncée, des selles claires, une douleur abdominale, ou une enflure et une démangeaison cutanée, prenez contact avec votre médecin immédiatement.

Lupus : dans certains cas rares, l’utilisation de la carbamazépine peut provoquer l’apparition du lupus. Si vous subissez des symptômes comme de la fièvre, une éruption cutanée au visage ou des douleurs articulaires….

Syndrome malin des neuroleptiques (SMN) : la carbamazépine, comme d’autres médicaments servant à traiter certaines maladies psychiatriques, peuvent causer un syndrome possiblement mortel appelé syndrome malin des neuroleptiques (SMN). Si vous remarquez certains des symptômes du SMN comme une fièvre élevée, de la raideur musculaire, de la confusion ou une perte de connaissance, des sueurs, des battements cardiaques irréguliers ou très rapides, ou un évanouissement, sollicitez immédiatement des soins médicaux.

Problèmes psychiques : la carbamazépine peut activer certain troubles mentaux ou causer de la confusion et de l’agitation. Les personnes qui emploient ce médicament devraient faire l’objet d’une surveillance médicale stricte ciblant le changement émotionnel et comportemental.

Réaction cutanée : bien que ce soit rare, la carbamazépine a été associée à de graves réactions cutanées. Mettez-vous en rapport avec un médecin immédiatement si vous observez les symptômes d’une grave réaction cutanée (comme une éruption cutanée, une rougeur de la peau, une desquamation, des cloques sur les lèvres, les yeux ou la bouche) qui s’accompagne d’une fièvre, de frissons, de maux de tête, d’une toux, ou de courbatures. Lorsqu’on lit les chapitres ci dessus, pas si rares, puisque cela peut provoquer: des syndromes malin neuroleptique, des problemes hépatiques , le lupus, des problèmes infectieux…qui tous, causent des réactions cutanées…

Arrêt du médicament : l’arrêt soudain de la carbamazépine peut causer des crises convulsives. Avant de cesser de prendre ce médicament, discutez avec votre médecin de la manière dont vous devriez progressivement réduire la dose.

Baisse des taux d’hormones thyroïdiennes : la carbamazépine peut provoquer l’élimination des hormones thyroïdiennes du corps plus rapidement qu’à la normale.

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