Névralgie du Trijumeau: Idiopathique ou Idiot Diagnostic?

Selon vulgaris médical,

La définition d’idiopathique : Le terme idiopathique est utilisé pour décrire une maladie existant par elle-même, indépendamment de tout autre état pathologique, et dont la cause est inconnue.

La névralgie du trijumeau est décrite comme idiopatique ( sans origine définie) ou symptomatique (avec une cause définie, qui peut être une tumeur, une compression par un vaisseau sanguin…un traumatisme.

Ce que Wikipedia en dit

A ce propos, lorsque on lisait les causes de la névralgie du trijumeau sur wikipedia, en anglais : les causes traumatiques, accidents, post chirurgies étaient  mentionnées, il y a un mois encore,  pas sur la page wikipedia en français. J’y ai remédié en ouvrant un compte sur Wikipédia, et en modifiant l’article français pour le rendre identique à l’article anglais. Et maintenant on peut y voir ceci :

wikipedia nevralgie du trijumeau

Quelle victoire, une petite phrase soulignant l’existence possible d’une cause traumatique!

Vous pouvez voir l’ensemble de l’article en cliquant ici. Dans le chapitre causes, vous découvrirez aussi cette phrase que j’ai rajoutée:

  • les traumatismes tels que accidents, chirurgies ou interventions dentaires4 ;

J’avais ajouté d’avantage de détails, mais ils ont été supprimés par Wikipedia..

Je referme ici la parenthèse qui souligne bien qu’en France, l’accident d’intervention dentaire n’existe pas…du moins, n’existait pas.

La frustration des patients: pas de diagnostic

En y réflechissant…lorsque l’on compare l’un à l’autre de ces deux adjectifs qualificatifs, dans un cas, c’est idiot, dans l’autre, le patient présente des symptomes…

Lorsque le diagnostic a été poussé plus loin, une IRM est prescrite.

Mais dans quelles conditions,  il me semble de plus en plus évident, à la lecture des témoignages de patients si nombreux revenant « bredouilles » avec un IRM négatif. Ces derniers n’ont peut être pas bénéficié des conditions idéales pour établir un diagnostic.

Une histoire d’IRM

Alors laissez moi vous raconter mon histoire d’IRM. Cette histoire m’a mis la puce à l’oreille. Depuis j’ai effectué de nombreuses recherches. Je vous dirai ensuite ce que j’ai trouvé dans la littérature scientifique anglophone.

Un jour, en visite chez le généraliste qui me suivait, bien qu’étant excédé par mes plaintes de douleurs intenses il me dit :

« mais retourne donc au boulot au lieu de psychoter !!!  «

J’ai eu très envie de lui faire remarqué que manifestement, il ne savait pas ce que représentait une névralgie du nerf trijumeau.. Qu’avec les médicaments qui m’étaient prescrits, je ne pouvais pas conduire, et encore moins assumer  une seule séance avec un patient. Je serais totalement irresponsable d’aller bosser !

Il me prescrit un IRM, sans protocole particulier sinon l’indication : « suite à pose d’implant zone mandibulaire»

A Nouméa, le centre IRM exige que l’on passe avant la date de rendez vous afin d’y déposer la prescription et de prépayer la séance. Ce fut donc chose faite.

Le jour du rendez-vous, mon dossier est égaré, la secrétaire ne sait même pas ce qui est prescrit. Je lui explique la zone : mandibulaire, la raison : recherche de lésion sur la branche 3 du V, ce que l’on recherche précisément : un neurinome ou un canal rétréci.

Je passe enfin l’IRM, puis attends les résultats. Je croise le radiologue qui me tend mon dossier…

« vous voilà rassurée, vous n’avez pas de tumeur au cerveau…. »

Ah ….

Je prends 2 minutes pour lire son compte rendu, qui fait état d’un ganglion de Gasser et d’une région maxillaire saine….cherchez l’erreur…

J’exige auprès du secrétariat de revoir le radiologue. Après avoir du  insister lourdement, il revient et je lui demande s’il parle du maxillaire supérieur ou inférieur (je voulais  être sûre que l ‘on parlait bien de la même chose)…il me rit au nez, me répond qu’il n’y a pas de maxillaire inférieur, mais un maxillaire et une mandibule (voir dessin ci-dessous…je me rappelle un peu de mes cours d’anat…on dit bien mandibule ou anciennement maxillaire inférieur…mais bon, ce n’est pas important) …

c’est bien ce que j’avais compris…on n’a pas regardé la région mandibulaire…

maxillaire inférieur

et là, tel un chat, il retombe sur ses pattes et me dit :

« ah oui, faute de frappe, je vous fais corriger le compte rendu immédiatement… »

Il a fait remplacer maxillaire par mandibulaire, a déchiré l’ancien document…

Je ne saurai  jamais le fin mot de cette histoire…mais je n’ai, pour sûre, pas d’imagerie à raisonnance magnétique qui me soit utile.

Une étiquette

Maintenant voici ce que j’ai trouvé concernant le fameux IRM qui permet de poser ou une étiquette idiopathique, ou une étiquette symptomatique.

Il me semblait tellement surprenant d’entendre tant de témoignages de patients  pour lesquels on ne décelait rien sur l’IRM durant des années, puis ils changeaient de centre de radiologie, et un super radiologue venait avec un protocole très particulier développé expressément pour déceler une compression sur l’ensemble des trajets des 3 branches du nerf trijumeau. Suite à cet examen mené différemment, et avec un appareil  IRM High Tech, il est maintenant possible de détecter des compressions qui n’étaient pas visibles sur l’ancienne génération d’IRM : version 1.5T.

En bref, des patients qui ont pu être diagnostiqués, ont pu faire le choix de la chirurgie.

Protocole d’IRM spécifique à la névralgie du trijumeau

J’ai enfin trouvé ce protocole établi par « Oregon Health and Science University » dont voici le lien:

C’est ce protocole qui est enseigné aux étudiants en radiologie à l’Université d’Oregon

Ce protocole explique clairement (pour un radiologue) l’angle d’imagerie, l’épaisseur des coupes (tranches : slice) requises. Selon les axes, on parle de coupes de 0.5 mm, 1mm, 2mm , 3mm, un seul axe autorise une coupe de  4mm.

IRM T3 pour diagnostic de compression du trijumeau

Les IRM permettant la mise en place de ce protocole s’appellent les  IRM T3 (2 X plus puissant que le 1.5T) : par exemple le Telsa (Siemens) Philips vend également en appareil IRM T3. Voici le lien que j’ai trouvé en France : Société Française de Radiologie, qui j’imagine, est à même d’indiquer quels centres de radiologie ont un appareil similaire à leur disposition.

C’est examen ne s’adresse pas à tous les patients. En effet, les patients ayant des implants cochléaires ne peuvent passer cet examen d’imagerie T3.

Il est également à souligner que le lecteur (radiologue) de cette imagerie de pointe joue un rôle important  dans le diagnostic.

Voici donc un examen qui pourrait apporter de l’espoir à bon nombre de patients souffrants de névralgies du trijumeau et pour lesquels,

pas de diagnostic = pas de traitement= douleursssssss.

Bon courage…plein plein plein de jours sans douleur.

Si vous aimez, merci beaucoup de partager.

Si Hippocrate Savait!

.PS: Je ne me substitue pas à votre médecin, je suis une patiente, j’ai fait des recherches sur le net et les partage avec vous.

 

 

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